Поличка

Темы не закрыты, вы всегда можете оставить в них запись.
Сообщение
Автор
Викf
Сообщения: 194
Зарегистрирован: 03 июн 2016, 12:29

Поличка

#1 Сообщение Викf » 09 июн 2016, 23:58

Доброго всем времени суток. Вот вроде я сюда открыла новую тему, у меня ребенку 5 лет мы уже почти 2 года как болеем этим заболеванием. хорошего мало . полностью лежит не встает и все как у всех за короткий промежуток времени. меня интересует у нас начались фокальные приступы и причем они каждый день. и никакие нам препараты не помогают.еще в апреле было лучше. сейчас жуть то и дело ее трясет. пьем депакин , кепру и еще зарантин. у кого похожее было? и чего еще ждать? помогите ответом

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1078
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: Поличка

#2 Сообщение Шутафедова » 10 июн 2016, 04:21

Вика, здравствуйте!
У моей дочки тоже в 3 года все началось и к пяти годам она сидела уже с трудом, потом очень бысто стала лежать.
Вы спрашиваете, чего ждать, скорее всего приступы станут меньше, но совсем могут и не уйти. У вас и так три препарата, что-то добавлять опасно, но можно попробовать какой-то из них заменить постепенно. Это лучше с неврологом решать.
То есть у вас варианты - либо переждать этот период, либо попытаться подобрать другие противосудорожные.
Девочки многие дают диакарб + аспаркам детям, им помогает. Нам диакарб не пошел, но попробовать можно.

Где вы живете?

Elena
Сообщения: 652
Зарегистрирован: 15 апр 2014, 15:44

Re: Поличка

#3 Сообщение Elena » 10 июн 2016, 07:17

Вика здравствуйте! Вы наверно читали здесь про каждого ребенка, у кого как прогрессирует болезнь. Мы здесь самые старшие, Илье уже 14 лет, а началось все с приступов в 3,9. Но уже полностью лежать начал около 10 лет. У нас так сказать бомба замедленного действия. По поводу препаратов,почти у всех здесь по 3 препарата, и за годы болезни перепробовали множество. Илья принимает депакин, клоназепам и бензонал. Чего ждать дальше? Надеяться что изобретут какой нибудь и препарат от нцл и максимально поддерживать ребенка, т.е. Симптоматическое лечение. А у вас Полина одна или еще есть детки?

Виктория
Сообщения: 801
Зарегистрирован: 13 авг 2011, 22:45

Re: Поличка

#4 Сообщение Виктория » 10 июн 2016, 09:16

Вика здравствуйте! Мы здесь одни из тех у кого приступы случаются чаще всех,мы перебробовали кучу комбинаций и не попали в точку,конечно можно еще экспериментировать,но теперь только в крайних случаях,как например Ирина с Сашей,а пока терпеть,в нашей болезни два ключевых слова :нужно" терпеть и перетерпеть "или переждать,вот с этими словами и живем.Тяжко иногда просто выть хочется,но собираешься и идешь дальше. Так что Вы теперь с нами,поддержим и поможем чем сможем!!

Викf
Сообщения: 194
Зарегистрирован: 03 июн 2016, 12:29

Re: Поличка

#5 Сообщение Викf » 10 июн 2016, 13:31

ой спасибо огромное за ответы, мы живем в Н.Новгороде. Дело в том что у нас состояние ее интересное. с сентября того года до апреля этого года менялось то что мы полностью слегли, и начались подергивания рук сильнее вот нам и решила наша эпилептолог увеличить дозу депакина и кепры и плюс начали зарантин. от зарантина вроде перестали руки трястись или они перестали не от него трястись зато сейчас, а точнее мы полмесяца живем с приступами и они каждый день и во сне и на яву.

Викf
Сообщения: 194
Зарегистрирован: 03 июн 2016, 12:29

Re: Поличка

#6 Сообщение Викf » 10 июн 2016, 13:36

Я просто переживаю за то что она так быстро прям на глазах начала все менять в своем поведении. и мало того наш врач мне сказала в моей практике вы 3 и предыдущие дожили до 5 лет. Боже так хочется проснуться и чтобы все это было только сном. Терпеть был бы толк от терпения врачи ничего не говорят никаких прогнозов нет. Ребенок угасает жуть, у меня их двое старшей будет 9 лет. Поле 5 будет 6

Elena
Сообщения: 652
Зарегистрирован: 15 апр 2014, 15:44

Re: Поличка

#7 Сообщение Elena » 10 июн 2016, 13:44

Со старшей все хорошо? У Ильи в начале заболевания тоже был тремоло рук, нам наоборот снижали дозировку депакина, и вроде все нормализовалось. Я думаю вам нужно сдать на норму препаратов в крови и если что поменять противосудорожную терапию. Клоназепам или фризиум вам не предлагали? А то, что врач вам говорит до скольки наши дети проживут, этого они знать не могут, все зависит от здоровья и судьбы наших детей. Вот моему сыну 14 лет, и мы живем., Слава Богу. Я вас очень понимаю, но не надо думать об этом. Живите здесь и сейчас, ребенок все чувствует ваши переживания., и мысли материализуются. Поддерживайте как можете вашу дочку.

