Никитка)

[Елена Короткая]

привет, Вика! давно не писала. А Никита не заболел? может подстыл? инфекция приступы провоцирует.
как вообще дела? как кушаете?

[Виктория]

Привет,Лена,да незнаю простыть особо негде было,не гуляли,может я каким то образом из сада инфекцию принесла,у нас все было все более менее спокойно,до вчерашнего дня,я заметила такую закономерность приступы идут каждые три месяца в двадцатых числах,так было в мае,в августе,в ноябре,что за фигня,и как стоит ли менять схему противосудорожных,для нас большой вопрос??????С едой есть проблемы,но стараемся кушать часто,но по немногу. У нас в гостях бабушка была так Никитка прям повеселел,с бабулей даже ходили много,кушали неплохо,вот бабушка уехала и с Никиткой проблемы начались,может скучает? Сегодня весь загруженный,ели плохо мокрота мешает,наверное все из за препаратов которыми вчера накололи,а может прогресс дальше пошел,вот такие наши дела

[mary]

Приветик.У нас тоже я заметила что ухудшение (приступы) раз в 3 месяца.Но этой осенью мы побили рекорд.У нас было шесть больших приступов и они изменились.

[p.k]

И у нас приступы видоизменились.

[Елена Короткая]

и у нас!!!!!!!!!!! ребят, может еще магнитные бури и давление.

[Виктория]

У нас такое хреновое (пардон) состояние,я незнаю что делать,нас уже дней пять трясет не переставая,мы как будто кукла марионетка,кто то дергает нас за нитки и заставляет танцевать без остановки,это полный пипец,при этом пить и есть мы не можем так как постоянно высовывается язык как у змеи,врач говорит что это гипертензис,незнаю правильно ли я
это написала,может есть ошибки,но я незнаю что это за фигня,но достала она нас конкретно..,.

[Елена Короткая]

и на стрясет и язычок иногда высунут. но я думаю, это не эпи приступы.
Вика, что вы сейчас принимаете из аэп? все так же? ничего не меняли?

[Виктория]

ничего не меняли,последний раз посоветовали поднять ламиктал,ничего пока не поднимала,у нас такое состояние появилость после тяжелого приступа,да и что менять если приступы идут каждые три месяца стоит ли?просто я думаю что пришло время,,.,,

[Елена Короткая]

время еще не пришло. надо работать над приступами пока возможно

[Виктория]

Но если врачи говорят что это не приступы,а проявление болезни,что делать? расскажите что значит трясет у ваших детей,может у нас это по другому и совсем другое состояние

[Елена Короткая]

говорят так,потому что не знают,что делать. или не хотят. Проще всего сказать:это проявление болезни и снять с себя всю ответственность. попробуй сама оценить действие препаратов,какие,на твой взгляд,работают лучше. и исходя из этого,что то подними,а что может можно немножко опустить. как говорится,дерзай и твори. может ты сама и найдешь выход. Вика,сколько у вас сейчас препаратов?

[p.k]

Трясет - это ребенок постоянно вздрагивает. Мы когда недавно лежали в стационаре и нас накачивали сибазоном, а Маша была почти в отключке я считал секунды. Сначала вздрагивания были через 10 сек, потом 20 и т.д. Сейчас дома процесс вздрагивания не прекращается. Иногда сильней, иногда слабей. А когда спит, даже крепко, вдруг начинает трясти в буквальном смысле этого слова, примерно раз в 2 часа. Иногда эта тряска Машу будит, а иногда нет, и она спит дальше более-менее спокойно.

[Ирина]

У нас Саша подергивается в сидячем состоянии,если напряжена спина и руки куда-то тянуться,то вздрагивают руки от плечей,голова клюет. Когда лежит расслабленная,то тело спокойно,просто она ногами дергает туда-сюда-пихает их, сгибает в коленках-но этими движениями она управляет сама. Когда спит,то спит спокойно.Языком она тоже "работала"- весной и в начале лета было 10-15 эпизодов. Мне на улице неудобно становилось ,вид был такой... Я скорей спешила домой или в наш двор,если гуляли далеко от дома, но осенью этого точно не было.

[Виктория]

Нас трясет не переставая,какие там 10,15 сек,ПОСТОЯННО,НЕ УСПОКАИВАЯСЬ НЕ НА СЕКУНДЫ,язык высовывает,глаза закатывает,но в сознании,когда спит все прекращается,сегодня дотряслись до температуры 39,сил нет,что будет дальше незнаююююююююююю

[Виктория]

Нам даже на руках Никитку неудобно держать постоянно дергается и ерзает,аж тело все горит на том месте где он сидел,когда кормить ноги заварачиваем в пеленку,а то они подпрыгивают выше головы,а о руках уже и говорить нечего,все лицо дергается в различных мимиках,складывается впечатление как будто кто то дергает за различные части тела с различной силой,то сильно то нет

[Виктория]

Ирина, у вас какая суточная доза ламиктала?))

[yuliyayastremskaya]

Вика,если такое состояние надо коректировать противосудорожную терапию,значит Никитке уже не хватает,организм привык.У нас язык тоже был, высовывался потом сам по себе прошёл.Мы тоже были на ламиктале на максимальной дозе 200 мг/сут,большие приступы шли всёравно через 2 недели и каждую неделю и миоклонии,пока не поменяли на клонозепам.Надо самому пробовать,подбирать,поднимать дозу не бояться,кроме нас нашим детям ни кто не поможет.

[AHHA]

У Вики тоже сильная миоклония началась,боюсь это затишье перед бурей,вот думаю тоже дозы таблеток увеличивать,а то Вика растет,а доза все та же,наверно тоже как то влияет!

[Виктория]

Я правильно понимаю,если ребенок растет и прибавляет в весе надо поднимать дозу аэп,исправте меня если я ошибаюсь

[AHHA]

Ну да конечно,я думаю что так!