Никитка)
Re: Никитка)
Да спит при чем крепко
Re: Никитка)
Позавчера ушла спать от Саши около четырех утра-она дышала часто,но вдыхала по чуть-чуть, такое впечатление,что при вдохе воздух в нос только набирала-грудь почти не двигалась,т.е. вообще не двигалась и руки довольно прохладные. Утром у нас очень часто руки холодные, а в течение дня достаточно теплая,но я температуру не мерию, ясно,что не 38 на ощупь, ну и ладно. Так что это-"игры разума",как мне скорая сказала,( когда я вызывала осенью-Саша очень быстро дышала и при этом нагрелась и остыла сама в течение нескольких часов)-центр терморегуляции рядом с центром дыхания- барахлят. НО позавчера дыхание тоже учащенное ,но не критично, напугало имеено почти отсутствие движения груди при вдохе и выдохе и бесшумное совсем дыхание-тоже сидела приглядывалась и мокрый палец у носа держала-не понимала- дышит она или нет, и при этом Саша сначала бодрствовала, а потом заснула.
- Шутафедова
- Сообщения: 1078
- Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
- Откуда: Владивосток
Re: Никитка)
Девочки, мне кажется, не надо трогать и измерять спящих детей, они так мало отдыхают у нас.
Во сне все процессы у человека замедляются, так что все в порядке, я считаю.
Во сне все процессы у человека замедляются, так что все в порядке, я считаю.
Re: Никитка)
Вика.это вполне нормальное состояние(во время сна),организм отдыхает,расслабляется,все процессы замедляются(снижение ритма сердца,замедление дыхания и т.д). Не трогайте вы их,пусть восстанавливаются.Виктория писал(а):Да спит при чем крепко
Re: Никитка)
вот-вот...Шутафедова писал(а):Девочки, мне кажется, не надо трогать и измерять спящих детей, они так мало отдыхают у нас.
Во сне все процессы у человека замедляются, так что все в порядке, я считаю.
Re: Никитка)
спасибо,хоть успокоилась немного
Re: Никитка)
Всем привет!Да весна почти подошла к своему концу,а тепла даже нет у нас! день жара,день холодно,замучили дожди,хотя почти уже все отцвело и яблони и сирень,уже на плодовых деревьях яблочки маленькие висят! А вот чувствуем мы себя плохо,пошли какие то проблемы с дыханием,недавно подошла к коляске о Никита сидит с синими губами,по ночам часто сухой кашель,ну про тряски приступы и прочее даже не хочется писать,все как всегда в большей или меньшей степени,анализы сдавали все в норме,узи жкт и почек конечно есть отклонения,но в нашем случае без этого никуда.Вот как то так живем
Re: Никитка)
Добрый вечер все! Да что то мы затерялись. Уход Катюши совсем выбил нас из колеи.Совсем не хотелось ни писать,не читать.Катя с Леной как бы ориентиром что ли нашим были Этот год был для нас тяжеленьким,миоклонии нас почти не отпускают,то есть дергается постоянно,сильно выворачивает нам ноги и руки,постоянная спастика,лекарства помогают,но не всегда(спасибо Жене за сирдалуд).В марте очень сильно зхаболели,думали не выкарабкаемся,температура шпарила почти семь дней и это на антибиотиках,синели руки по локоть,страшно было......Но слава богу обошлось вообщем затиший очень мало в состоянии,в основном кидает из одной крайности в другую,день,два передых и по новой боевая готовность.Поэтому и не хочется писать о плохом то.....За новостями форума слежу,так что дорогие мои я с вами,хоть и не участвую в переписке Мысли о плохом вообще не покидают мою дурную голову Чем дальше тем страшней....Но как то худо бедно стараемся держаться,но с каждым годом это дается все тяжелее.Но день рождение справили как подобает,торт,гости,дети,задували свечи и загадывали желание......Очень хочется чтобы они сбылись.....
Re: Никитка)
Ну про мокроту вообще промолчу....А еще мы завели кота вислоухого шотландца ,назвали Филькой,думали будет у Никиты в ногах валяться,но пока удовольствие от кота получает только наш папа!!!!!!!!А еще у нас поспела клубника и Никита уже неделю кушает ее в различных комбинациях....Вот все новости...
- Шутафедова
- Сообщения: 1078
- Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
- Откуда: Владивосток
Re: Никитка)
Вика, подумайте о подключении кислорода Никите.
