Поличка

[Викf]

Елена большое спасибо . Все очень понятно.

[Elena]

А я оооочень люблю детей, особенно до 2 лет, это моя слабость. Мне и подруги приносят своих новорожденных-доверяют мне. И если я не смогу родить сама до 45, я наверно возьму себе из детского дома, и буду ли я одна или с мужем мне не важно, мне хочется отдать свою любовь и воспитание , и все то, что останется после меня.

[Викf]

Вот что делать? У нас вчера стали эти фокальные притсупы через каждые 5 минут. в итоге муж не вытерпел настоял на раланиуме. но суть до дела. они ее и сегодня после сна опять колбасят, как быть не обращать внимания? я в просто не знаю, а если просто сидеть не далать ничего к чему придет все это?. дело в том что они сначала были 2 час, потом участились до интервала 5 минут каждый. воду заливаю насильно пить ей не хочется. кушает с трудом не с охотой но ест , а пить вообще не хочет, писить стала может рас 4 раза сутки. как быть? бежать в больницу может ли быть эпистатус?

[Викf]

Девочки помогите я в растерянности и спросить как только у вас у всех не укого. до врача не могу дозвониться

[Elena]

Мой вам совет вызвать скорую, они на месте посмотрят что это эпистатус или просто болезнь так протекает, только вы поподробнее им объясните, что это за болезнь. После их приезда вы уже решите ехать в больницу или остаться дома. Как только ваш врач появится - настаивайте на корректировку противосудорожных препаратов.

[natali]

Вика,состояние Полины ухудшилось. Мой вам совет ложиться в стационар на корректировку препаратов. Не ваш, пока ,случай корректировать дозировки на дому.

[Викf]

эх, дозвонилась я ей, она мне сказала поднять зарантин. добавить еще чайную ложку в обед. короче я не знаю. может и на самом деле я зря панику навожу им виднее. посмотрим как на фоне подьема ее состояние улучшится или нет. но покрайне мере она сама на госпитализацию не настаивает. я ей сказала что приступов было много сбилась со счету

[Елена Короткая]

Вика, моя Катя тоже пить не хотела в том возрасте. Ни в какую. Не настаивайте, но воду давайте--хотя бы по чайной ложке, но часто, не навязчиво.
Если не контролировать приступы, это может привести к отеку мозга. Корректируйте с врачом.

[Шутафедова]

может и на самом деле я зря панику навожу им виднее.

Вика, виднее только вам! Это ваш ребенок, доверяйте своей интуиции. Боитесь потерять контроль над приступами -ложитесь в стационар, Наташа права. Там по крайней мере за ребенка кто-то отвечает. А все эти телефонные разговоры врача ни к чему не обязывают, и она ни за что не отвечает в случае чего.

[Викf]

приступы или не приступы вот в чем вопрос. ведь может и болезнь так себя проявлять ведь. добавила я больше зарантина ей лучше не стало как трясло так и трясет. зато его побочка по полной себя выставляет. не знаю к чему все приведет. только пока мучения. в больнице сразу тоже не подберешь. там тогда жить нужно

[Елена Короткая]

Вика, а каких-то аллергических проявлений не видно? например, заеды в углах рта или волосы выпадают?
Конечно, по-хорошему, если уж Вы консультируетесь с врачом дистанционно, лучше всего показывать ей приступы на видео. Мы так некоторое время делали. Снимали Катю и выкладывали ролик в ю-тьюб, делали его закрытым и доступным только тому,у кого есть ссылка. Ссылку отправляли врачу. Это работало, мы получали более конкретные рекомендации.

[Викf]

о кстати спасибо по видео. я думала. просто они у нас такие короткие. что я и камеру не успею включить. хотя нужно постараться. аллергии вроде такой нет. у нас по бочка идет на икание понос. хотя есть один прикол у нее сыпь такая сразу и не заметишь шероховатость. а еще спросить хотела как помочь ей откашляться

[Викf]

Девочки всем привет. мы только что из больницы, нам прям поставили приговор, до полеативной уже койки что делать как быть, спасаемся только реланиумом, через день или два приходится ей колоть, не хочется, а выбора иного просто уже нет. ничего нам не помогает, были в эпи статусе почти сутки 5 дней под капельницей ребенок, ох и натерпелись