Викf
Сообщения: 194
Зарегистрирован: 03 июн 2016, 12:29

Re: Поличка

#8 Сообщение Викf » 10 июн 2016, 15:40

самое странное, что мы сдавали там все хорошо ну немного вальпорат 110 не в пределлах и поэтому она нам посоветовала его поднять. а вот клонозепам нам не предлогали. а он вместо чего может подойти?

Elena
Сообщения: 652
Зарегистрирован: 15 апр 2014, 15:44

Re: Поличка

#9 Сообщение Elena » 10 июн 2016, 18:45

Думаю это на усмотрение доктора, я бы наверно вместо зенеграна клоназепам замену сделала, этот препарат мне и не знаком, по поводу кеппры она нам была никак, нам ее заменили на клоназепам в Москве . Депакин врачи не трогают обычно.

Elena
Сообщения: 652
Зарегистрирован: 15 апр 2014, 15:44

Re: Поличка

#10 Сообщение Elena » 10 июн 2016, 18:46

Ой, зарантин, извините, вот я даже название не запомнила.

Аватара пользователя
Елена Короткая
Сообщения: 1276
Зарегистрирован: 21 июл 2011, 23:14
Откуда: Москва

Re: Поличка

#11 Сообщение Елена Короткая » 10 июн 2016, 18:47

Викf писал(а):Я просто переживаю за то что она так быстро прям на глазах начала все менять в своем поведении. и мало того наш врач мне сказала в моей практике вы 3 и предыдущие дожили до 5 лет. Боже так хочется проснуться и чтобы все это было только сном. Терпеть был бы толк от терпения врачи ничего не говорят никаких прогнозов нет. Ребенок угасает жуть, у меня их двое старшей будет 9 лет. Поле 5 будет 6
Здравствуйте, Вика!
Очень интересное заявление врача, что в ее практике вы третьи двое не дожили до пяти..Не знаю ни одно ребенка с НЦЛ2, которые ушли бы так рано. Самое раннее, это семь лет.
Либо ваш врач врет, либо что-то путает, либо эти дети не с нцл2...А если с нцл2, то такой ранний уход говорит не в пользу вашего врача. Видимо не компетентна и не смогла удержать деток.
Извините за прямоту.
Я к чему. НЕ СЛУШАЙТЕ НИКОГО! Ваш ребенок индивидуален в болезни.
Не надо сравнивать с другими и думать о том, кто когда и как умер.

По-поводу препаратов. Три препарата в этом возрасте нормально. Но в вашем случае надо что-то поменять, уменьшить или постепенно убрать. Я бы начала с депакина. от него может трясти.
Вы можете так же поменять врача. Проконсультироваться у другого эпилептолога.
В крайнем случае, Вы можете сами по своему усмотрению что-то изменить.
Не удивляйтесь. Мы тут все все делаем сами))) Потому что только мамы знают,как лучше ребенку.

Викf
Сообщения: 194
Зарегистрирован: 03 июн 2016, 12:29

Re: Поличка

#12 Сообщение Викf » 10 июн 2016, 18:54

Прикольно Вы так рассуждаете, я всего боюсь, а вопрос другой она у меня на столько стала деградирвать что уже порой кажется и не узнает нас с папой, как у вас по этому поводу, речь у нас уже как пол года вообще пропала

Викf
Сообщения: 194
Зарегистрирован: 03 июн 2016, 12:29

Re: Поличка

#13 Сообщение Викf » 10 июн 2016, 18:55

Зарантин да мне он так не нравится, одно дело его я заказываю из европпы так еще от него такие побочки были, я уже ей начала говорить может нам от него отказаться

Заронтин это этосуксимид. Суксилеп еще называют. Мы пили суксилеп несколько лет. Сейчас уже больше полугода не пьем, я сама его убрала. Поначалу от него сильно болел живот. Потом все нормализовалось. Он держал приступы и мы принимали его, потому что помогал. Сейчас убрали, так применение трех аэп стало нецелесообразно. Оставили кеппру и фризиум.
Все прараты нужно подбирать индивидуально.
Если Вам не нравится заронтин, попробуйте его потихоньку понижать, наблюдайте за реакцией. Может Полине плохо от него.
А может и от депакина. Вы контролируете концентрацию депакина в крови? какие показатели?

