nclfamilies.ru

Девочки, привет!
Пришло лето, поздравляю
У нас недавно был врач из хосписа. Порекомендовала давать по часам обезболивающее, начать хотябы с Нурофена. Ещё подключить баклофен. И если не помогут таблетки, ставить баклофеновую помпу. Пока доза небольшая, эффекта от таблеток я не вижу никакого, посмотрим, что будет дальше. Но я рада, что есть Надежда снять напряжение. Также обнаружился вывих таза, который надо исправлять специальной операцией, которую делают в Кургане. Из-за вывиха ребенку очень больно, когда меняют памперс . Мы, конечно, такую дальнюю поездку не осилим. Один перелет до Москвы 9 часов, а там ещё ехать... И обратно в гипсе. Пожалуй, это не под силу ни мне, ни Маше.
Гулять мы не ходим, валяемся дома на диване. Бывают, конечно, разные дни, как у всех.
Передаем всем наш дальневосточный морской привет!

Привет, Женя!
Да, дождались тепла . В Самаре 33 днём .
Летом как-то радостнее, хотя бы потому что света дневного больше)).
Хорошо, что врач приходил. Женя, ещё раз убеждаюсь, что мои подозрения про обезболивающие верны. Как раз про то, что давать ребёнку в нашем случае их надо "по часам", не дожидаясь боли. И с Аней часто прослеживаю, что напряжение и беспокойство - это признак боли. После изучения методички я писала в теме про боль, дальше мы путём проб и экспериментов как-то вроде приспособились, нашли свою схему, если так можно выразиться.
А уж если вывих обнаружили, то тут очень большая надежда на обезболивание.
Путешествие конечно тяжеловато...((. Да и ощущения от переезда, переносов, операции, да и просто от гипса для Машеньки целое испытание. И если всё сопоставить...эх, вот нам, мамам, задачки.
Держитесь девчата, не унывайте. Хорошего самочувствия и летнего настроения

Таня, спасибо.
Девочкам от нас тоже солнечный привет!
Как нам объяснила врач, вывих таза формируется часто у лежачих больных. Поэтому желательно чтобы небенок по возможности чаще принимал вертикальное положение. Поэтому ДЦП-шек стараются ставить в вертикализаторы в том числе.
В общем, хорошо бы наблюдаться у хорошего ортопеда.

спасибо!
"хорошо бы наблюдаться у хорошего ортопеда"..., и где найти такое чудо?
Это ж надо найти ортопеда, который действительно специалист в своём деле, но со знанием течения болезни, да чтоб он здраво оценивал целесообразность разной орто помощи, да ещё и на нас, мам, угодил). Если серьёзно, то очень не хватает специалистов. А в регионах- их н-е-е-е-т((.
Я не представляю каким образом устроить ребёнку вертикальное положение (в нашем случае). Если учесть, что мышечный корсет со временем ослабевает, суставы, связки- всё без поддержки...как тут уберечь?(

При "доме с маяком" крутой ортопед, но они с регионами не работают
Таня, из всех наших такая запущенность в плане искривления по-моему только у Мани. Больше никто особо не жаловался.

17 апреля наша Машенька умерла.

Женя, примите искренние соболезнования

Скорблю вместе с вами(((((((.
Женя, не могу и слов подобрать, очень больно и тяжело, слёзы сами льются...
Держитесь, сил вам.

Женя,искрение соболезнования вашей семье! Дай Бог вам терпения и сил пережить это. Очень сочувствую,очень жаль.

Женя, нет слов. Соболезную. Сил вам пережить потерю.

Девочки, спасибо за добрые слова.

Я постепенно напишу, как всё прошло. Это может быть очень тяжело и писать, и читать. Но мне было важно знать, как уходили другие дети. Спасибо тем родителям, кто нашел силы в свое время об этом написать. С одной стороны, когда нам раньше в больнице говорили, что ребенок "уходит", я понимала, что это не так, потому что знала, как бывает. С другой стороны, в этот раз уже было понимание, что происходит.

