Сашуля

[Шутафедова]

да, с дыханием просто караул

[mary]

Приветик. У нас тоже проблемы с дыханием , опять пьём антибиотики. Не уверена что помогут но слушаем врачей.

[mary]

Привет! Давно не писала но особенных изменений у нас Слава Богу нет.Два дня назад был приступ- думаю началось весеннее обострение. Вообще приступы у нас бывают раз или два в месяц.С дыханием вроде по лучше. Я знаю что это затишье перед бурей но надеюсь что ошибаюсь.Всем хорошего дня

[Шутафедова]

Мари, привет!
Конечно, приятно, когда есть спокойные и ровные деньки, когда можно не думать о плохом и немного расслабиться. Сашуля молодец
Все вместе будем надеяться на лучшее!

[yuliyayastremskaya]

Мари,привет!У нас большие приступы вообще были редко, раз в пол-года,раз в 4 месяца и то один небольшой,и дыханием проблем не было,а сейчас так резко пошло ухудшение,что невозможно остановить их ничем.Мы так же в реанимации,начинают выходить препараты что ей дают в реанимации опять начинаються приступы большие,в правую сторону глаза и рот очень сильно тянет.

[mary]

Как хорошо когда можно делиться своими проблемами с теми кто тебя понимает.В этом я убеждаюсь каждый раз когда посещаю форум и в этом я убедилась но прошлой неделе.Мои девочки из организации Хоспис Ангелус нашли ещё одну семью в Кишинёве предположительно с таким-же диагнозом.Мальчика зовут Матвей, ему почти 6 лет.У мальчика постоянно приступы, он даже был в продолжительной коме (больше месяца). Я была у них в гостях .Мамочка очень напугана и растерянна. Она рассказала что они лежали в больнице в Солнцево (Московская область) сдавали много анализов и на НЦЛ тоже но так и не установили диагноз. У нас тоже первый анализ был отрицательный но мы повторили через несколько месяцев.По тому как протекает заболевание похоже что у них всё-таки НЦЛ-2 так как приступы начались в том-же возрасте. К сожалению им так и не нашли подходящие противосудорожные и мальчик постоянно очень очень напряжён(Я ДУМАЮ У НЕГО ПОСТОЯННО ПРИСТУПЫ).Я предложила им собрать всю информацию и выслать через моего мужа в Москву в РДКБ И.Д.Федонюк но пока они не решились на это.Буду держать вас в курсе как будут развиваться события.Всем хорошего дня.

[Шутафедова]

Мари, ты такая молодец, что находишь время и силы поддерживать еще и других людей!
Семье Матвея наши самые добрые пожелания...

[Виктория]

Мы тоже желаем семье Матвея всего самого наилучшего ,не унывать и бороться!

[mary]

Спасибо за поддержку! Я обязательно передам семье Матвея ваши пожелания

[Елена Короткая]

Мари,привет.вот ты молодец! и хорошо,что сейчсас у тебя есть поддержка в лице Хоспис Ангелус...тебе легче,да и еще, что нашла такую же семью в своем городе.
Честно говоря,я сомневаюсь,что Федонюк будет дистанционно как‐то помогать.а уж тем более аэп назначать. А что они сейчас принимают-то?
Приглашай маму Матвея на наш форум,все ж какая-то информация))
кстати, Солнцево,это в Москве,а не в области)))) ну это я так,к слову))

[mary]

Приветик всем.У нас вроде всё хорошо. Затишье продолжается и мы усиленно растём, нужно обновлять гардероб;) Наша Катя первый раз пошла на свидание(старшая дочь). Жизнь продолжается но спокойствия всё-же нет.Наш папа очень хочет лялю а я боюсь. Это пока все новости. Всем желаем перетерпеть весеннюю нестабильную погоду.Всё будет хорошо!

[Шутафедова]

Мари, мы с Маней за вас тоже рабуемся. Катерине вашей большой привет, такая она у вас красотка
Наш папа даже слышать не хочет больше о детях, ни о своих ни о приемных. Говорит - у меня больше нет сил. Эх...

[natali]

Приветик!!! Всем отличного настроения и оптимизма!!!

[mary]

Спасибо за комплимент. Наш папа из многодетной семьи и сказал что надо рискнуть родить чтоб потом не сожалеть всю жизнь. Я пока ничего не отвечаю но рано или поздно надо будет что-то решать

[p.k]

Мамы и папы! Нужно рисковать и рожать. Это заложено Богом и природой для всего живого на земле. Сейчас у вас идет ожесточенная борьба за жизнь детей, но,к огромному сожалению, рано или поздно она закончится, и образуется пустота, черная дыра, вакуум. От дурных мыслей, типа, а все ли мы сделали, а чем еще могли помочь нашим деткам, и не помогли, можно просто сойти с ума. А так будут новые заботы очень трудные, потому что возраст у нас уже не тот, но счастье от созерцания ростка новой жизни превышает все трудности, тяготы и лишения.

[natali]

Мамы и папы! Нужно рисковать и рожать. Это заложено Богом и природой для всего живого на земле. Сейчас у вас идет ожесточенная борьба за жизнь детей, но,к огромному сожалению, рано или поздно она закончится, и образуется пустота, черная дыра, вакуум. От дурных мыслей, типа, а все ли мы сделали, а чем еще могли помочь нашим деткам, и не помогли, можно просто сойти с ума. А так будут новые заботы очень трудные, потому что возраст у нас уже не тот, но счастье от созерцания ростка новой жизни превышает все трудности, тяготы и лишения.

Павел! Я всегда привожу вас в пример...Молодец!!! Вы настоящий МУЖЧИНА!!! Так держать!!!

[Наталия Чеканова]

Я тоже согласна с Павлом!!! Хорошо, когда второго ребенка хотят оба родителей. А если нет, все равно надо рожать второго! Это лично мое мнение.

[Виктория]

А если сил не осталось,и чувствуешь себя старой калошей,и что же я дам маленькому ребенку,ведь его поднимать надо,растить,образование дать, я уже отказалась от этой мысли и муж не настаивает,да и болезней сейчас куча,в моем возрасте родить здорового ребенка шансы не велики

[Наталия Чеканова]

Вика, но у тебя есть старшая дочка! А у кого нет больше деток - надо рожать!

[Виктория]

надо,конечно надо,я согласна,просто я сказала за себя,у меня просто нет сил,ни физических,ни моральных,а когда подумаешь что впереди ждет,совсем просыпаться не хочется