Аватара пользователя
Елена Короткая
Сообщения: 1276
Зарегистрирован: 21 июл 2011, 23:14
Откуда: Москва

Re: Поличка

#14 Сообщение Елена Короткая » 10 июн 2016, 19:26

Викf писал(а):Прикольно Вы так рассуждаете, я всего боюсь, а вопрос другой она у меня на столько стала деградирвать что уже порой кажется и не узнает нас с папой, как у вас по этому поводу, речь у нас уже как пол года вообще пропала

Возраст сейчас у вас сложный, переходный. Болезнь ярко себя выражает. Истерики, потеря когнитивных навыков, усиление приступов, атаксия и пр пр пр...
5-6 лет--это возраст в нцл,который нужно просто пережить,перетерпеть, дальше будет спокойнее.
Сейчас же мозг очень сильно страдает. Потому что резко падает содержание фермента, отвечающего за его очистку от липофусцина.
Я не совсем понимаю, что Вы ожидали от болезни. С каждым годом состояние будет хуже. Сначала перестанет ходить, потом не сможет сидеть, держать голову. Станет полностью лежачей, сама не сможет даже повернуться на бок, поднять руку или ногу. Перестанет самостоятельно есть, глотать. Потеряет полностью зрение (но слух останется). Начнутся проблемы с пищеварением (со стулом), дыханием, начнутся пневмонии, бронхиты, непонятные тряски и повышения температуры до 40С и выше.. На фоне этого будет искривление позвоночника, слабость мышц, хрупкость костей, возможны переломы и тд..
Параллельно будут приступы, большие сначала, потом их практически не станет, останутся только миоклонии. Миоклонии-это мелкие подергивание, вздрагивания, подергивание лица, глаз и тп.
Для нашей болезни характерны нетипичные миоклонии, которые могут купироваться только клоназепамом (фризиумом) и то не до конца. Подергивания и вздрагивания останутся, вы к ним привыкните и перестанете их вообще замечать.
В течение болезни будут состояния близкие к эпистатусу. Когда приступы будут частыми и продолжительными (возможно попадание в реанимацию)
Вы спросили,чего ждать. Я написала, но может не всё упомянула.
Вы должны понимать, что легко не будет. И сейчас надо настроить себя на то, что предстоит борьба, бессонные ночи ( а скоро у Полины ночь поменяется с днем)...Готовьтесь к тому,что Вы должны стать сильной мамой и не терять самообладания.
И еще Вы должны присматриваться и прислушиваться к ребенку. Потому что Вам предстоит принять много решений самостоятельно, не зависимо от врачей.. Врачи не знают столько, как знаете Вы,уж поверьте.
Здесь, на форуме Вам всегда рады, помогут, подскажут. Очень много было обсуждений на разные темы. Понимаю, что сложно что-то сейчас найти, пишите,спрашивайте, направим на нужную ветку.
Я не хотела Вас испугать, извините,если так получилось...Но лучше знать врага в лицо,как говорится)


Моей Кате в августе будет 12 лет. Мы живем, как видите...хотя было многое. Несколько раз реанимация, перелом ноги, самые разные состояния,с которыми мы не могли бороться, а просто пережидали,когда это само пройдет. Несколько лет мы с мужем спим по очереди и дежурим ночью. Я не помню,когда нормально спала последний раз... Были стрессы, истерики и тп..Пережили и живем сейчас. А главное, радуемся тому,что Катя с нами. И вообще научились быть позитивными.. И Вы тоже научитесь.

Аватара пользователя
Елена Короткая
Сообщения: 1276
Зарегистрирован: 21 июл 2011, 23:14
Откуда: Москва

Re: Поличка

#15 Сообщение Елена Короткая » 10 июн 2016, 19:43

Викf писал(а):самое странное, что мы сдавали там все хорошо ну немного вальпорат 110 не в пределлах и поэтому она нам посоветовала его поднять. а вот клонозепам нам не предлогали. а он вместо чего может подойти?
Не поняла про 110...Какие показатели вальпроата были по анализу?
Референсные значения 50-100мкг/мл И не больше!!!

Викf
Сообщения: 194
Зарегистрирован: 03 июн 2016, 12:29

Re: Поличка

#16 Сообщение Викf » 10 июн 2016, 22:25

а да по вальпорату именно 110 и мы еще добавили после этого еще 250 на день

Викf
Сообщения: 194
Зарегистрирован: 03 июн 2016, 12:29

Re: Поличка

#17 Сообщение Викf » 10 июн 2016, 22:36

а вот состояние это уже не кома ли? не видит сам ребенок не ест и вообще обездвижен? остается поддерживать только органы? мозг я так понимаю отключается???? Боже у меня уже паника.

