Маруся (05.01.2006 - 17.04.2019)

[natali]

Мы постоянно меняем позы,лежим очень мало,в основном Никитка на руках,и в коляске тоже сидит часто, ноги подлетают когда миоклонии сильные одолевают,подкладываем что нибудь,конечно иногда бывают и синячки,стараемся быть рядом,а мокрота она везде,я больше переживаю за голову,когда в коляске и кашляет,она у нас то запрокидывается,то свисает...вот

Как вспомнишь....Костя тоже был весь в синиках ,когда сильные миоклонии были. Я у коляски все железные поручни,все выступы паралоном обматывала,голову валиками фиксировала,чтобы не запрокидывалась

[natali]

да....ловлю себя на мысли,что коляска отошла на второй план по-надобности...на первый план вышел слюноотсос(

[Шутафедова]

И снова всем привет!

[Elena]

Наконец мы снова вместе.

[Шутафедова]

Да, как-то спокойней, когда есть с кем поговорить.

Лен, спасибо за альбом на фейсбуке. Очень красиво получилось. Мне Наташа, мама Савика, тоже обещала фото прислать для альбома. Теперь мы все друг друга в лицо знаем

[Елена Короткая]

Женя,не за что) надо такой же сделать на сайте)

[natali]

Женя,не за что) надо такой же сделать на сайте)

Обязательно!

[Виктория]

Машенька! Дорогая наша девочка! Поздравляем с Днем Рождения ! Всего самого доброго тебе,солнышко! Улыбайся почаще,на радость маме и папе!

[Виктория]

Дорогие родители Маши! С Днем рождения дочери! Мира,тепла и уюта вашей семье! Будьте Здоровы!Пусть Марусина улыбка чаще радует ваши сердца

[natali]

с Днем рождения!!!

[Elena]

С Днем Рождения!!!!!!!!!!

[Елена Короткая]

Женя! Мы тоже Поздравляем Марусю с Днем Рождения!!! Присоединяемся ко всем замечательным пожеланиям!! Пусть все будет хорошо и гладко! Отличного настроения, аппетита и улыбок!
Целуем и обнимаем!
Пишу от себя и от Наташи) сегодня утром с ней разговаривали)))

[света]

С Днем рождения !!! Самые лучшие пожелания !!!!

[p.k]

Машенька! С Днем варенья! И родителям - привет!

[rune_john]

Дорогие наши друзья, спасибо вам огромное за поздравления и теплые слова! Вы - наша самая боьшая поддержка!

Мы вас всех очень любим!
Поздравляю все с Рождеством!!!
Счастья, здоровья деткам и родителям, новых надежд, радости и мира!!!

[Виктория]

Женя,привет. Как ваши дела?

[Шутафедова]

Привет, Вика,
да ты знаешь, до вчерашнего дня были на удивление неплохие дела (в смысле все уже привычное - море мокроты, бессонные ночи и все такое, но уже как-то свыклись со всем этим), а вчера весь день какое-то судорожное состояние. С утра два приступа с криками (обычно только к вечеру от усталости приступы), потом весь день трясло. Не знаю, в чем тут дело. Может заболеваем вирусом и на этом фоне эпи-картинка ухудшается. Как назло еще и каникулы закончились, я уже сегодня на работе сижу, как на иголках, как там девица моя. Надеюсь, обойдется.
Мне еще кажется, что мокроа стала какой-то более вязкой, хуже откашливается, поэтому дышать тяжело и от нехватки воздуха приступы.
Я тут стала замечать изредка, что во сне дыхание как будто останавливается у Мани. Она раз... и как бы забывает дышать. Я ее трясу за плечо, она опять дышит. Уже пару раз такое было. Буду "снузу" наверно цеплять на ночь уже.

Как вы поживаете, как Никитка?

[Виктория]

Да у нас тоже неважно,особенно состояние ухудшилось после ведения кипрского клоназепама,мокрота страшная,если раньше мокрота была,но какими то наплывами.откашляется и часа два норма,а сейчас это просто ужас,сидя спим,ложится и пошло и потом кашель какой то сухой стал,как будто аллергический,на фоне этого общее состояние ухудшилось гипергенезы и миоклонии задолбали просто,ждем окончания праздников,может все таки появится клоназепам польский,а насчет дыхания так у Никиты это давно уже есть,замирает на секунды,а потом опять дышит,я это замечала еще в самом начале болезни. Вообщем болезнь берет свое.

[Шутафедова]

Вика, ты не переживай, все, как всегда, периодами идет. Пройдет тяжкий период, будет полегче.
Вот еще бы клоназепам появился польский...

[Елена Короткая]

У нас тоже дыхание странное иногда..то частое поверхностное, то частое,но с какими-то интервалами...иногда даже губы синеют немного((( Надо наблюдать,когда такое происходит.