Маруся (05.01.2006 - 17.04.2019)

[Виктория]

дала неулептил прошло 40мин. результат нулевой

[Ирина]

У нас реакция от 50 минут до полутора часов на него.Так что подожди еще часок.Если 25 кг есть, то 4 капли можно дать точно.

[Виктория]

Уснул,а я думала быстрее,мы на сонапакс быстро реагируем,дала три капли,мы не весим 25кг

[Виктория]

спали 10 мин. и гипергенезы с удвоенной силой,вдобавок добавились миоклонии,все лицо дергает,дурдом какой то,что делать то,я боюсь

[Ирина]

Странно все-таки, ну тогда это тяжелый случай : когда реланиум отдельно- не помогает, неулептил отдельно- не помогает, а вместе -есть реакция,но тут надо как-то не переборщить, так как они усиливают действие друг друга. Я колола 1,5 мл реланиума и 5 капель неулептила, сначала неулептил, через час-полтора делала реланиум, когда неулептил должен был начать действовать. Правдп пару раз колола 1,7 мл реланиума. Вес был до 20 кг.

[Ирина]

А что такое гиперкинезы и миоклонии, ну т.е разница? На Никите как это выглядит,когда ты называешь это или одним термином или другим. Я просто все Сашины подергивания, вздрагивания, подскоки-называю миоклониями.(кроме эпилептического приступа конечно)

[natali]

А что такое гиперкинезы и миоклонии, ну т.е разница? На Никите как это выглядит,когда ты называешь это или одним термином или другим. Я просто все Сашины подергивания, вздрагивания, подскоки-называю миоклониями.(кроме эпилептического приступа конечно)[/quote

это одно и тоже

[Виктория]

Может быть это одно и тоже,но выглядит у нас по разному,миоклонии нас дергает,как будто тело пронизывает электрическим током,или как точнее сказать,кукловод работает с куклой на нитках,голова,руки.плечи,ноги и т.д.,сила толчков различная,голова сильнее,ноги потише и наоборот,а гипергенезы,это когда все тело вытягивается в тонусе.голова и плечи делают постоянные ритмичные движения и машет руками или сразу двумя или помеременно то одной,то другой,но иногда и ноги помогает ,но редко. Сегодня всю ночь и прыгали и тянулись и приступ был,вся эта фигня длится уже больше месяца

[Виктория]

Да случай тяжелый,от этого и страшно,я в растерянности.я не знаю как помочь и что делать,сегодня всю ночь не спали,голова от думок болит,а вдруг......

[Виктория]

а может действительно одно и тоже только в разных проявлениях?А с другой стороны какая разница,все равно от этого ничего не помогает

[Ирина]

Вот когда тело пронизывает как электрическим током, я это вздрагиваниями называю, она как бы икает еще при этом и ее подбрасывает в постели- сейчас это полностью убирается клоназепамом. но постоянно идет подергивания отдельными частями тела,как бы мышцы сокращаются то руки и ноги, постоянно ритмично, в шее мышцы играют,это уже года два с той или иной силой , никогда ничем не снималось, при всех противоэпилептических лекарствах прежних, и клоназепам не снимает, во сне почти незаметно становится. Что посоветовать Вик вам - даже уже не знаю....

[Виктория]

И то и другое длится по 5,6 дней.может и неделю,но если это раньше было раз в два месяца,то на этот раз максимум интервал 1,2 дня.раньше это было непостоянно,были и ушли,а выходит сейчас пришло на постоянно

[Виктория]

Ирин,спасибо большое за поддержку,чем тут помочь,да ничем,увы ничем...

[Виктория]

Ирин,вот и у нас начались так называемые потные тряски,только все вместе и тряски и дерганья.тонус страшный,голова вся мокрая сикает каждые пять минут,стонет от боли,кричать сил нет, и самое главное ничего не помогает,ни реланиум, ни сонапакс,ни какое другое обезболивающее,и мокрота поперла недуром,я на грани,что делать,вызвать скорую,и что блин собственное бессилие бесит ,чем помочь,думаю на ночь дать убойную дозу неулептила,а то от такого состояния боюсь сердце не выдержит...

