Маруся (05.01.2006 - 17.04.2019)

Темы не закрыты, вы всегда можете оставить в них запись.
Сообщение
Автор
Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1078
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: Маруся

#141 Сообщение Шутафедова » 27 сен 2013, 10:35

Вика, спасибо, про иммунитет да, надо подумать перед зимой.

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1078
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: Маруся

#142 Сообщение Шутафедова » 04 окт 2013, 02:16

Товарищи, поделитесь, пожалуйста, информацией, у кого какая дозировка фризиума.
Я вообще перестала понимать, помогает он нам или нет :(

mary
Сообщения: 203
Зарегистрирован: 07 авг 2011, 01:08
Откуда: Кишинёв

Re: Маруся

#143 Сообщение mary » 04 окт 2013, 11:22

Мы принимаем по 5 мг 2 раза в день.

Аватара пользователя
Елена Короткая
Сообщения: 1276
Зарегистрирован: 21 июл 2011, 23:14
Откуда: Москва

Re: Маруся

#144 Сообщение Елена Короткая » 07 окт 2013, 00:37

Ой, а мы 15мг два раза в день....было больше, постепенно снизила. Может еще снижу немножко. Я думаю,помогает...какие‐то приступы держит, миоклонии,например.

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1078
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: Маруся

#145 Сообщение Шутафедова » 07 окт 2013, 07:55

Девочки, спасибо за информацию. У нас было 5 мг на ночь, пока болели я подняла до 10. Пока не могу понять, возвращатсья обратно или нет. Вроде ребенок какой-то тормознутый, но не понято то ли это от погоды, то ли от фризиума.

Лен, у меня к тебе куча вопросов про гастростому.
1. Есть при проблемы в уходе за ней? Не подтекает изнутри ничего? Там же вроде кислота в желудке. Нас наш знакомый хирург что-то припугнул этим делом, я в панике.
2. Вам ставили гастростому как, эндоскопически как-то? Долго заживала ранка?

Мы перешли на зонд. Я с одной стороны вздохнула спокойно, потому что кончилось это мучение с едой и задыхающимся давящимся ребенком. С другой стороны эта дуракцая трубка из носа торчит, тоже ведь мало приятного Маше. Я сама ужасно боюсь его менять - кашлевой рефлекс снижен, боюсь попасть в легкие. А кого-то на дом вызывать - у нас целая история. Я два дня воевала со скорой помощью. Они отнекиваются до последнего, потом вроде соглашаются приехать, но чисто "Христа ради". Пока вроде знакомый выручает, но его же тоже не будешь постоянно дергать.
У нас еще депакин хроносфера зонд уже два раза забивал. Не знаю, если перейти на депакин в сиропе, не появятся ли приступы. Короче, вопросов больше, чем ответов.

Мари, вы же тоже зондом Сашу кормите. Ты уже совсем научилась сама менять зонд? Как часто ты это делаешь?
Еще вопрос по меню - количество пищи остается тем же или теперь надо кормить поменьше и почаще?
Как сочетать еду и педиашур? В смысле, если даем педиашур, можно ведь меньше давать обычной еды?

Ирина
Сообщения: 865
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: Маруся

#146 Сообщение Ирина » 09 окт 2013, 00:47

А я так приноровилась через рот вставлять- очень удобно, она целый день с зондом, а потом после последнего кормления - убираю, иногда вставляю два раза за день. Когда я выписывалась из больницы с зондом в носу- была паника, кто будет приезжать и вставлять?? Муж на следующий день его выдернул неаккуратно повернувшись, но почитав советы здесь - я стала через рот вставлять, А в больнице нас смотрел анастезиолог- сказал,что он не дает гарантии,что Саша переживет наркоз, я тогда топала ногами,типа , да как же так, что я теперь на ребенка смотреть должна с шлангом в носу, мне типа больно это и кто вставлять будет и т.п. Но вставляя через рот- я успокоилась, и притихла, больше не трогала врачей,но они были очень категоричны- что наркоз равносилен смертному приговору.Я еще ездила к одной женщине,ну это из области мистики, я у нее два раза была за последние полтора года, вообщем она гадает на картах, я попросила ее посмотреть,когда Саше полегче станет, она сказала,что бли же к осени- и так и есть, Саша с 17 августа молчит, а еще я ее спросила про гастростому- она сказала, что верная стопроцентная смерть. Что кормить через зонд будет некого.Вообщем я успокоилась. Вставляю через рот, а таблетки пока глотает так. Может дело в возрасте- Саше через две недели 9 лет- уже наверное состояние плохое совсем, вот ,если бы раньше в более раннем возрасте. Врачи боятся анастезии,что с такой серьезной прогрессирующей патологии мозга наркоз может убить. Поэтому тут надо с врачами говорить, у нас у каждого все индивидуально, один ребенок перенесет операцию, а другой нет.Мне стало страшно, я не хочу на себя брать ответственность, да и необходимость острая отпала. Может когда ребенок совсем перестанет глотать- то надо будет через нос вставлять. Но пока я решила тянуть так.
Последний раз редактировалось Ирина 09 окт 2013, 00:55, всего редактировалось 1 раз.

