nclfamilies.ru

У нас эти проблемы с месяц где то только начались, согнуты были и руки и ноги до этого, одну ногу вытягивал, руки тоже. Сейчас руки вытягивает сам, ногу одну уже полностью не вытягивает, сейчас у Ильи начался тонус и спастика, все это создает боль, я ему растираю ножки раза 3 в день. Вроде помогает- боль кратковременна , сама по себе начинается , вне зависимости от положения Илюхи.

а как Вы понимаете, что у Ильи боль? он кричать начинает как-то все это проявляет?, а до этого такого не было? вот интересно то ли фермент у каждого этот по разному накапливается, у нас все это нам еще и шести нет, а с руками проблема с начала года т.е в пять лет, как вот перед новым годом перестала сидеть только все лежа, так вот все и началось. по началу так бедная рученкой трясла что дело до мазолей до ходило. я так понимаю что с этой проблемой если только массаж помочь сможет?

Да, когда у Ильи боль, он начинает сгибать ногу и руки в локтях , и при этом стонет, сразу видно, что больно ему. Да надо делать массаж, как детям с ДЦП, у них же тоже тонус и спастика, и им больно от этого.

У нас начал лицевой нерв время от времени дергать левую щечку, так вроде и назвать не знаю как это что миоклонии или мышечный какой спазм

Я все таки думаю, что это миоклонические приступы, у Ильи тоже так бывало, я ничего не даю, само проходит, как нам говорили в РДКБ, миоклонии это не критично , ущерб здоровью не приносит, просто дискомфортно.

Вика, это миоклонии, скорее всего. Могут еще подергиваться глаза и немного голова.. А вот,что это не критично, не согласна с Леной..
Если эти миоклонии не усиливаются и не учащаются, происходят через некоторое время и вас не волнуют, то ничего страшного..а вот если наоборот, надо что-то в аэп повышать или просто сделать однократно реланиум...

Ой у нас сегодня вообще странно все, спит странно, если вообще можно это состояние сном назвать, маленький зрачок и глазки к носу, начинаю ее тормошить зрачок увеличивается

А потом еще интересный факт язык начала вытаскивать, одним словом что- то опять тревожит, дала полтаблетки феназепама может перезагрузится)))

Вика,феназепам довольно тяжёлый препарат... Давать его на авось и небось более чем странно. Вам он зачем назначен?

Илье раньше, когда были приступы в начале заболевания, вызывали скорую, вместо реланиума кололи феназепам, но он на Илью действовал возбуждающе. В анотации от таблеток феназепама написано, что он оказывает противосудорожныц эффект при миоклонических и еще каких то приступах. Но девочки правы, он тяжеловат, и так сразу его давать, я бы не рискнула на твоем месте. Ну а так , наблюдай и смотри сама конечно.

Я к клоназепаму (а потом и фризиуму) пришла через феназепам...Тоже были странные состояния и я дала его..миоклонии сняло .. я сказала об этом лечащим врачам, сказала, что мне понравился эффект от феназепама. Они решили назначить клоназепам. Мы начали принимать клон (Кате как раз и было лет шесть..)Потом облегченный его аналог--фризиум. Ни дня не пожалела об этом. Нам он здорово помогал.
Честно говоря, не вижу ничего плохого от однократного или периодического приема феназепама в нашем случае...
А вот клоназепам кому-то из наших хорошо, а кому-то не идет.

Язык - у некоторых было,как я помню, давно уже, У нас было так,что по неделе язык вытаскивала и водила-туда сюда. Но потом может и полгода не быть и опять начаться. Лет в 8-9.

Я просто помню, мужчина писал , что феназепам им прописывали на ночь, да она от него хорошо засыпает и спит, проходит дрожь непонятная и мне тоже нравится его эффект, чем колоть попу я лучше третью часть таблетки ))) знала бы я о нем раньше, может и не были в июле под капельницей, теперь его даю если состояние у нее странноватое

Все таки, со сном проблема, плохо засыпает, то и дело все лицо передергивается, то язык то мышцы

Слушайте, у кого давление мучало, ребеночка и как боролись и как себя проявляло данное событие

Вика, а какое давление? Сердечное или внутричерепное?
Мы, обычно, с внутричерепным боролись. Диакарбом.
Не припомню, чтобы у кого-то были проблемы с сердечным. Измеряли много раз в стационарах, вроде все в норме было.
Если говорить о внутричерепном давлении, то у нас оно проявлялось в основном повышенным тонусом, а так же болями, стонами, криками и вообще я видела, что Катя себя плохо чувствует..

По поводу давления. Дело в том , что да мерить не мерили просто ведет себя странно кряхтит вся возлюбленная сопит вздыхает. Тяжко ей прям видно. Хотя и капает магнезит. Которая по идее нормализует. Просто такое впервые состояние ранее не видно было. Все камито спазмами

Может не надо тогда магнезии?...

Вика может вам быстро капают магнезию , мы каждый год ее капаем и не вроде нет проблем , нам 100 мл капают примерно два часа .

Сутки капается100 мл))) и интересно что по сути она же снижает давление