nclfamilies.ru

Приветик. Нас уже неделю трясёт - постоянные вздрагивание, даже во время сна. Я думаю это реакция на погоду.Попробую увеличить дозу Фризиума до 3/4. Лена я поняла что ты даёшь Катюше по10мг 2 раза в день -правильно? Мы принимаем по 5мг, хочу ещё четвертинку добавать может поможет. Наши врачи ни чем не могут помочь так что будем эксперементировать.

У нас тоже подергивания- и во сне тоже есть, после нашего плохого самочувствия сначала были тики, а теперь тиков нет, а есть постоянные вздрагивания резкие

А у нас еще и голова стала дергаться,руки,голова,так весь день и всю ночь,ночью перестали спать, зато сейчас спим,ночью будем дежурить

У нас как раз это несколько дней назад закончилось,мышечные дергания головы,рук,плечо,ноги, в шее даже чего-то дергалось-мышцы какие-то. Все кончилось само,но сейчас вздрагивания пошли всем телом.

Привет всем! У нас такая же картина. Днем подергивания есть,но к вечеру становятся интенсивнее. Экспериментируем с дозировками..)

Девочки нам совсем плохо.Такое впечатление что таблетки нам уже не помогают.Каждый день приступы. Лицо страшно перекашивает. Немного боюсь я сейчас одна.В больницу не ложат. Завтра пойду проситься чтоб нас всё-таки положили.

Мари, милая держитесь,просто идет обострение,надо просто перетерпеть,я очень надеюсь что все будет хорошо!

Мари, как у вас дела? Вы дома или в больнице, как Саша себя чувствует?

Приветик.Мы дома. Обострение вроде прошло но приступы раз в неделю. Надеемся на лучшее чего и вам желаем

Девочки, Сашуля в реанимации. Все очень плохо. Срочно нужен МОБИЛЬНЫЙ телефон Федонюк Инессы (отчество не помню) из РДКБ.
Пожалуйста, кто знает - СРОЧНО напишите сюда!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Нташ,у меня в выписке вот что нашла 9369429,больше нет ничего,мы с ней не созваниваемся

Ок, спасибо! Саше получше. Держим кулачки.

Я так рада! Конечно держим! Пусть поскорее выздоравливает!!!!!!

Приветик. Большое спасибо за поддержку. Сегодня у нас опять начались приступы врачи пробуют всё что могут.В самом крайнем случае нам сказали что его ввиду в медикаментозную кому и интубируют но это только в самом крайнем случае потому что боятся что тяжело будет его вывести из комы и самостоятельно дышать. Мы надеемся на лучшее ....

Мари,дорогая, держись!Я знаю что это такое.Мою Катеньку тоже вводили в медекаментозную кому,так как не могли остановить приступы и после этого интубировали(посадили на аппарат)хотя она могла тогда дышать сама ,а потом снять с аппарата не смогли...
Терпения тебе и выдержки!!!!

Все очень трудно и тяжело,но когда мы лежали в больнице,у Саши дикие спазмы были в дыхательных путях, со мной реаниматолог имел беседу-и потом сказал, что посадить на искусственную вентиляцию легких-это быстрая и простая процедура, мы хоть сейчас это сделаем,но скорее всего, вы больше уже дочку не увидите,так как с тяжелой ,прогрессирующей патологией мозга сама она уже не задышит, поэтому надо стараться бороться по-возможности вне стен реанимации.Судя по тому ,что говорит Юля, врач сказал горькую,но правду. Конечно,если край наступит,то подключать,но там уже реально на чудо надеятся,что пройдет обострение и организм еще крепкий,чтобы смочь задышать самостоятельно. А вообще мы все переживаем за вас, друг за друга,за себя. Крепитесь, держитесь, надейтесь. Вон мы уже дома после больницы почти два месяца, никаких срывов пока не было,только ор, но сейчас уже даже две недели ребенок спокоен и невозмутим и сон наладился более менее, благодать. может и у вас это временно,только как-то надо выстоять.

девочки я в панике.нам сказали забрать Сашулю домой.когда забирали я заметила что у него немного опухла ручка и лицо но врачи сказали что ничего страшного.это было в 8 вечера а в 11:30 я заметила что он опухает весь и руки и ноги и лицо.позвонила в больницу они сказали сделать дексамитазол и дать диакарб но якобы диакарб снижает давление и вы будьте внимательны.я не понимаю почему они сразу не задумались почему ребёнок опухает видимо хотели быстрей нас спровадить домой.как так можно\????бедные наши дети как они страдают.Сашуле ставили все возможные и невозможные припараты: фенобарбитал, амонизин, димедрол, гомк.вальпроаты что дальше???? я думаю что у него аллергическая реакция хотя кто знает?.......

Может это почки? Диакарб давай 3 дня без перерыва. Как Саша сейчас?

Мари, я согласна с Наташей насчет предположения о почках. Саша писает нормально?

Мари,наши детки очень страдают, и какую боль терпят.Я сейчас много думаю о том ,через что нам пришлось пройти и как тяжело было и сколько всего перепробовали. Сейчас постоянно всё прокручиваю,может что не правильно делали ,может Катюша была бы ещё жива,если как-то по-другому поступили.Мы делали всё что в наших силах.У нас тоже сначала ручка была опухла ,потом другая и сама она была опухшая ,давали диакарб и другие мочегонные .Отёки то появлялись то исчезали.У нас гемоглобин был 38 и белок очень вымылся с крови .Проверте кровь на белок,дексаметазон очень вымывает белок в крови из-за этого отёки появляються.Нам 3 раза капали альбумин (это белок) 2 плазму и 2 кровь.Ясама кровь сдавала для неё.
Надейтесь на лучшее,держитесь!!!