Ирина
Сообщения: 865
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: Маруся

#147 Сообщение Ирина » 09 окт 2013, 00:52

Лично я даю кашу утром и вечером, творожек,йогурт, фрукты (яблоко и банан), суп. и одну баночку педишура, Саша после трясок в середине июля весила 15 кг, сейчас 17,5. Я думаю сочетать можно, для детей двигающихся я смотрела 1500 калл точно надо, ну а для наших меньше конечно, а одна баночка педиашура -300. Я вот тоже не знаю по калориям мало, даже если дать две банки,а вот по микроэлементам,кто знает, может перебор.

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1078
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: Маруся

#148 Сообщение Шутафедова » 09 окт 2013, 02:11

Ира, спасибо большое за ответ!
Интересно, если через рот зонд ставить, в дыхательные пути можно попасть случайно?
И еще, Саша у тебя не любит челюсти сжимать сильно? Не перекусывает она этот зонд? И какой номер зонда ты покупаешь?

Ирина
Сообщения: 865
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: Маруся

#149 Сообщение Ирина » 09 окт 2013, 02:40

номер 12, но я думаю,что через рот- можно и размером побольше, у меня тоже депакин хроно, ну т.е. проблемные таблетки- в порошок его нельзя, а мелкими кусочками он начинает липнуть, но и мелкими тоже нежелательно. Поэтому позднее придется побольше зонд делать. Вообщем начни вставлять сама через рот- и проблема на сегодня уйдет. Я предпочитаю решать проблемы по мере их возникновения,но тебе уже сейчас не придется со страхом ждать ,что выдернится зонд или засорится зонд, куда бежать,кого звать.А потом решим,что делать дальше, если понадобится

Ирина
Сообщения: 865
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: Маруся

#150 Сообщение Ирина » 09 окт 2013, 02:47

Ну про дыхательные пути- конечно можно, но ведь через нос попадаешь в тоже горло- в тот же ход в , и также можешь попастьв дыхательные пути-разницы нет,но я Сашу сажаю, надо по-возможности чуть вериткально ее придерживать,или одной рукой ее приподнимаю и держу, а другой вставляю, направляя как бы свеху, ну т.е. стараюсь держать трубку,чтобы она шла вдоль горла. Засунула немного- ребенок сглатывает и в это время потихоньку толкай. Кашель- не вытаскивай а держи, а когда она снова сглотнет- опять толкай,ну если уж слишком кашляет,то вынь, а потом опять пробуй, только дай успокоится, продвигать надо во время глотков. Если в дыхательные пути попадаешь- Саша сразу как то в цвете лица меняется и там не кашель, а сипение какое-то. Когда Саша у меня вообще в блаженном состоянии- спокойная, то я ей вставляю легко.,она не кашляет, и даже глаза не краснеют, но иногда и плакать начинает, когда с утра видно,что чем-то недовольна.Челюсти она иногда сжимает- его прикусывает, но не перегрызла пока. А если боишься,то покормила- попоила и вынимай. Но она же его не перетирает, а просто сомкнув зубы его не перекусишь.

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1078
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: Маруся

#151 Сообщение Шутафедова » 09 окт 2013, 04:06

Ира, спасибо!
Пока у нас в носике стоит с пятницы. Спросила врача - сколько можно его так держать, говорит, хоть сколько. Но мне кажется это странным, надо ж наверно менять его регулярно.

Ирина
Сообщения: 865
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: Маруся

#152 Сообщение Ирина » 09 окт 2013, 13:36

Вообще мне тоже такое говорили, и сказали,что у них в больнице отказник ДЦПшник лежал около года, так у него меняли редко, и месяц лежал с ним. Крнечно это другое-им на него по большому счету наплевать было. Но никаких побочек не было видимо. Ну подержи 2-3 недели ,а потом вытаскивай, и спокойно поставишь через рот, я еще думаю -вы же все мокроту отсасываете, ведь засовываете шланг в рот, и наверное поглубже тоже- поэтому тут тоже самое. Но у нас мокроты нет, никакой. Было ,когда мы заболели в больнице, кашель и мокрота гноем, я там откачивала, поэтому потом в горло не боялась залезть и поставить питательный зонд. У нас слюноотсос стоит без дела- нет ни малейшей причины его пользовать. Его нам Анна отдала из Твери. Может кому отдать???

