Маруся (05.01.2006 - 17.04.2019)

[Elena]

Женя у нас вторая неделя пошла,как Илья плохо себя чувствует,и действительно ничего не помогает или на короткое время только.

[Елена Короткая]

Женя,а вот так всегда..часто ухудшение совпадает с чем-то просто..вот мы и думаем, что луна,жара,смена лекарств и тп..Иногда есть прямая зависимость,да..но бывает и так,что плохо ребенку не зависимо от внешних факторов. Но эти совпадения сбивают с толку...
Есть два состояния называемые типа "плато" и "обрыв" (могу ошибаться в терминах, но назову так пока)..Плато--это длительное стабильное состояние..Обрыв--резкое ухудшение,после которого снова наступает плато, но с худшим состоянием ребенка(но опять таки какое-то время стабильное),,потом снова обрыв..и так чередуется.

[Виктория]

К сожалению болезнь не спит,прогрессирует,самое ужасное что с каждым ухудшением все тяжелее становится справляться с болезнью,нам тоже сейчас тяжело,хочется конечно думать что полнолуние или еще что то,потом обойдется,остается только ждать что станет ненадолго получше

[Шутафедова]

Все верно, тут остается только пережидать такие вот периоды обрывов.
Хорошо, что есть, с кем поделиться и выговориться, так морально намного легче.
Спасибо вам, девочки, за поддержку.

[Шутафедова]

А я опять с реланиумом веселюсь.
За пять лет мне ни разу наверно с первого раза не продали его по рецепту.
Каждый раз какие-то неполадки в рецепте аптекари находят. Я себя чувствую, как школьница, которой в стотысячпервый раз указывают на новую помарку в контрольной )))
Самое смешное, что я уже так привыкла к этой глупости, что, если случится чудо и мне с первой попытки когда-то продадут лекарство, мне уже наверно будет чего-то не хватать )

[Виктория]

Женя,как я тебя понимаю,у нас такая история с клоназепамом,за все время может пару раз нормально рецепт выписали,иногда дочери приходилась по 3-4 раза туда сюда ходить аптека-поликлиника,ДУРДОМ,вот сейчас выписали ,только дали релиум,как он пойдет незнаю,я все хочу попробовать добиться седуксен где то достать,но пока не получается

[Наталия Чеканова]

Реланиум, релиум и седуксен это одно и то же

[Виктория]

да,правильно но говорят что седуксен получше,вот нас например вчера релиум вообще не взял,а после реланиума спит и спокойнее становится хотя одно и тоже

[Шутафедова]

ры-ры... мне тоже продали только релиум. Выбора нет, никакого другого диазепама в городе нет.
До этого брали себазол, вроде ничего был.

[Елена Короткая]

Жень))я смеюсь_)) себозол --это от перхоти шампунь)) сибазон хотела написать?)))
В том что в аптеке не отпускают по рецепту реланиум--это вина врачей..не умеют сразу выписать его правильно. А в аптеке строгий учет этих препаратов,ведется специальный журнал..рецепты хранятся год..периодически проходят проверки госнаркоконтроля---так что...фармацевт просто не имеет право принять рецепт,выписанный с ошибкой..увы..не многие врачи придают этому значение...
А нервы теряем мы....я тоже в свое время бегала переписывала по несколько раз..пока наша врача не научилась выписывать))))

[Шутафедова]

вот я балда ))

[Шутафедова]

Ну вот опять, кто о чем, а лысый о расческе.
Дело к полнолунию: http://astrosfera.ru/moon/calendar/september
У нас снова приступы пошли.
После того как я увеличила дозу кеппры, у нас был почти целый месяц относительно спокойной жизни. Ни одного приступа! Это рекорд.
Как полнолуние приближается, опять каждый день, а то и по несколько не раз
Конечно, куда деваться, будем пережидать.

Но главная досада - это мокрота. Очень много ее. Отсос работает постоянно и днём и ночью. Один уже сгорел, хорошо, что был запасной. Кажется, если бы не мокрота, так и ничего бы, справлялись с болезнью потихоньку.
Наш папаша обвиняет кошку - говорит, что это от шерсти все. Но ведь не только у нас такая проблема - почти у всех, правда же?

[Виктория]

Да Женя полнолуние это.......,мы отдыхали две недели без одного дня,с пятницы дурдом,приступ и бесконечные миоклонии,переходящие в приступ,мокрота тоже одолела,особенно по ночам.я начала давать мумие,стал дергаться,перестала,прочитала что оно обладает тонизирующим эффектом,сегодня весь вареный,слабость напала,грешу на диакарб,может и полнолуни е,короче голова кругом

[natali]

Я заметила,что с Диакарб тоже себя чувствует ни очень,может совпадение....?

[Шутафедова]

Мне реакция на диакарб тоже не понравилась, не даю его.
А начет мумия и прочих народных средств, Вика, ты права, лучше не рисковать. Покой ребенка может что угодно уже нарушить. Большой пользы от всего этого не будет, а вот вред...
В нашем случае, как мне кажется приходится жить по принципу "лучше враг хорошего" и не экспериментировать.

[Виктория]

Женя,а насчет кошки подавай дня три антигистаминные и посмотришь,может дествительно папа прав,и шерсть вредит,мы вот тоже кошку завели и я тоже побаиваюсь аллергии,а она как назло околоНикитки вертится в коляске поочереди спят,а ночью так вообще в ногах спит

[Шутафедова]

Вика, спасибо за совет.
У тебя Никита в коляске днем?
Я вот в коляску Маню почти не сажаю - она от мокроты так кашляет, что ноги подлетают, я боюсь, что вылетит она из коляски.
У вас нет такой проблемы?

[natali]

Мы свою Кисуню тоже отвадить не можем деньи ночь у Кости в кровати зависает)))

[Виктория]

Мы постоянно меняем позы,лежим очень мало,в основном Никитка на руках,и в коляске тоже сидит часто, ноги подлетают когда миоклонии сильные одолевают,подкладываем что нибудь,конечно иногда бывают и синячки,стараемся быть рядом,а мокрота она везде,я больше переживаю за голову,когда в коляске и кашляет,она у нас то запрокидывается,то свисает...вот

[Шутафедова]

А наша кошка Маню боится, как огня.
Она первое время регулярно отхватывала бобов за то, что кусала её за ноги, поэтому, видимо, решила, что лучше от ребенка держаться подальше

С головой в коляске да, тоже проблема, вроде бы стараемся подладывать всякие подушечки, но все равно головка запрокидывается и неудобно Мане. Да еще ноги в тонусе, если на весу, тоже приходится что-то сочинять. Поэтому мы коляской совсем редко пользуемся. В основном на руках Маня сидит. Поэтому, если дома кто-то один, то делать ничего не получается, потому как от Маши не отойдешь. Ну и вообще она у нас с младенчества такая ручная лялька