Маруся (05.01.2006 - 17.04.2019)

Темы не закрыты, вы всегда можете оставить в них запись.
Сообщение
Автор
Ирина
Сообщения: 865
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: Маруся

#441 Сообщение Ирина » 01 окт 2015, 20:15

у нас сейчас слюней много-я думаю клоназепам уже делает свое дело, иногда, раз в день может закашлить, немного подавившись- но не более того. И я заметила одну особенность и сейчас ,и в первые годы болезни когда тоже периодами были слюни- во сне у нее их нет, и сейчас и тогда. Днем тряпочки постоянно меняю, а ночью, когда спит- кладу голову на бок, но она во сне тянется- может голову в другую сторону повернуть или прями положить, но и тряпка и кофта сухая, и не кашляет ночью- мы не слышим.

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1078
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: Маруся

#442 Сообщение Шутафедова » 16 окт 2015, 08:40

У нас на фоне простуды что-то тоже такой заколбас начался :(
Откуда столько силы у ребенка? Маня когда дергается, я с большим трудом ловлю руки-ноги, удерживаю плечи. Реланиум кстати, не особо помогает. Будем пережидать, куда деваться.

Elena
Сообщения: 652
Зарегистрирован: 15 апр 2014, 15:44

Re: Маруся

#443 Сообщение Elena » 16 окт 2015, 15:05

Девочки,сейчас осень-хорошая пора,но не для наших деток,да и вообще,кто страдает хроническими заболеваниями,идет обострение,так что здесь остается пережидать этот коварный период.

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1078
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: Маруся

#444 Сообщение Шутафедова » 28 дек 2015, 08:31

Всем привет!
Мы всей семьёй загрипповали под Новый год.
Товарищи, берегите здоровье, ешьте витамины :)

Аватара пользователя
natali
Сообщения: 584
Зарегистрирован: 12 мар 2012, 11:10
Откуда: Заводоуквск,Тюменская обл.

Re: Маруся

#445 Сообщение natali » 28 дек 2015, 20:13

Выздоравливайте!!!

Виктория
Сообщения: 801
Зарегистрирован: 13 авг 2011, 22:45

Re: Маруся

#446 Сообщение Виктория » 28 дек 2015, 21:25

Да,женя что это Вы расклеились. Желаем скорейшего выздоровления и с наступающими праздниками :D

Elena
Сообщения: 652
Зарегистрирован: 15 апр 2014, 15:44

Re: Маруся

#447 Сообщение Elena » 28 дек 2015, 21:33

Скорейшего вам выздоровления!!!!

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1078
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: Маруся

#448 Сообщение Шутафедова » 29 дек 2015, 01:34

Спасибо, девочки!
Будем стараться :)
Желаю всем хороших праздников, красивых ёлок, замечательных подарочков, любви и мира в семье!
Мы уже ёлку нарядили :)
Вложения
елка.jpg
елка.jpg (319.62 КБ) 31192 просмотра

Настя
Сообщения: 71
Зарегистрирован: 31 дек 2015, 22:29

Re: Маруся

#449 Сообщение Настя » 02 янв 2016, 14:35

Красивая какая елка

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1078
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: Маруся

#450 Сообщение Шутафедова » 04 янв 2016, 04:36

Спасибо, Настя :)
только иголки подметать приходится два раза в день :)

Настя
Сообщения: 71
Зарегистрирован: 31 дек 2015, 22:29

Re: Маруся

#451 Сообщение Настя » 04 янв 2016, 07:18

А можно Вас спросить? Когда зрение у Маши пропадать стало?

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1078
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: Маруся

#452 Сообщение Шутафедова » 04 янв 2016, 07:22

Сложно сказать, потому как сначала она стала совсем слабо на что-то реагировать, но долгое время по ночам щурилась, если включали свет, а потом перестала. Я думаю, лет в 8 только пропало зрение, может позже.

Настя
Сообщения: 71
Зарегистрирован: 31 дек 2015, 22:29

Re: Маруся

#453 Сообщение Настя » 04 янв 2016, 07:24

А изменения на глазном дне? До диагноза были?

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1078
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: Маруся

#454 Сообщение Шутафедова » 04 янв 2016, 07:29

Глазное дно было очень сложно посмотреть, потому что Маня сопротивлялась. Что-то там говорили невнятное про бледный диск.
Нас даже посылали на какой-то анализ, я точно уже не помню название - что-то вроде "зрительно вызванные потенциалы", когда надевают на голову электроды, как при ээг и просят смотреть картинки на экране компьютера. Но нас с этого анализа выгнали за плохое поведение :)
Но между "бледным диском" и потерей зрения прошло много времени. Последний раз глазное дно смотрели около 4х лет, а в пять Маня точно активно смотрела мультики - не оторвешь. В 6 лет она тоже точно еще видела. Потом уже сложжно сказать.

