nclfamilies.ru

Приветик!Очень рада что нашла вас.Мы из Кишинёва.У моего сына НЦЛ-2.Нам 7лет.

Добро Пожаловать! Вы знаете еще деток с НЦЛ2 из других городов?

Да.Я переписываюсь с двумя семьями тоже из России. В одной семье к сожалению две девочки одна за другой родились больные и к сожалению их уже нет с нами. Но мамочка решилась родить ,она прошла все исследования.Девочке уже 2 месяца и всё пока хорошо.В другой семье был мальчик с Нцл-1.Но его тоже уже нет с нами.Они были из какой-то глубинки и принимали только Депакин но он нам совершенно не помогал,видимо не помог и им.Они не смогли остановить судороги.Очень жалко.

Мне 35 лет.Зовут Марианна Кинищук.У меня двое детей -старшая дочь Катя ей 13 и младший Александр ему 7.Я преподаю английский в колледже.Я на русском давно не общалась так что извините если как-то не так выразилась.Все обследования мы проходили в Москве.Я хочу выразить искреннюю благодарность отделению ПНО-2
РДКБ всем врачам Ильиной, Федонюк и др.И профессорам и замечательным докторам Петрухину и Мухину -они спасли нас от судорог(у нас были по 3 приступа в день ,сейчас только3-4 раза в год)

Мариана! как здорово, что Вы написали!!!
добро пожаловать к нам!

Это мои детки

какой мальчик хороший! А шейка тоже слабенькая? Моя Катюша еще в начале года шею держала более-менее, а сейчас нет
А Саша всего на два месяца старше Кати.

Это мои детки

Доча и мои родители

Да...если бы я родила лет в двадцать, у меня тоже мог бы быть пятнадцатилетний ребенок...но время упущено! Очень милые родители!

Марианна, теперь ждем Вашу фотку!))) Еще я вас добавила в скайпе. Добавьте уж и меня.)))

Помолитесь за Сашу ему очень плохо:(

держитесь, все наладится у нас тоже сейчас что-то совсем не так как хотелось бы.

Господи, помоги Сашеньке! Прости нас всех! И помоги нашим деткам!

Марианна, дай Бог Сашеньке здоровья!
Это о Вас наверное мне говорила Инесса Дмитриевна в РДКБ, мы тоже у нее лечились.

Я не понимаю что происходит с Сашей.У него держится температура почти всё лето.Скачет от 37.2 до 40.А последние дни только 38 держится.Может у кого-то это тоже было.И ещё у нас деарея проблемы с поджелудочной.Вроде даю все что надо но улучшений нет.Я просто растеряна.Не могу дозвонится до врачей в Москве.Завтра опять буду пытаться.

В больнице нам капали магнезий с натрий хлор и внутривенно ставили аскорбинку и дексаметазол.Не знаю может это нагрузка на поджелудочную?

Мариана! что вам делали в реанимации? антибиотики кололи? ты уверена, что проблема в поджелудочной (диарея)? в вашем случае, имея такие проблемы, у вас давно должен быть свой гастроэнтеролог. что невролог-то сделает? может какие анализы сдать?

Ох как тяжко!У нас зачастили приступы.Сегодня начался с сильного крика.Я подумала что это соседский мальчик кричит.Но оказалось что у Саши приступ.Вообще нам явно всё хуже.Ночью почти не спит и очень похудел.(((

Nam OCENI ploho mi v bolinite(