Девочки, всем привет. Снова у нас затишье, надеюсь, это знак, что всё спокойно в наших семьях
Напишу немного о нас.
За прошедший год Маша очень выросла - и физически, и как-то лицо повзрослело. Особенно заметно, если сравнивать даже с прошлогодними фото.
Год выдался непростой. Дважды побывали в реанимации с тяжелой пневмонией. Долго боролись с дыхательной недостаточностью. Сейчас у нас полный дом оборудования - отсос, два концентратора, откашливатель. Без техники уже не справились бы.
К сожалению очень трудно идет борьба с болью. И ноги-руки тянет, и место установки трахеостомы тоже, мне кажется, беспокоит очень. Думаю, что и спинка искривленная тоже беспокоит ребенка. Опиаты я пока не подключаю, хотя удалось достать трамадол. Я подняла в три раза дозу сирдалуда до 12 мг в сутки. Противосудорожные я не убираю, чтобы "не раскачивать лодку", но я и не поднимаю дозировку несмотря на увеличившийся вес ребенка. В остальном продолжаем "день сурка".
Стараемся держаться сами и передаем всем друзьям большой привет.
Скоро будем искать и наряжать ёлку и ждать новый год.