Маруся (05.01.2006 - 17.04.2019)

[Шутафедова]

Наташ, мама Савика одна вынуждена зарабатывать на жизнь себе и Савику - она днем с ним, а по ночам к процессам готовится (она адвокат). Ей в сети вообще некогда сидеть.

Мы иногда созваниваемся. Вроде потихоньку стабильно у них дела.
На фото Савик пухлик такой -они тогда на преднизолоне сидели (не уверена, что пишу без ошибок), сейчас Савушка совсем худой, его и не узнать - в одноклассниках Наталья есть у меня в друзьях, там она выкладывала летом фото свежие.

[Наталия Чеканова]

Нету меня в одноклассниках Ну пусть хоть 15 мин в неделю нам уделяет! Скажи ей пожалуйста! Мы (Я) очень ждем.

[Шутафедова]

Наташа, на заходила на сайт, но на форум не смогла зарегистрироваться, а разбираться, видимо, не было возможности.

[Наталия Чеканова]

у нее есть аська или скайп? Я бы помогла разобраться.

[Елена Короткая]

может ей не до нас.

[Шутафедова]

Мы вчера купили отсасыватель. Нашелся лишний у другой семьи и они нам его продали. Я раньше (в другой жизни) не думала, что так много тяжело больных детей. Как на другой планете жила...

[Наталия Чеканова]

Да Жень, люди вообще привыкли думать, что все плохое случается с другими, но только не с нами.

[Шутафедова]

Все-таки периодически делать длительное ЭЭГ (хотя бы 2 часа) нужно. Вот я была уверена, что Машины подергивания - это мелкие приступы, а ЭЭГ показала, что нет. Хорошо, что не стали ребенка зря пичкать лишними противосудорожными.

[Шутафедова]

Давайте, друзья, оживлять наш форум.
У нас тут странная зима - то снег выпадет, то солнце. Час назад у нас гроза была с молниями и дождь стеной. Сейчас небо голубое почти.
Мы Маню по выходным понемногу вывозим гулять на коляске домашней. Вчера я ей отрезала кусок гипса, который за месяц уже страшно надоел. Маленький совсем кусочек, но самый противный. В гипсе нам еще долго быть.
Тяжело стало кушать и спать - мокрота одолела. Отсос спасает немного, но не сильно. Хотя без него бы совсем тяжко было.
Я купила наконец зонды и шприц Жане. Но пока не знаю, куда это все и как засовывать. Как у вас дела?

[mary]

Приветик.У нас в Кишинёве погода осеняя но стабильная поэтом и самочувствие стабильное(без приступов) Мокрота тоже не даёт жить и спать.Терпим и надеемся на лучшее.

[natali]

Привет,всем! А у нас независимо от погоды. Миоклонии продолжают выматывать,но не смотря на все это хочу праздника,как ребенок,жду Нового года,исполнений желаний,надежд...................

[Шутафедова]

Наташа, конечно, надо устроить праздник!
Я стараюсь каждый год ёлку живую ставить дома.
Еще в студенчестве всегда под бой курантов по телевизору писали на бумажках желания, поджигали, бросали в бокал шампанского и выпивали, чтоб желание сбылось

[Елена Короткая]

а мы в прошлом году хорошо нг встретили! надеюсь и в этот раз будет весело!

[Шутафедова]

У нас в этом году такая красивая зима.
Иногда бывает, что снега нет и холод собачий. А сейчас часто идет снежок и тихо, как в где-нибудь в центральной России. Новогоднее настроение само собой приходит. У нас ее взялимосковскую моду с ноября украшения новогодние развешивать по городу, становится красиво.

[mary]

А у нас сегодня первый раз пошёл снег но тает и сыро.Надеюсь к праздникам снег будет хотя это редко бывает.

[Елена Короткая]

Жень,у нас обязывают украшать новогодними штуками все. Указ городской администрации,что к такому-то число все должно быть украшено -улицы,магазины и тп.. и так к любому празднику. хотя, конечно,здорово,празднично!!!

[Шутафедова]

Маня наша стал совсем, как лялечка маленькая. Теперь засыпает только если ее на руках качаешь. Опять какие-то боли непонятные появляются временами. Мы купаемся редко совсем из-за гипса. Но все равно надо же мыть ребенка. Вот я ей голову вымыла, высушила феном, а ночью проснулась от того, что Маня дрожит так ,что аж зубы стучат. Измерила температуру - 39,5. До утра сбивали.

[Шутафедова]

Что-то мы опять не спим по ночам. Как-то циклами меняется состояние ребенка. Не могу даже понять, что на Маню влияет, чтобы как-то помочь ребенку.

[Елена Короткая]

Ой, Жень,мы уже настолько к этому привыкли..к такому непонятному режиму...подстраиваемся,как можем. А вот, как помочь ребенку....наверное,принудительно не получится наладить ночной сон. Я пробовала мелаксен,эффект не очень. Муж даже предлагал будить специально днем,но тоже безрезультатно,разбудить не удавалось))) Так что, Жень, подстраивайся..

[Шутафедова]

Лен, да конечно подстраиваюсь, как все, куда деваться.