Поличка

[natali]

это понятно что нужно ее переворачивать, а еще вопрос другой у нее вечно руки полусогнуты, она когда получила первый приступ , а вернее после второго приступа было видно лучше руки стали малость дрожать и были полусогнуты в локтях. у кого такие были симптомы? и сейчас руки постоянно полусогнуты в положении лежа подняты всегда. я вот только одного не понимаю, Вы все хотите сказать что они при условие того , что их мозг поврежден понимают вас хоть и не видят ?

Если быть более понятным...из-за приступов руки-ноги в полусогнутом состоянии,в дальнейшем развиваются контрактуры-стопы деформируются пальчики на руках скрючены,почему я и упоминала о массаже

[Ирина]

Слух очень обостряется, если спит она,пол скрипнет-сразу глаза открывает.

[Викf]

нет немного видно не правильно выразилась. у нее просто постоянный тонус мышечным не назвать она когда засыпает то раслабляется полностью, было одно время что у нее руку выкручивало кисть потом все прошло. теперь ноги сильно тянет. а мультики мы перестали вот в апреле смотреть вообще и перестала улыбаться. вот сижу теперь и думаю что нам всего 5 , а живем как вы в 10 лет на свет тоже не могу сказать определенно к окулисту не ходили. просто не хочу сама. смысла не вижу от услышанного. может и не права

[Елена Короткая]

Вика, ставьте аудиосказки, классическую музыку. Даже, если Вам будет казаться, что ей это неинтересно. Можете записать свой голос (начитать стихи, несколько сказок, которые вы ей читали до болезни) и ставить дочке. Ваш голос будет успокаивать. Дети наши четко чувствуют своих и чужих, поэтому может быть реакция на посторонних людей или другое помещение (не дом), это может быть возбужденное состояние, сильно выраженный страх..Поэтому чаще гладьте по голове, успокаивайте, говорите, что мама рядом и пр...Избегайте резких звуков, разговоров на повышенных тонах, семейных разборок)))

[Викf]

спасибо хорошо бы так, без семейных сцен)))

[natali]

нет немного видно не правильно выразилась. у нее просто постоянный тонус мышечным не назвать она когда засыпает то раслабляется полностью, было одно время что у нее руку выкручивало кисть потом все прошло. теперь ноги сильно тянет. а мультики мы перестали вот в апреле смотреть вообще и перестала улыбаться. вот сижу теперь и думаю что нам всего 5 , а живем как вы в 10 лет на свет тоже не могу сказать определенно к окулисту не ходили. просто не хочу сама. смысла не вижу от услышанного. может и не права

Вика,вы на Полю инвалидность оформили?! В любом случае придется проходить всех узких специалистов. Какая ни какая все поддержка,в плане памперсов,пеленок,льготных препаратов и т.д..........

[Викf]

да инвалидность оформили, а как без этого? нам ведь стали говорить об этом как у нее пошли нарушения, но еще не было диагноза

[Викf]

странная конечно ситуация нам выписали коляски 2 штуки и вот уже как год так и нету, одним словом вот придется еще рас может проходить комиссию на повтор инвалидности нам ее на 1 год давали уже подходит этот год к концу хоть памперсы дали и то за радость

[Ирина]

Ну я и не дождалась коляски,я просто купила и принесла чек. Так тоже можно,но возмещают не все,там ограничения по сумме. Хотя меня заставили написать какую я коляску хочу, сказали пишите- не обращайте внимание на стоимость,должны дать,есть деньги сейчас....но и все на этом.

[Женя Рулева]

Вика, у нас тоже первый раз инвалидность была на год. Потом уже до 18 ти лет оформили.

[Викf]

ой меня даже прокуратура вызывала мол мы эти дела отслеживаем, там ведь деньги перечисляются, а толку то

[Викf]

я вот только хотела увидеть сама где описывается, что ведется исследование по данному заболеванию и такие результаты, если ищут решение и лечение от других заболеваний то про них и пишут, а тут только давайте выберем из заболевших более или менее и будем делать опыты...... странность, а где хоть какой-то результат?

[Викf]

Девочки нужна помощь , я не понимаю что у нас может подскажете, мы и днем и ночью орем не переставая ну перестает но не надолго, я думала животик болит даешь обезбалевающее толку ноль, от вздутия т.к. много пукает опять толку ноль. вчера вечером минут пять ее трясло но как-то опять странно и потом уснула на 3 часа и снова проснулась давай кричать, а еще дала ей утром уже четвертинку атаракса вроде спит на долго или гнет не знаю, опять же или так вот у нас приступ снова перешел в новую форму или или.......?????

[Викf]

а потом такой фактор берешь на руки тоже затихает

[Ирина]

У нас быль период после 8 лет, капризы были ужасные-как только выпускаешь из рук, сидела с ней на руках постоянно,книжки читала,телек смотрела,она еще поменьше была конечно,более менее удобно было. я сижу на диване и она поперек сидит,голова на высокой подушке, ноги уже на мне. Пойдешь в туалет,на кухню и прочее, кладешь ее и она начинает пыхтеть,хмыкать, и расходится,расходится и кричит, мне так это напомнило грудного ребенка-такое поведение, когда качаешь,держишь. а положишь- ребенок начинает ерзать,недовольно хмыкать, и потом до плача. Так и у Саши было, а подбегаешь- чи,чи,чи, на ручки и все - сразу молчок. Пару месяцев было точно,именно без рук не могла.Таблеток почти не давала тогда,видимо боли ушли -до этого 3 года цитрамон и анальгин с нурофеном, а дикие психозы и дистонические атаки-еще не начались,когда психотропный давала.

[natali]

http://nclfamilies.ru/forum/viewtopic.php?f=9&t=59 Вика,посмотрите здесь про истерики

[Викf]

Ой там столько написали и както ничего конкретного. буду ждать чем все дело кончится. у нас был одно время насильственный плач и смех но прям пару дней и все, а тут уже 3 сутки

[Викf]

Ирина вот ведь какая ситуация, у Вас все происходило на много медленнее я могла бы так сказать, мы за год прошли такой большой путь, не понимаю от чего нам так везет

[Т.К.]

Вика, держитесь! Терпения тебе..

[Викf]

Спасибо Таня))), буду надеяться посплю сегодня )