Как вспомнишь....Костя тоже был весь в синиках ,когда сильные миоклонии были. Я у коляски все железные поручни,все выступы паралоном обматывала,голову валиками фиксировала,чтобы не запрокидываласьВиктория писал(а):Мы постоянно меняем позы,лежим очень мало,в основном Никитка на руках,и в коляске тоже сидит часто, ноги подлетают когда миоклонии сильные одолевают,подкладываем что нибудь,конечно иногда бывают и синячки,стараемся быть рядом,а мокрота она везде,я больше переживаю за голову,когда в коляске и кашляет,она у нас то запрокидывается,то свисает...вот
Маруся (05.01.2006 - 17.04.2019)
Re: Маруся
Re: Маруся
да....ловлю себя на мысли,что коляска отошла на второй план по-надобности...на первый план вышел слюноотсос(
- Шутафедова
- Сообщения: 1078
- Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
- Откуда: Владивосток
Re: Маруся
И снова всем привет!
Re: Маруся
Наконец мы снова вместе.
- Шутафедова
- Сообщения: 1078
- Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
- Откуда: Владивосток
Re: Маруся
Да, как-то спокойней, когда есть с кем поговорить.
Лен, спасибо за альбом на фейсбуке. Очень красиво получилось. Мне Наташа, мама Савика, тоже обещала фото прислать для альбома. Теперь мы все друг друга в лицо знаем
Лен, спасибо за альбом на фейсбуке. Очень красиво получилось. Мне Наташа, мама Савика, тоже обещала фото прислать для альбома. Теперь мы все друг друга в лицо знаем
- Елена Короткая
- Сообщения: 1276
- Зарегистрирован: 21 июл 2011, 23:14
- Откуда: Москва
Re: Маруся
Женя,не за что) надо такой же сделать на сайте)
Re: Маруся
Обязательно!Елена Короткая писал(а):Женя,не за что) надо такой же сделать на сайте)
Re: Маруся
Машенька! Дорогая наша девочка! Поздравляем с Днем Рождения ! Всего самого доброго тебе,солнышко! Улыбайся почаще,на радость маме и папе!
- Вложения
-
- dr4.gif (200.76 КБ) 11936 просмотров
Re: Маруся
Дорогие родители Маши! С Днем рождения дочери! Мира,тепла и уюта вашей семье! Будьте Здоровы!Пусть Марусина улыбка чаще радует ваши сердца
Re: Маруся
С Днем Рождения!!!!!!!!!!
- Вложения
-
- С-днем-рождения-малышка.jpg (43.08 КБ) 11924 просмотра
- Елена Короткая
- Сообщения: 1276
- Зарегистрирован: 21 июл 2011, 23:14
- Откуда: Москва
Re: Маруся
Женя! Мы тоже Поздравляем Марусю с Днем Рождения!!! Присоединяемся ко всем замечательным пожеланиям!! Пусть все будет хорошо и гладко! Отличного настроения, аппетита и улыбок!
Целуем и обнимаем!
Пишу от себя и от Наташи) сегодня утром с ней разговаривали)))
Целуем и обнимаем!
Пишу от себя и от Наташи) сегодня утром с ней разговаривали)))
Re: Маруся
С Днем рождения !!! Самые лучшие пожелания !!!!
Re: Маруся
Машенька! С Днем варенья! И родителям - привет!
- Вложения
-
- 142.gif (811.19 КБ) 11914 просмотров
- rune_john
- Сообщения: 101
- Зарегистрирован: 22 июл 2011, 08:11
- Откуда: Владивосток
- Контактная информация:
Re: Маруся
Дорогие наши друзья, спасибо вам огромное за поздравления и теплые слова! Вы - наша самая боьшая поддержка!
Мы вас всех очень любим!
Поздравляю все с Рождеством!!!
Счастья, здоровья деткам и родителям, новых надежд, радости и мира!!!
Мы вас всех очень любим!
Поздравляю все с Рождеством!!!
Счастья, здоровья деткам и родителям, новых надежд, радости и мира!!!
Re: Маруся
Женя,привет. Как ваши дела?
- Шутафедова
- Сообщения: 1078
- Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
- Откуда: Владивосток
Re: Маруся
Привет, Вика,
да ты знаешь, до вчерашнего дня были на удивление неплохие дела (в смысле все уже привычное - море мокроты, бессонные ночи и все такое, но уже как-то свыклись со всем этим), а вчера весь день какое-то судорожное состояние. С утра два приступа с криками (обычно только к вечеру от усталости приступы), потом весь день трясло. Не знаю, в чем тут дело. Может заболеваем вирусом и на этом фоне эпи-картинка ухудшается. Как назло еще и каникулы закончились, я уже сегодня на работе сижу, как на иголках, как там девица моя. Надеюсь, обойдется.
Мне еще кажется, что мокроа стала какой-то более вязкой, хуже откашливается, поэтому дышать тяжело и от нехватки воздуха приступы.
Я тут стала замечать изредка, что во сне дыхание как будто останавливается у Мани. Она раз... и как бы забывает дышать. Я ее трясу за плечо, она опять дышит. Уже пару раз такое было. Буду "снузу" наверно цеплять на ночь уже.
Как вы поживаете, как Никитка?
да ты знаешь, до вчерашнего дня были на удивление неплохие дела (в смысле все уже привычное - море мокроты, бессонные ночи и все такое, но уже как-то свыклись со всем этим), а вчера весь день какое-то судорожное состояние. С утра два приступа с криками (обычно только к вечеру от усталости приступы), потом весь день трясло. Не знаю, в чем тут дело. Может заболеваем вирусом и на этом фоне эпи-картинка ухудшается. Как назло еще и каникулы закончились, я уже сегодня на работе сижу, как на иголках, как там девица моя. Надеюсь, обойдется.
Мне еще кажется, что мокроа стала какой-то более вязкой, хуже откашливается, поэтому дышать тяжело и от нехватки воздуха приступы.
Я тут стала замечать изредка, что во сне дыхание как будто останавливается у Мани. Она раз... и как бы забывает дышать. Я ее трясу за плечо, она опять дышит. Уже пару раз такое было. Буду "снузу" наверно цеплять на ночь уже.
Как вы поживаете, как Никитка?
Re: Маруся
Да у нас тоже неважно,особенно состояние ухудшилось после ведения кипрского клоназепама,мокрота страшная,если раньше мокрота была,но какими то наплывами.откашляется и часа два норма,а сейчас это просто ужас,сидя спим,ложится и пошло и потом кашель какой то сухой стал,как будто аллергический,на фоне этого общее состояние ухудшилось гипергенезы и миоклонии задолбали просто,ждем окончания праздников,может все таки появится клоназепам польский,а насчет дыхания так у Никиты это давно уже есть,замирает на секунды,а потом опять дышит,я это замечала еще в самом начале болезни. Вообщем болезнь берет свое.
- Шутафедова
- Сообщения: 1078
- Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
- Откуда: Владивосток
Re: Маруся
Вика, ты не переживай, все, как всегда, периодами идет. Пройдет тяжкий период, будет полегче.
Вот еще бы клоназепам появился польский...
Вот еще бы клоназепам появился польский...
- Елена Короткая
- Сообщения: 1276
- Зарегистрирован: 21 июл 2011, 23:14
- Откуда: Москва
Re: Маруся
У нас тоже дыхание странное иногда..то частое поверхностное, то частое,но с какими-то интервалами...иногда даже губы синеют немного((( Надо наблюдать,когда такое происходит.
Кто сейчас на конференции
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 7 гостей