Настя
Сообщения: 71
Зарегистрирован: 31 дек 2015, 22:29

Re: Маруся

#455 Сообщение Настя » 04 янв 2016, 07:30

Понятно,благодарю

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1078
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: Маруся

#456 Сообщение Шутафедова » 08 фев 2016, 07:03

Всем привет!
Я тут недавно наткнулась в сети на статью о мальичке, у которого лет в 12 обнаружилось дегенеративное заболевание, он довольно быстро пришел в состояние примерно, как у наших уже больших детей. То есть почти вегетативное. Сколько-то лет он в таком состоянии пробыл и его уже совсем списали со счетов, что он в другом мире, ничего не видит, не слышит и не понимает.
Потом какая-то медсесра заметила, что глаза у него живые, стала с ним как-то активно заниматься, он откликаться стал, сейчас ему под 30, он сидит в инвалидном кресле, но ему приспособили какой-то компьютер, что он может на нем слова набирать и так общается. Он рассказал, что все эти годы он все видел, слышал и понимал.
Я не знаю, правда все это или нет, скорее всего утка какая-то. Но я вот за собой замечаю уже давно, что как-то я подрасслабилась. Могу с мужем про что попало при Маше гвоорить и кино всякое недетское смотреть, а наверно зря.
Надо себя в руках держать, ведь кто знает, Маня-то может сидит, на ус мотает и думает - ну и мамаша попалась. Научусь опять ходить, убегу куда подальше :)

Ирина
Сообщения: 865
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: Маруся

#457 Сообщение Ирина » 08 фев 2016, 21:45

ну мы тоже говорим все подряд при Саше,за и исключением фильмов для взрослых и все последующее,что из этих фильмов вытекает (смайлик вставлять не умею).

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1078
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: Маруся

#458 Сообщение Шутафедова » 09 фев 2016, 01:47

Про фильмы для взрослых речи нет, конечно :)
Но детективы не все при ребенке стоит, смотреть наверно, а я большой любитель.
У нас Маня сейчас как-то равнодушно к фильмам относится, а буквально полтора-два года назад она некоторые сериалы любила. Например они с бабушкой смотрели турецкий сериал "Золотой век". Я заметила, что она с интересом слушает все их гаремные разборки с бабушкиными комментариями.
А некоторые фильмы Маня тепреть не может. Например "Сумерки". Я их уже не включаю, конечно, но если в телевизоре попадается, она выражала недовольство обычно.
И я вижу, что она любит слушать, когда ей читают. Я с работы прихожу, не могу читать, глаза устают к вечеру. А по выходным если читаю, Маня довольная сидит. У нас еще кошка притаскивается на диван, когда читаем вслух и слушает за компанию у Маши в ногах. Правда это часто заканчивается тем, что Маня ногой дергает, а кошка кусает её и получает пинка.

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1078
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: Маруся

#459 Сообщение Шутафедова » 01 апр 2016, 06:50

К нам сегодня медкомиссия из поликлиники приходила.
Хорошие тетушки. Но участковый невролог меня, конечно, удивила.
Отказалась выписать нам рецепт на клоназепам. Говорит - топайте в эпилептологический центр, делайте ЭЭГ, пусть они вам заключение дают. У меня, говорит, нет никаких оснований вам такие рецепты выписывать, нас очень строго проверяют!
Еще говорит - что это вы не делаетет ЭЭГ? Вам может надо кеппру вашу менять. Вы ее столько лет пьете, а улучшений никаких. По-моему она вообще не понимает суть заболевания нашего. И вникать не хочет.
В общем... наверно не будем мы к ней больше обращаться. А то я могу на грубость наверно сорваться, когда слышу такой бред.

Аватара пользователя
natali
Сообщения: 584
Зарегистрирован: 12 мар 2012, 11:10
Откуда: Заводоуквск,Тюменская обл.

Re: Маруся

#460 Сообщение natali » 02 апр 2016, 04:45

Шутафедова писал(а):К нам сегодня медкомиссия из поликлиники приходила.
Хорошие тетушки. Но участковый невролог меня, конечно, удивила.
Отказалась выписать нам рецепт на клоназепам. Говорит - топайте в эпилептологический центр, делайте ЭЭГ, пусть они вам заключение дают. У меня, говорит, нет никаких оснований вам такие рецепты выписывать, нас очень строго проверяют!
Еще говорит - что это вы не делаетет ЭЭГ? Вам может надо кеппру вашу менять. Вы ее столько лет пьете, а улучшений никаких. По-моему она вообще не понимает суть заболевания нашего. И вникать не хочет.
В общем... наверно не будем мы к ней больше обращаться. А то я могу на грубость наверно сорваться, когда слышу такой бред.
Вы Клон не постоянно принимаете?

Ответить

Вернуться в «Архив тем про деток,которых с нами уже нет»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 5 гостей