Ещё два года назад Маша попала в реанимацию с очень тяжелой пневмонией, была остановка дыхания, Машу подключили к ИВЛ.
Через несколько дней Маша смогла дышать сама, но как только убирали трубку из трахеи, её заливало мокротой, которую через рот невозможно было санировать. Тогда нам поставили условие - хотите забрать ребенка домой, надо ставить трахеостому. То есть Маша могла умереть еще в 2017м году, но мы были не готовы её отпустить.
Мне сейчас трудно сказать, было ли ошибкой вытащить её тогда из лап "костлявой", эти два года были очень тяжёлыми, но я ни о чём не жалею. У нас было время побыть с дочерью. Она очень выросла за это время, а мы полюбили её ещё больше.

Потом Маша еще несколько раз болела, но всё обходилось достаточно легко.
Новые "звоночки" появились в начале марта, опять тяжелая пневмония, но на этот раз появилась очень сильная дыхательная недостаточность. Мы и раньше пользовались дома кислородным концентратором, я купила трехлитровый аппарат еще в 2014м году, включали его во время болезни или эпизодически проводили терапию дома. А с марта Маша совсем не могла дышать без кислорода, аппарат работал круглые сутки, уже пятилитровый.
Тогда у нас появился страх, что из этой болезни выбраться будет невозможно. Однако курс антибиотиков помог. Легкие очистились, нас отпустили домой. При этом дыхание оставалось поверхностным, без кислорода обходиться больше Маша не могла.

Десять дней мы провели дома, и температура опять поднялась. Маша явно плохо себя чувствовала. Стали меняться показатели крови. Снизились тромбоциты, лейкоциты, гемоглобин.
Мы поехали в больницу, там провели три недели. Врачи надеялись на лучшее и пытались лечить инфекцию. Пневмонии не было, это сразу показал рентген. Капельницами снижали температуру. Периодически она поднималась выше сорока градусов и снижалась очень плохо. В общем сочетание очень высокой температуры + резкое ухудшение показателей крови явно говорили о полиорганной недостаточности. Периодически возникали "потные тряски". Раньше я толком не понимала, что это такое, когда девочки писали. Я одежду уже и не надевала на Машу, потому что моментально все становилось мокрым. Простыни/пеленки меняли постоянно.

16 апреля нас отпустили домой с температурой и поверхностным очень слабым дыханием. Ночь Маруся провела с нами. По ослабленному дыханию и очень усталому лицу было понятно, что сил у нашей девочки не осталось. Утром Машенька умерла у папы на руках. Просто перестала дышать. Мы еще долго не могли решиться отключить ей кислород, мне казалось, что пульс еще появляется, хотя это уже был только мой пульс.

Я благодарна своей девочке за то, что она пришла в мою жизнь.
Сейчас тринадцать прошедших лет кажутся пролетевшими, как один день. Много было тяжелого, но больше было любви и счастья, которые принесла Маруся.

Женя, милая Женечка...
Спасибо, что пишешь.
О самом сокровенном, о важном, о личном. И хорошо, что в тебе нашлись силы увидеть среди ужаса болезни много светлого и радостного, не озлобиться на весь мир. Вопреки обстоятельствам почувствовать настоящую Любовь.
Она будет с нами навсегда, и после ухода наших детей Любовь останется.
Не могу и сейчас без слёз. Самый сложный момент встречи с болезнью, когда идёт осознание того, что жизнь уже не будет прежней, когда вокруг всё рушится и в голове гремит- у меня он прошёл с огромной поддержкой мам форума. Жень, а ты меня практически спасла.
Девочки, кто создавал базу форума, вы сделали большое дело, вы достойны восхищения и уважения, спасибо огромное.

Cпасибо,Женя за то,что написала,очень трудно пережить те события дня и выложить их на листе бумаги.Но мне тоже всегда было нужно знать,как это происходило,чтобы иметь немного представления об этом.Вы молодцы, вместе с Марусей боролись ,теперь она спит спокойно,ну а вам сил и терпения справиться с этой болью,время не лечит конечно,но притупляет эту боль.Спасибо еще раз

Женя..... Примите соболезнования. Скорбим вместе с вами. Для нас это тоже огромная потеря. Дико больно читать и знать, что потом это буду писать я... А что чувствуете вы... Держитесь.

Женя, искренне соболезнуем,сил вам справится с утратой... Спасибо за подробное, откровенное. Действительно, очень нужное нам.