Маруся (05.01.2006 - 17.04.2019)

[Шутафедова]

Наташ, ты пишешь - начать с биопрепаратов. Это что, например?

[Виктория]

Женя при вет ! У нас тоже высеивался золотистый стафилокок,я подозреваю что он у нас постоянно так как мокрота зеленая практически всегда с утра,нам рекомендовали сакстофаг,если правильно написала,мы делали ингаляции,капали в нос,протерали рот,и теперь я его использую,ну наверное два раза в год точно,правда дорогие они, короче этих фагов куча,надо читать в анатации,что вам подходит,

[Шутафедова]

Вика, спасибо! Буду искать.

[natali]

Наташ, ты пишешь - начать с биопрепаратов. Это что, например?

бактериофаг. Вика тебе уже написала,что их всяких множество,надо подбирать из расчета чувствительности к препарату

[Шутафедова]

Ясно, спасибо

[Шутафедова]

Всем привет!
У нас вчера был антирекорд - 4 больших приступа подряд с интервалом в час. Первый раз такое, честно говоря.
Как назло запас реланиума подходит к концу, надо бегать доставать.
Будем держаться, как-никак лето пришло, надо гулять на солнышке.
В воскресенье мы впервые за несколько лет вынесли Маню на детскую площадку возле дома, когда там гуляли мамы с малышами (обычно мы поздно выходили туда, когда все уже по домам разошлись, но сейчас зимнее время и день короче стал летом). Как-то нам там не обрадовались Явно испуганно на нас мамаши поглядывали, а это мы еще не отсасывали мокроту при всех. Наверно не будем больше публику шокировать, будем гулять в другом месте.

[Виктория]

Женя,привет! У нас тоже нелучшие времена настали.как только исполнилось 9 лет,началось обострение,мы ни дня не отдыхаем,сильные гипергинезы,сводит ужасно,вся левая сторона лица ходуном ходит,гипергинезы прошли,начались сильные миоклонии,не отдыхали ни днем ,ни ночью,так дергало и подкидывало,. такое впечатление что голова оторвется,реланиум не помогал никак,между этими делами конечно приступ,и так дней пять,сейчас закончились миоклонии,вчера начались гипергинезы,и так по такому сценарию почти месяц,ни дня мальчишка не отдыхает.Сегодня практически не спали.ведет голову,плечи и лицо,тонус ужасный.

[Шутафедова]

Наверно ужасно так думать, но если ребенок не может отдохнуть, нужны какие-то более сильные средства, чем реланиум. Я не знаю, хоть морфин чтоли. НУ ведь нужно отдыхать деткам как-то. Только ведь никто не выпишет такой рецепт

[natali]

Не выпишет...( Реланиум только на 1-1,5ч. не больше,по крайней мере у нас,но в этот момент его не прекращает дергать

[Елена Короткая]

Женя, а у нас сегодня с утра были два продолжительных приступа в виде крика, испуганного лица,сильного напряжения..Долго .два подряд большие и один вдогонку маленький..
Ничего не делала, просто голову в руках держала, гладила по лицу и волосам,успокаивала..сам прошел..

[Ирина]

Вик, ты почему до сих пор не пробуешь психотропные давать, реланиум и клоназепам тут бесполезны, не дадут они отдых, только действительно пару часиков, психотропный расслабляет и вырубает полностью, а то ты каждый раз пишешь- "не спали ,не спали, без отдыха ночь и т.п." , И мама Илюши вроде,когда были недавно постоянные приступы прибавила к реланиуму неулептил и более менее спасались. А если нет эпиприступов,то и реланиум вам не нужен. У нас к вечеру , если суетится ,мышечные сокращения,немного куда-то тянется, как бы нервничает- три капли неулептила и все, спокойная ночь, ровное дыхание, никаких дерганий. Так себя загонять нельзя! И ребенка мучить! Или ты даешь- и не помогает???