Нужны:
1. Пульсоксиметр - прибор для измерения пульса и сатурации. Сатурация, если грубо, - показатель насыщения крови кислородом. Можно простой приборчик самим купить, он, как прищепка, на пальчик надевается и быстро показывает результат. Стоит самый простой приборчик от 2500 примерно. Сатурация не должна падать ниже 90. Если показатель меньше, нужно дышать кислородом.
Показываю ссылку просто для примера, у нас вот такой дома:
http://www.farpost.ru/vladivostok/healt ... 19891.html
2. Кислородный концентратор - аппарат, который из воздуха выделяет кислород. Кислород подается к носику ребенка по трубочке. Вот этот прибор недешевый. Стоит примерно 35 тыс. (нужна модель, которая дает от 3 литров в час, дешевле стоят модели с меньшим объемом выделяемого кислорода, они нам не подойдут).
Пример концентратора:
http://www.farpost.ru/vladivostok/healt ... 77209.html
Вика, все это дорого, конечно, попробуй обратиться в фонд "Вера" или может у вас там на месте есть какие-то благотворительные организации. Кислородное голодание очень ослабляет наших детей.
Если много мокроты, можно подумать о трахеостоме. Я в отдельной теме писала свои впечатления. Это действительно очень хорошо для дыхания.
Нужны:
1. Пульсоксиметр - прибор для измерения пульса и сатурации. Сатурация, если грубо, - показатель насыщения крови кислородом. Можно простой приборчик самим купить, он, как прищепка, на пальчик надевается и быстро показывает результат. Стоит самый простой приборчик от 2500 примерно. Сатурация не должна падать ниже 90. Если показатель меньше, нужно дышать кислородом.
Показываю ссылку просто для примера, у нас вот такой дома:
http://www.farpost.ru/vladivostok/healt ... 19891.html
2. Кислородный концентратор - аппарат, который из воздуха выделяет кислород. Кислород подается к носику ребенка по трубочке. Вот этот прибор недешевый. Стоит примерно 35 тыс. (нужна модель, которая дает от 3 литров в час, дешевле стоят модели с меньшим объемом выделяемого кислорода, они нам не подойдут).
Пример концентратора:
http://www.farpost.ru/vladivostok/healt ... 77209.html
Вика, все это дорого, конечно, попробуй обратиться в фонд "Вера" или может у вас там на месте есть какие-то благотворительные организации. Кислородное голодание очень ослабляет наших детей.
Если много мокроты, можно подумать о трахеостоме. Я в отдельной теме писала свои впечатления. Это действительно очень хорошо для дыхания.
Re: Никитка)
26 апреля в 8 утра не стало нашего дорогого мальчика. Никита ушел.Ушел тяжело.Больше двух недель бешеных трясок с большими перепадами температуры. На этот раз мы проиграли бой с нцл. Почти девять лет борьбы за каждый час,минуту,секунду жизни и все напрасно.Это жестоко,больно ,невыносимо,душа рвется на части.Прощай наш маленький герой. Спи спокойно. Да упокой господь душу твою сынок .Вечная память и вечный покой. Прости нас дорогой Никитка .Простииииииии
- Женя Рулева
- Сообщения: 120
- Зарегистрирован: 28 июл 2016, 14:50
Re: Никитка)
Вика, прими соболезнования от нашей семьи. Столько лет мы держались рядом, переживали за Никиту. Очень горько, что такая судьба досталась ребенку... Ты оберегала его все эти годы и дала сыну все, что может дать мама.
Re: Никитка)
Вика, скорбим вместе с вами. Сколько пришлось выдержать ребёнку, теперь ему спокойно и никакие боли и муки его не тревожат. Вика, ты делала всё, что могла. Главное, что до последней минуты Никита был с тобой рядом, окружён любовью и заботой...
Держись, Виктория, сил тебе.
Держись, Виктория, сил тебе.
Re: Никитка)
Спасибо мои милые девочки. Спасибо за поддержку и понимангие. Сил вам в борьбе с этим страшным недугом. Здоровья вам и вашим родным
Re: Никитка)
Как больно читать ....
Виктория, примите соболезнования!
Каждый уход наших нцл-деток как лезвием по сердцу ....
Виктория, примите соболезнования!
Каждый уход наших нцл-деток как лезвием по сердцу ....
Re: Никитка)
Вика, прими от нашей семьи соболезнования...
Re: Никитка)
спасибо всем за поддержку и понимание
Кто сейчас на конференции
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 17 гостей