[Виктория]

Может это конец,сколько мальчиков было знакомых.здесь на сайте,никто не жил больше 9,жуть до одурения

[Ирина]

Ну знаешь, если вы сейчас только до потных трясок дошли,то резерв еще есть. У нас это началось первый раз в 8 лет и 8 месяцев-первый раз, а у Кати Короткой на тот момент все уже было и прошло вроде а возраст у нее на 2 месяца постраше только, второй раз -через год было и последний раз (третий)-перед этим новым годом т.е. в 10 лет и 2 месяца, ,а потом коллапс с эпи приступами. Сейчас с середины февраля-полное затишье по всем проявлениям (крики, эпиприступы, тряски потные) Когда начались потные тряски-она жутко орала уже к тому времени несколько недель- страшные крики с вытягиваниями.Потом крики с вытягивниями с утра до 6 вечера после шести- потные тряски, во второй и третий раз-круглосуточно трясло , но без крика и стона. Сердце конечно может не выдержать, тут уж наверное зависит от общего состояния здоровья ребенка и природных данных. Помогает все с трудом,но помогает. Неулептил и реланиум по-отдельности- вообще ноль эффекта, вместе- эффект должен быть. Неулептил пипеткой настоящей я давала 5 капель, и реланиум 1 или 1,5 или 1,8 мл- по мере взросления. НО у нас не было тогда клоназепама, может если применять тебе реланиум, то клоназепам уменьшить в вечернюю дозу, вдруг что?? Или конечно, если уже не боишься и измотана, коли все и давай все таблетки как обычно и реланиум с неулептилом. Но лучше сначала неулептил 5 капель, а потом когда он немного уже действовать начнет- уколи реланиум, но эффект разный иногда прям 7-8 часов передых у нас был, а иногда только 4-5 часов. Но по-отдельности неулептил и реланиум -точно бесполезно, я не раз проверяла

[Ирина]

у нас когда Саша вытягивалась и орала в 2013 году в перемешку когда потные тряски были, так на улице мужик такой утром вышел, и идет смотрит по окнам- "кого так пытают, где изверги живут", а жарко было немного окна приоткрыты, я быстрей все закрыла наглухо,это ужасно- дикий вой и вытягивания при этом, помолчит минуту две и опять. Как кстати и приступы эпилепсии- передохнет и заново, какими то импульсами все в голове у нее проходило. А может он и не сикает вовсе а потеет, мы и волосы под корень Саше отрезали сразу, так как полотенцем выжимать приходилось. Тогда и мокрота была и температура тоже, но она наверное все таки заболела, у нее ужасный анализ крови был. Мы ее проветривали, обдували- вот и обдули, заболела. Так что осторожнее -форточки закрой , обтирай переодевай,но нельзя чтобы дуло на него.

[Виктория]

У нас ора нет,ор был давно года два назад,сейчас потеет,тянется ,дергается и стонет, или рычит,сейчас вот в коляске сидит вообще улыбается и подсмеивается,Ир спасибо,буду применять все что можно,устала я,у меня сейчас еще ссесия началась,куча экзаменов как все
это я выдержу незнаю

[Шутафедова]

Вика, ты устала просто в таком режиме.
Выбрось эти мысли про мальчиков "до девяти лет". У нас есть образец для подражания - Илья! 13 лет, красавец наш.

Я заметила, что чуть меньше мокроты становится на свежем воздухе. Конечно, когда совсем плохо себя ребенок чувствует, не до прогулок. У вас есть возможность хотябы на балконе проветривать Никиту?

[Шутафедова]

Не выпишет...( Реланиум только на 1-1,5ч. не больше,по крайней мере у нас,но в этот момент его не прекращает дергать

Лена, Наташа, вот вы мне, как специалисты можете объяснить
1. почему нишим детям не выпишут морфин?
2. если мы его сами достанем, вызовет ли он привыкание? Можно ли его использовать как разовое средство в периоды обострения, когда реланиум не помогает? Или ребенок привыкнет и будет ломка без лекарства?
Я когда-то читала, что если морфин используется как обезболивающее, то он не вызывает привыкания.

Пока, слава Богу, нет надобности. Но время идет, может быть всякое. Я пытаюсь просчитать на будущее план действий.