[Ирина]

А зимой ,когда приступы каждые 3-5 минут- все 6 капель давала. А в противоэпилептические я вообще особо больше не верю, сколько лет интересно я их давала Саше бесполезно. Пришло ухудшение зимой -никакой депакин, топамакс и т.п. не помогли, ввела кеппру , думала она помогла, ну так я ее больше месяца назад тоже отменила (Саша полысела сзади), - и ничего без кеппры живем- ничего не изменилось ровным счетом. А сильные вздрагивания появились еще в марте, до отмены кеппры- сейчас их снимаю клоназепамом, 0,75 мг в сутки. на этом все. У нас только клоназепам, и иногда неулептил.

[Elena]

Каждый раз заходя сюда,вижу,что никто не пишет-я радуюсь,значит у всех все стабильно. Как мне написали Германцы,лучше перетерпеть некоторые приступы,чем вводить или прибавлять препараты,это хуже.,ну не знаю на сколько они правы конечно,но в нашем случае так и есть,убавлять я пробовала,чем и вызвала серию приступов,все вернула, и сейчас стабильно все,нет миоклоний и гиперкинезов,бывают иногда утром,за час до принятия лекарств, и то,я клоназепам разделила на 3 раза в день,утром половинку,в обед четвертинку,и на ночь четвертинку,видимо четвертинка на ночь не хватает,я решила давать по половинке утром и вечером,пока тьфу-тьфу. По поводу психотропных,они могут помочь,а могут спровоцировать,но в любом случае попробовать надо или перетерпеть.

[Ирина]

А сколько терпеть? Месяцами не высыпаться и круглосуточно подергиваться,потягиваться,вздрагивать. Да лучше вызвать один эпилептический приступ тремя каплями, чем мучиться ночи напролет и дни. Ну а на нашем примере я не заметила,чтобы неулептил вызывал шквал приступов, ну чтобы прямая и явная зависимость была, сейчас даю довольно часто 10-15 дней в месяц- апрель, май, июнь- не было приступов. Да и до нашего срыва зимой, перед ним, я год давала Саше неулептил каждый день, так как кричать начинала к вечеру- были приступы ну раз 10 в течение года: причем подряд могли быть в течение недели парочку, а потом месяца два-три перерыв, если бы неулептил вызывал приступы, то они бы начались и регулярно возникали, а не с такими перерывами в месяцы.

[Ирина]

Такой физический напряг - без продолжительного сна, с постоянными миоклониями, гиперкинезами-- по мне это большее мучение,чем приступ эпилепсии.

[Ирина]

Маши случились четыре приступа подряд, в чем причина??? Разве отменялись лекарства, уменьшались дозы,давали психотропные и т.п.?Нет вроде, просто в голове идет процесс , может новолуние приближается и т.п. - вот болезнь так проявила себя. А если накануне что -либо в терапии поменяли или ввели,то грешили бы на это.И у нас столько было таких случаев,когда думали на то-то и то-то, а сейчас я думаю половина -все это просто действительно совпадения были.

[Elena]

Я не говорю,чтобы сидеть и смотреть,и терпеть,я просто про свой случай описала. Я сама все перепробую,чтобы облегчить ребенку самочувствие,а уж если не помогает,тогда терплю,да,щелчок срабатывает в голове,и ни чем не поможешь.Если,,приступы или миоклонии эпилептического характера,то их можно купировать,не надолго,но все же,а если не эпилиптического,то не поможет ничего,но мы то не знаем какого они характера,вот и даем все подряд.

[Ирина]

Ну ,если ребенок надергается, напыхтится, навздрагивает,- устанет,то данный психотропный на ночь даст ему поспать, спокойно отдохнуть, у нас по-крайней мере так, когда конечно не потные тряски, там еще и реланиум нужен, Саша начинает засыпать, подергивается реже, дыхание выравнивается-смотреть приятно, и все ложатся спокойно спать, в квартиру приходит покой и умиротворение.Если бы не неулептил я бы уже повесилась, столько всяких проявлений им снимали, включая крики.

[Виктория]

Последний раз когда долбалили пять дней миоклонии,не помогало ничего,....

[Виктория]

Сейчас пришла с учебы,полным ходом идут гипергенезы,голова сзади,руками машет,какой то замкнутый круг