[natali]

Девочки всем привет. мы только что из больницы, нам прям поставили приговор, до полеативной уже койки что делать как быть, спасаемся только реланиумом, через день или два приходится ей колоть, не хочется, а выбора иного просто уже нет. ничего нам не помогает, были в эпи статусе почти сутки 5 дней под капельницей ребенок, ох и натерпелись

Привет! С возвращением...От паллиативной помощи не отказывайтесь.Каким бы тяжёлым заболевание не было,какие бы средства и методы не использовались всегда можно найти способ облегчить состояние ребёнка. Это сейчас самое главное. Вас научат и подскпжут как действовать ы той или иной ситуации. Держитесь!!!

[Шутафедова]

Вика, я не поняла, вас выписали домой, а приступы не купировали?

Если у вас есть паллиативное отделение - это хорошо, значит есть врачи с опытом работы с тяжелыми детьми. Вам помогут облегчить состояние. В нашей ситуации главное запастись терпением. Сейчас у Поли возраст такой сложный. Это пройдет и будет поспокойнее. Просто у всех по-разному проходит этот тяжелый период. Конечно, статус и реанимация.... тяжело это все и вам и ребенку. Очень вам сочувствую... Пусть Полечка успокаивается потихоньку, дай Бог.

[Викf]

снова привет всем. нас второй рас пришлось ложить под капельницу. ц на с приступы миоклонические и каждый рас разные то она руками трясет постоянно пока не уснет, то наоборот ногами, теперь у не язык то и дело на улице и в домике , ой жуть только когда спит более или менее, уже и в больнице перешли на то что каждую ночь делали реланиум иначе не засыпала и приступы стали учащаться с потерей сознания глаза закатывала, посоветовали нам да полиативную койку но с таким успехом можно и дома и капельницы ставить если уж нужно , чем там еще помогут, дозировка у нас бешеная и сказали долго не протянет, вот как. может они и правы я не знаю у каждого конечно болезнь по своему протекает. одно хочу сказать очень быстро она слегла окончательно если еще полгода назад как-то и ходили и сидели то сейчас все лежит вообще(((

[Викf]

а главное дело я всем им говорю мол вот такое положение не у меня одной , так они меня и слушатть не хотят стали поговаривать об медикаментозном сне и вентиляцию легких ну сами понимаете о чем я сейчас

[Викf]

ой и самое главное забыла сказать мне очень стало интересно у нас температура то есть то нет, не знаю сколько может быть но в пределах 37,3 держится бывает по долгу потом падает потом может и вверх поползти. у кого-то такое видела не могу найти. кто помнит скажите почему такая температура

[Ирина]

На разные миоклонии наверное не стоит обращать внимание- с ними все живут много лет,можно заколоть,обкормить таблетками,а толку почти не будет. они будут разные и меняться ,то сильнее,то потише. Насчет приступов- надо подбирать противоэпилептические,без этого никак. Почему у вас так бурно все- непонятно, а у вас точно НЦЛ2- анализ генетический делали полностью. Про температуру вроде где-то тема есть. У нас постоянно 37,1-37,3, на это не обращаю внимание. Но дело в том она может подниматься и до 39 иногда. И я наблюдала такую картину у Саши, и где-то читала,что у людей с больным,поврежденным мозгом может быть после болезни сбой, болезнь прошла, а центр терморегуляции барахлит еще пару месяцев. Так было в жару 2010 года, она переболела, а потом еще два месяца температура воздуха днем повышалась- Саша нагревалась до 37.7-38, вечером и ночью прохладно, ребенок остывал до 36,9.Ну и просто надо быть готовым к скачкам температуры просто,без повода. И жаропонижающие очень плохо действуют, а вот после 11 лет, все почему то стало как у нормального человека, жаропонижающие прекрасно помогают.

[Ирина]

Центр терморегуляции нормально работает, жарко- ребенок потный. холодно-накрыла, одела ее- она согрелась, а долгие годы было проблемно все, центр терморегуляции не работал как бы, не охлаждалось тело потом при жаре, и под одеялом не нагревалась,надо было рядом лежать и греть,ноги холодные были много лет, а теперь все нормально с конечностями.