nclfamilies.ru

Здравствуйте, мои дорогие!
Мою дочь зовут Маша. Она родилась 5 января 2006 года. Сейчас ей 5,5 лет.
В декабре 2009 года нам поставили диагноз НЦЛ-2.
Мы живем во Владивостоке. Благодаря Сети мы, семьи деток с НЦЛ, нашли друг друга. К сожалению, часто врачи знают о болезни меньше, чем мы с вами. Так что от вас, друзья, я узнаю много того, что помогает мне поддерживать здоровье Маруси.
В ЖЖ я веду Марусин дневник:
http://rune-john.livejournal.com/

Женя ! Наконец-то ты с нами!

привет

Вот фото Маши с Савиком, нашим другом. Мы лежали в одной палате в РДКБ. Мама Савушки, Наташа, узнала диагноз уже после выписки. На фото наши ребята еще умеют сидеть - им тут по 4 года.
Я написала Наташе о нашем форуме. Надеюсь, она вскоре появится и создаст свою тему.

Если что, Шутафедова - это мой новый аккаунт на форуме. Буду хоть тут носить одну с Машей фамилию

а че в загсе не взяла? или ты не стала печать ставить?:)))

интересно, вы попали в оду палату не догадываясь, что дети болеют одним и тем же?.. а вы тогда знали?

Нет, Лен, не знали. Савик тогда уже почти не мог ходить, а Маша его по отделению в коляске катала. Маня тогда как-то странно пошатываться стала. И Савика мама говорила - ну надо же, у нас вот Савик тоже сначала пошатывался, а потом и совсем ходить перестал. У них ведущий врач другой был - Светлана Витальевна. У них как-то долго все было - они даже МРТ ждали чуть ли не месяц. Результат генетического анализа им сказали уже, когда они выписались домой. Мы еще в отделении оставались. Так вот получилось, что мы диагноз узнали почти одновременно. Помню, как я читала смс от Наташи с диагнозом и поняла тогда, что точно, Маша скоро тоже не сможет ходить.
Наташа с Савой сейчас в Китае лечатся.

Наталия Чеканова писал(а):а че в загсе не взяла? или ты не стала печать ставить?:)))

Да как-то исторически так сложилось. Видимо мы изначально с мужем несерьезно к браку отнеслись и фамилию я менять не стала

так это Михайлова Светлана Витальевна-знаем мы её с Наташей. Надо же как вы познакомились с Савиком... при такой редкости болезни в одном месте в одно время...

А, вы все-таки расписаны! А мне моя девичья больше нравится, чем ЭТА.
Интересно, как там дела у Савика?
Да, знаем Витальну........

Наташа пишет, что им назначили массаж и иголки. Китайцы не обещают им золотых гор - говорят, что нужно пройти курс лечения, а там будет видно.

А я думала, они на стволовые клетки поехали.

как, интересно, генетику можно вылечить иголками?..... мы вот ходили на такие сеансы к вьетнамцам-я рассказывала. Стволовые клетки-еще куда ни шло, но иголки-тут уж точно результата не будет, кроме очень временного. А они поехали именно в ту клинику, куда все ездят? пусть поподробнее расскажет-интересно, что еще придумали...

Лен, пока точной информации нет по клинике. Наташа как выйдет на связь по возвращении, напишу, если будет, о чем.

Дай им Бог чудодейственного выздоровления!

Мне захотелось рассказать, какой была Маша до того, как болезнь забрала у нее силы быть собой...
Так вот Маня у нас была развеселая забияка. Она очень любила жизнь! Маша не боялась воды и с огромным удовольсвтвием плескалась в море, любила лазать по всяким конструкциям на площадке, обожала качели - карусели. Очень любила музыку с самого раннего возраста. Пританцовывала так смешно!
Она очень любила людей и никого не боялась, любила обниматься очень. Сколько было у нее сил, она всегда тянулась к детям. Мы до сих пор ходим на площадку и Маня слушает, как шумят мальчишки. А еще она всегда была ужасно любопытная, как пингвин - ей везде надо было заглянуть, все потрогать. Недавно вспоминали, как она пристально могла смотреть на людей. Однажды мужик какой-то на улице аж не выдержад ее взгляда и сердито так сказал - ну чего смотришь? А ей-то всего было года полтора. А еще Маня любила ходить с бабушкой в храм. Однажды даже растрогала старушек тем, что тихонько расплакалась во время пения Херувимской.
Маня очень терпеливая. Однажды из-за моей ужасной халатности она упала и сломала ручку. Она очень стойко перенесла три недели лечения. Через пару дней уже бегала разбойничала по больнице.
Вот кого она боялась, так это куриц! Когда мы приезжали в деревню, ей очень интересно было наблюдать за птицами и животными. Она бесстрашно гоняла в 3,5 года стадо барашков по полю. А куры ей были почти по пояс и ей было страшно любопытно их кормить, но только со мной рядом. Если же курица заставала её врасплох, она с криком бежала в дом

а моя Катя кошек боялась до ужаса. даже игрушечных.

Я читаю про всех и понимаю,что много общего в их характерах действительно, как у Лены Катя, моя Саша тоже очень любила книжки, "Читай" - говорила она мне. А к детям тоже очень большая тяга у Саши, к коляскам и малышам особенно. Сейчас едем с ней по улице,и если она услышит где -то детский голосок или плач малыша, сразу оборачивается головой в ту сторону или старается привстать на коляске, хотя ко всему остальному она уже почти безучастна. Я до последнего,пока она хоть как-то передвигала ногами, гуляла с ней на площадке, сажала ее в песочницу к детям, Сейчас я тоже гуляю на площадке ,но уже на коляске ездием от одной кучки детей до другой.

А я наоборот стороной детские площадки обхожу...........