Викf
Сообщения: 194
Зарегистрирован: 03 июн 2016, 12:29

Re: Поличка

#18 Сообщение Викf » 10 июн 2016, 22:38

а вот такие симптомы они у всех? я про потерю всего и про реанимацию. то что не спать по ночам мне это знакомо. а вот еще вопрос наверное у каждого индивидуально развивается сиптоматика у кого быстрее у кого медленнее?

Ирина
Сообщения: 865
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: Поличка

#19 Сообщение Ирина » 10 июн 2016, 23:48

Это не кома, так как ребенок чутко спит- просыпается от прикосновения, открывает глаза, и может улыбаться, сладко тянуться,зевать, и реагировать на голос-улыбкой. Лена перечислила все возможное из того ,что может быть, но не у всех это есть- полностью по списку. У нас не было пока переломов и бессонных ночей,так же еще ни разу не было эпистатуса и с приступами до 9 лет я сталкивалась очень редко (нам в октябре 12 лет),но наша Саша в отличие от всех пищала, капризничала и орала- в течение 8 лет., сначала были боли, помогали обезбаливающие, а потом психотропные,которые давались в том числе на ночь пару лет, а потом все кончилось. После очень тяжелого периода с эпилептическими приступами полтора года назад, я поставила эксперимент- отменить все лекарства и ввести новый-клоназепам. И теперь мы на нем одном в очень маленькой дозировке.Но так рисковать имеет смысл только после 10 лет наверное,когда в голове мало что осталось. Я помню ,Сашу в 5-6 лет, мне тоже казалось,что она уже ничего не понимает,но сейчас знаю, что даже сейчас она что-то ,но чувствует, и много улыбается - от голоса, от прикосновения, когда ее вдруг разбудили. Тяжелые ночи в основном из-за мокроты,которая ,по моему мнению, возникла у многих, кто начал принимать клоназепам в раннем возрасте,ребенок кашляет,откашливает мокроту.Но мы не принимали этот препарат до 10,5 лет, и спустя полгода приема,т.е. уже после 11 лет,она потихоньку стала появляться,но на сегодня - мы все равно ночью пока от нее не страдаем,только эпизодами днем.Насчет того,что у ребенка поменяется режим сна:ночь и день-перепутываются- Илья,например, ему 14 лет- он спит нормально всю ночь, как говорит его мама. Если ребенок не спит,но лежит тихо- я лично не понимаю зачем сидеть рядом и караулить, у меня Саша не путала день-ночь ,после 9 лет, у нее просто исчез какой-либо режим, она спит в течение суток,когда ей вздумается и продолжительного сна нет вообще, может спать два часа, может час, а может и шесть. Я просто сплю и все, а последние два года сплю в другой комнате.Поэтому на все беды не настраивайтесь,что-то будет, а что-то нет,но на начальном этапе надо подбирать АЭП и возможно понадобятся психотропные, если ребенок начнет кричать.Но Лена права- легко не будет. Человек может привыкнуть ко всему- мы все тут это теперь знаем, и будете воспринимать своего ребенка, как ребенка, вот он такой и все, у других -по другому. Но если подумать-конец у всех один- и у счастливых ,умненьких,здоровых и у нас и у наших детей. Через пару лет придет успокоение относительное, а сейчас у вас взвинченное состояние. Про других детей (рожать еще)-смотрите ветку соответственную.

Elena
Сообщения: 652
Зарегистрирован: 15 апр 2014, 15:44

Re: Поличка

#20 Сообщение Elena » 11 июн 2016, 08:44

Вика , Со временем ты научишься к тому, как меняется ребенок, как писали девочки, ко всему привыкаешь , и принимаешь ребенка таким , какой он есть. Симптоматика заболевания в основном у всех похожа, плюс минус. Если говорить про Илью, то он у меня спокойный, не было трясок, оров, историк. Приступы, миоклонии и мокрота., по поводу искривления позвоночника это тоже есть, но это от того, что мышцы атрофируются и с этим ничего не поделаешь, хотя могу посоветовать одеть сразу корсет,реанимация у нас была один раз и то потому , что стоял зонд уже, а я его покормила через рот по совету врачей-в итоге аспирационная пневмония. Поверьте, вы научитесь жить с таким ребенком и сами будете знать, что нужно и что не нужно вашему ребенку. Мы тут как мамы уже знаем, даже лучше врачей , что для наших детей лучше.

Ответить

Вернуться в «Архив тем про деток,которых с нами уже нет»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 4 гостя