Сашуля
Сашуля
Приветик!Очень рада что нашла вас.Мы из Кишинёва.У моего сына НЦЛ-2.Нам 7лет.
- Наталия Чеканова
- Сообщения: 865
- Зарегистрирован: 23 июл 2011, 01:16
- Откуда: Москва
- Контактная информация:
Re: Сашуля
Добро Пожаловать! Вы знаете еще деток с НЦЛ2 из других городов?
Re: Сашуля
Да.Я переписываюсь с двумя семьями тоже из России. В одной семье к сожалению две девочки одна за другой родились больные и к сожалению их уже нет с нами. Но мамочка решилась родить ,она прошла все исследования.Девочке уже 2 месяца и всё пока хорошо.В другой семье был мальчик с Нцл-1.Но его тоже уже нет с нами.Они были из какой-то глубинки и принимали только Депакин но он нам совершенно не помогал,видимо не помог и им.Они не смогли остановить судороги.Очень жалко.
Re: Сашуля
Мне 35 лет.Зовут Марианна Кинищук.У меня двое детей -старшая дочь Катя ей 13 и младший Александр ему 7.Я преподаю английский в колледже.Я на русском давно не общалась так что извините если как-то не так выразилась.Все обследования мы проходили в Москве.Я хочу выразить искреннюю благодарность отделению ПНО-2
РДКБ всем врачам Ильиной, Федонюк и др.И профессорам и замечательным докторам Петрухину и Мухину -они спасли нас от судорог(у нас были по 3 приступа в день ,сейчас только3-4 раза в год)
РДКБ всем врачам Ильиной, Федонюк и др.И профессорам и замечательным докторам Петрухину и Мухину -они спасли нас от судорог(у нас были по 3 приступа в день ,сейчас только3-4 раза в год)
- Елена Короткая
- Сообщения: 1276
- Зарегистрирован: 21 июл 2011, 23:14
- Откуда: Москва
Re: Сашуля
Мариана! как здорово, что Вы написали!!!
добро пожаловать к нам!
добро пожаловать к нам!
Re: Сашуля
Это мои детки
- Вложения
-
- getImage.jpg (41.07 КБ) 34423 просмотра
Последний раз редактировалось mary 08 авг 2011, 00:58, всего редактировалось 1 раз.
- Елена Короткая
- Сообщения: 1276
- Зарегистрирован: 21 июл 2011, 23:14
- Откуда: Москва
Re: Сашуля
какой мальчик хороший! А шейка тоже слабенькая? Моя Катюша еще в начале года шею держала более-менее, а сейчас нет
А Саша всего на два месяца старше Кати.
А Саша всего на два месяца старше Кати.
Re: Сашуля
Это мои детки
- Елена Короткая
- Сообщения: 1276
- Зарегистрирован: 21 июл 2011, 23:14
- Откуда: Москва
Re: Сашуля
Да...если бы я родила лет в двадцать, у меня тоже мог бы быть пятнадцатилетний ребенок...но время упущено! Очень милые родители!
- Наталия Чеканова
- Сообщения: 865
- Зарегистрирован: 23 июл 2011, 01:16
- Откуда: Москва
- Контактная информация:
Re: Сашуля
Марианна, теперь ждем Вашу фотку!))) Еще я вас добавила в скайпе. Добавьте уж и меня.)))
Re: Сашуля
Помолитесь за Сашу ему очень плохо:(
- Елена Короткая
- Сообщения: 1276
- Зарегистрирован: 21 июл 2011, 23:14
- Откуда: Москва
Re: Сашуля
держитесь, все наладится у нас тоже сейчас что-то совсем не так как хотелось бы.
- Наталия Чеканова
- Сообщения: 865
- Зарегистрирован: 23 июл 2011, 01:16
- Откуда: Москва
- Контактная информация:
Re: Сашуля
Господи, помоги Сашеньке! Прости нас всех! И помоги нашим деткам!
- rune_john
- Сообщения: 101
- Зарегистрирован: 22 июл 2011, 08:11
- Откуда: Владивосток
- Контактная информация:
Re: Сашуля
Марианна, дай Бог Сашеньке здоровья!
Это о Вас наверное мне говорила Инесса Дмитриевна в РДКБ, мы тоже у нее лечились.
Это о Вас наверное мне говорила Инесса Дмитриевна в РДКБ, мы тоже у нее лечились.
Re: Сашуля
Я не понимаю что происходит с Сашей.У него держится температура почти всё лето.Скачет от 37.2 до 40.А последние дни только 38 держится.Может у кого-то это тоже было.И ещё у нас деарея проблемы с поджелудочной.Вроде даю все что надо но улучшений нет.Я просто растеряна.Не могу дозвонится до врачей в Москве.Завтра опять буду пытаться.
Re: Сашуля
В больнице нам капали магнезий с натрий хлор и внутривенно ставили аскорбинку и дексаметазол.Не знаю может это нагрузка на поджелудочную?
- Елена Короткая
- Сообщения: 1276
- Зарегистрирован: 21 июл 2011, 23:14
- Откуда: Москва
Re: Сашуля
Мариана! что вам делали в реанимации? антибиотики кололи? ты уверена, что проблема в поджелудочной (диарея)? в вашем случае, имея такие проблемы, у вас давно должен быть свой гастроэнтеролог. что невролог-то сделает? может какие анализы сдать?
Re: Сашуля
Ох как тяжко!У нас зачастили приступы.Сегодня начался с сильного крика.Я подумала что это соседский мальчик кричит.Но оказалось что у Саши приступ.Вообще нам явно всё хуже.Ночью почти не спит и очень похудел.(((
Re: Сашуля
Nam OCENI ploho mi v bolinite(
Кто сейчас на конференции
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 2 гостя