Поличка

[Викf]

Ирина вот по поводу обезбаливающих , я не могу понять например когда ей больно или нет, у нас было такое состояние кричит и все и ни чем ее не успокоишь такое было зимой. я уже из своего дома почти всех друзей попросила не приводить особенно маленьких кричащих детей и самим не говорить громко не кричать, а по поводу психотропных тоже вопрос их когда нужно давать и зачем, просто мне кажется наша врач ничего такого не скажет, у нас было время она просыпалась в 3 ночи ложилась в 10 и больше не спала ни днем не ночью. и врач на это ничего не отвечала. и что значит смотреть ветку чего? я просто понимаю ничего хорошего в любом случае не будет даже если и найдут лекарство как этот фермент задержать то какой ребенок будет ведь мозг пострадал. и еще хотела спросить чем вы кормите?

[Ирина]

Ваш врач наверное ничего не предложит- так было у меня, я посоветовалась с девочками здесь, описала Сашино состояние, она орала и вытягивалась, это был кошмар,уже тогда мы не ходили,но это был дикий крик с вытягиваниями и так -около трех месяцев почти постоянно. Мне посоветовали попробовать давать психотропные, у всех уже был опыт. Я лежала в болльнице , пошла к врачам и сказала-мне надо выписать неулептил, или что-то другое. Пришел психиатр посмотрел и выписал на пару препаратов и от себя еще порекомендовал парочку, что-то отсоветовал.Но инициатор была я,что нам нужны такие лекарства, а врачи только сочувствовали и думали, я так сейчас понимаю, что Саша уже умирает- что дергаться, с тех пор прошло ровно 3 года. Потом это стихло. я сама суетилась, так как прежде всего не хотела,чтобы моя квартира превратилась в психушку, ну и конечно помочь ребенку.

[Ирина]

Насчет лечения,конечно можно надеяьтся,но вы правы,если в первые два-три года, пока ребенок как-то ходит и ест не найдено лечение. то потом будет поздно,мозг значительно поврежден и если лечить,то ребенок не умрет,но полноценным уже не будет.Это я так думаю,но кто знает, может мозг способен восстанавливаться после больших повреждений,когда это касается организма растущего ребенка.

[Елена Короткая]

Так, Вика, давайте без преждевременной паники))) Проблемы нужно решать по мере их поступления.
От плача и истерик мы давали Кате нурофен в сиропе. За период с пяти до лет, наверное, восьми, выпили его очень много))) Но он реально нам помогал. Пробуйте его сначала. Серьезные психотропные препараты оставляйте на потом, как тяжелую артиллерию))
Неулептил для нас был тяжеловат. Но пили, помню, какое-то время хлорпротексен.
Не старайтесь сейчас охватить сразу всю информацию. А то все в голове смешается, запутаетесь. Решайте актуальные вопросы.

[Ирина]

Наверное вас приводит в ужас мысль, что вы мама ребенка-инвалида, вам придется катать инвалидную коляску,кормит через зонд, ваш ребенок ослепнет и прочее, это очень трудно,особенно когда нет детей других. Я помню у меня были разные мысли, жалость к себе, ребенку, и ненависть, и любовь, Чего только не фантазировала: она еще как-то держалась на ногах, думала-выведу ее на детскую площадку-на горку посажу, она пусть попытается играть, упадет с высоты и сломает голову, и я избавлю ее от мучений, и сама избавлюсь., потому что не хочу,не хочу, ничего этого,что меня ждет. Успокоение придет само,если вы этого будете хотеть,стараться, и самое главное- это когда-нибудь кончится. Да и болезнь по разному ведет себя, обострение,сменяется длительным затишьем и стабильностью, мы ездили в гости с Сашей до 9,5 лет. на дачу, на шашлыки.Жизнь шла потихоньку. Тихий домашние вечер, телевизор, к нам с ночевкой гости приезжали,родственники. Ну а потом какой-нибудь срыв и пару недель или месяцев страха,что сейчас опять будет что-то новое, а потом опять все стабильно и страх уходит.

[Елена Короткая]

Не, Ир, у Вики еще старшая есть, 9 лет...

[Ирина]

Ну был бы у меня ребенок тогда. я бы по-другому себя ощущала, все равно легче,есть смысл жизни ,перспектива, и не чувствуешь себя не полноценной.Что кроме больного еще и здорового можешь родить.... Ну а сейчас мне,если честно наплевать, я материнством так накушалась,что как то второй раз ,даже здорового ребенка, который все равно будет болеть,плакать и прочее- не потяну.

[Викf]

Ух девченки , я прям поражена, все это понятно только нам, т.к. судить тех кто не сталкивался с подобной ситуацией им не понять. Ирина хотела уточнить вам сейчас сколько? и почему вы сейчас никуда так понимаю не ездите? или я пока про вас всех мало знаю извините. Есть старшая да с ней все Слава Богу хорошо. да еще вот какое дело после того как я сделаю укол мы вроде по спокойнее не могу определенно сказать какое время но не один день

[Викf]

а я давала тоже нурофен но было такое что плач не проходил все равно, вот бы они еще могли как-то показать что именно болит

[Викf]

я как не странно Ирина тоже не очень стала любить чужих детей. одно дело зависть смотреть на здорового . а потом бесит то как тот просто канючит , от того что характер показывает. наши канючат им плохо реально

[Ирина]

Я к чужим детям всегда была равнодушна,-сюси-пуси-никогда к чужим детям не проявляла-ни в 20 лет,ни до Саши,ни во время. Я общаюсь со своими родственниками- у них есть дети, к малышам я равнодушна, а к детям постарше- отношение как просто к другим людям- пообщаюсь,что-то спрошу. Зависти нет вообще.А вот капризных детей -не переношу совсем. Хочется врезать.

[Ирина]

Ну и дети моих родственников- это и моя "кровь" тоже, так что испытываю к ним просто родственные чувства, как к сестрам и брату. А у друзей-дети все уже взрослые совсем.

[Елена Короткая]

Девоньки, снова все смешали..Сколько раз просила..не путать темы... Сейчас все сообщения про эко и планирование отделю в другую тему. Про элькар,пожалуйста,создайте новую тему в лекарствах!
Не путайте,а то потом ниче не найдешь((((

[Ирина]

Ну нас несет если- и не остановить... Я с первого числа-из дома не выходила, сначала Сашу лечила, а теперь настроения нет. Где еще поговоришь?

[Ирина]

Но надо так надо, буду писать где положено..

[Елена Короткая]

Но надо так надо, буду писать где положено..

пока пишите здесь. я потом все перенесу или удалю флуд)

[Викf]

бяда , бяда, хорошо будем исправляться

[Елена Короткая]

Всё, пишем в новой теме про беременнность!

[Елена Короткая]

http://nclfamilies.ru/forum/viewtopic.php?f=6&t=88
Вика, сюда все вопросы про элькар!

[Елена Короткая]

http://nclfamilies.ru/forum/viewtopic.php?f=30&t=2361
Сюда вопросы про зонд и кормление через него)