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1078
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: Маруся

#153 Сообщение Шутафедова » 10 окт 2013, 02:20

Ира, спасибо, ты так все подробно рассказала. Я думаю, пока действительно на пару недель оставим в носике (если не выдернется раньше), а там попробую через рот поставить.
С зонодом от отсоса-то не страшно - его ж вынмаешь сразу.
А аппарат ты сейчас попридержи. С нашей болезнью никогда не знаешь, что будет завтра, к сожалению. А так он стоит и кушать не просит.

Аватара пользователя
Наталия Чеканова
Сообщения: 865
Зарегистрирован: 23 июл 2011, 01:16
Откуда: Москва
Контактная информация:

Re: Маруся

#154 Сообщение Наталия Чеканова » 13 окт 2013, 01:26

Вы тут чето меня наркозом напугали. Дианке надо вырывать 8 зубов под наркозом.

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1078
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: Маруся

#155 Сообщение Шутафедова » 13 окт 2013, 15:27

ну знаешь, Наташ, если речь идет об избавлении ребенка от зубной боли, можно и на наркоз пойти.

Аватара пользователя
Наталия Чеканова
Сообщения: 865
Зарегистрирован: 23 июл 2011, 01:16
Откуда: Москва
Контактная информация:

Re: Маруся

#156 Сообщение Наталия Чеканова » 13 окт 2013, 15:51

Боль Дианка не показывает, но стоматолог сказал надо удалять. А такое количество под местным наркозом не удалишь. Так врач сказала.

Аватара пользователя
yuliyayastremskaya
Сообщения: 129
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 12:48

Re: Маруся

#157 Сообщение yuliyayastremskaya » 15 окт 2013, 16:44

Девочки,приветик!
Часто захожу на форум читаю как детки ваши себя чувствуют.До больницы мы ели с ложечки,я панически боялась зонда,но увидела как медсёстры ставили и быстро научилась.Здесь нет ничего сложного,у Кати стоял в носике,удобнее на много чем во рту. .Зонды надо менять часто,не более 3 суток,а то и сутки не больше,вокруг него скапливаеться и еда и инфекции разные и забиваеться часто.Мы ставили катетор №10 или зонд,как на слюноотсос.Чтобы хорошо поставить надо смочить сам зонд в вазелин или крем или масло любое.тогда он легко заходит,убедиться точно что он в желудке,можно проверить шприцом или есть вакуум.
Насчёт наркоза,нам ставили трахеостому под наркозом и бронхоскопии делали тоже под наркозом,если ребёнок себя чувствует неплохо,то вырвать зубики не страшно.

Аватара пользователя
Наталия Чеканова
Сообщения: 865
Зарегистрирован: 23 июл 2011, 01:16
Откуда: Москва
Контактная информация:

Re: Маруся

#158 Сообщение Наталия Чеканова » 15 окт 2013, 17:43

Юля, спасибо.

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1078
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: Маруся

#159 Сообщение Шутафедова » 16 окт 2013, 02:08

Юля, здравствуй, спасибо.
Я все же пока панически боюсь менять сама зонд :(

mary
Сообщения: 203
Зарегистрирован: 07 авг 2011, 01:08
Откуда: Кишинёв

Re: Маруся

#160 Сообщение mary » 23 окт 2013, 19:19

Приветик. Извини что долго не отвечала. Зонд мы ставим POLYMED STOMACH TUBE номер 14 или 16 ,производитель POLY MEDICURE LTD. India Я обычно даю по 5-6 шприцов (шприц-60 мл), воду даю не сразу а где-то через пол часа чтоб не вырвал .Кормлю не быстро но и не очень медленно. Меню у нас обычное т.е что кушаем мы то даю и Сашуле, конечно кроме жирного и жаренного. Сейчас я педиашур не даю, у нас его не продают. Но я обычно давала 1 раз в день-на полдник. Вес мы не сильно набрали но и не худеем. Часто даю кашу с тыквой и печённые яблоки с творогом или печеньем,развожу всё водой или несладким ёгуртом или кефиром.Каждый день даю овощной суп и смешиваю с мясом или рыбой отваренной отдельно.Надеюсь я хоть как-то помогла.Удачи и оптимизма...

Ответить

Вернуться в «Архив тем про деток,которых с нами уже нет»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 4 гостя