nclfamilies.ru

Здравствуйте . Меня зовут Света а дочь мою Соня . Нам пять с половиной лет . Я рада с вами познакомиться , некоторых я знаю лично мы познакомились в РДКБ .

Здравствуйте Света,приятно познакомиться,меня зовут Вика,я мама Никиты.

Здравствуйте,меня Елена-я мама Илюши.Света,а вы с какого города?

Здравствуйте, Света и Соня.
Приятно познакомиться.
Я Женя, мама Маши. Мы тоже лежали в РДКБ, правда уже давно - пять лет назад.
Как Сонечка чувствует себя сейчас? Где вы живете?

Здравствуйте!!! Я Наташа-мама Кости! Приятно с вами познакомиться!

Еще раз здравствуйте всем . Мы из Белгородской области ., живем в селе под названием Муром . А Соня я бы сказала чувствует более менее стабильно . На данный момент мы уже сами не ходим а вот с поддержкой еще пытаемся , правда не всегда . Мы тоже не попали в Италию , не прошли . Приступы у нас не частые ТТТ.. бывает и по несколько месяцев нету . А вот смеяться мы еще не разучились, это меня еще радует . Сами мы перестали ходить ровно год назад . У меня еще есть дети два сына 19 и 16 лет , а я так хотела всегда дочь , после второго сына долго не могла родить моя мама говорила ,, ну не можете сами возьмите девочку из детского дома ,. и вот тебе результат . Не проходит и дня что бы я плакала , всем говорю какое у нас будет будущее а сама смерится не могу ,. может не так много прошло время после объявления нашего приговора .

Конечно только время расставит все на свои места, но боль никогда не утихнет. Главное,что у вас еще сыновья есть, вот у меня кроме Ильи нет больше детей и не получается пока.

Света, как замечательно, что Соня смеется и ходить понемножку пытается. Это приносит столько радости.
Кто знает, может все получится у каких-нибудь ученых и будет надежда. Я понимаю, что для нас она уже слабая, но все же она есть. Мне врач в РДКБ говорила после того, как мы узнали диагноз, - живите сегодняшним днем.

Почему так произошло? И почему именно с нами это случилось?...Эти вопросы всегда останутся без ответа.Отчаиваться никогда не надо,по крайней мере здесь,вам этого не дадут сделать). Кажется мир рухнул,руки опустились и нет сил бороться...но ты знаешь,что есть люди,которые найдут те слова,которые так необходимы. Спасибо огромное им за это!

Поздравляем Всех с Новым Годом . Желаем здоровья Всем , мамочкам и папочкам терпения , благополучия в семье , удачи и чтоб в этом году хоть и не все но сбылись мечты . С НОВЫМ ГОДОМ !!!!

Света, спасибо!
С Новым годом!!
Счастья всем-всем, любви и здоровья!

Спасибо! Вас тоже с Новым годом!

Девочки скажите мне может у кого такое было . Сажу Соню в подушки а у нее ноги целый день как на велосипеде туда сюда , я ее толь посажу а она уже лежит . Это вообще нормальное поведение или это с чем-то связано .При этом она дискомфорта не чувствует .

Это к сожалению проявление болезни,у нас Никита аж с дивана улетал,только посадишь,глядь а он уже на полу и почти свисает с дивана,я в те времена стелила по полу одеяла и мы сидели на полу в подушках,хорошо лето было,это скорее гипергенезы так себя проявляют а может и миоклонии,от этого никуда не денешься,набирайтесь терпения,извените за прямоту

Да, Света, у Сони сейчас такой возраст - глаз да глаз за ней нужен. Наша девица тоже летала с дивана иногда в 5-6 лет.

Саша тоже елозила ногами туда-сюда, помню у нее лет в 5-6-7 были ледяные ноги- мы ей носки шерстяные одевали ,так она пятки протирала постоянно, я ей помню подследники на носки одевала,чтобы не так быстро стирались, (не знаю так я поняла вас или нет про движения). Ну и конечно сползала с подушек тоже- постоянно поправлять приходилось

У нас Маня в 5 лет еще помещалась в самый большой детский кормильный стульчик, мы ее иногда в сульчик пристегавали, чтобы она не падала, а под ноги строили башню из диванных подушек. Была такая мягкая конструкция. НУ или если есть домашняя коляска удобная, можно в коляске сидеть.
ЕСли нет, то со временем все равно колясочка будет нужна.
ЕСли инвалидность оформили, то коляску могут выдать бесплатную (правда не всегда хорошие выдают, зависит от региона).

Света,да,Женя права,возраст сейчас такой в болезни--постоянная "движуха", надо следить--травмоопасное поведение. Это не приступы,не гиперкинезы,ни что-то другое..я думаю,просто переходный период от нормального поведения к потере навыков...Ребенку хочется двигаться,но нормально уже не получается((( Изменения в мозге приводят к такой вот повышенной активности и навязчивым движениям....И дискомфорта он при этом не ощущает(вы все правильно заметили). Волноваться не стоит. Просто наблюдайте за поведением, за лицом..Если Соне будет плох,будет что-то болеть или беспокоить,Вы всегда это заметите.

Коляска у нас есть , но обычная детская и Соне она уже не удобная . Я у себя весь Белгород объехала но нечего не могу подходящего найти . Инвалидность оформлена , и коляска вписана аж целых две а толку , денег в соцстрахе нет , мы даже не одного памперса не получали .

Я хочу немного рассказать о том как мы принимали гормоны . Дело в том что я в медицине просто баран .Мальчишки мои росли как я говорю ,, как трава на огороде ,, смотришь а она уже и выросла , и так они выросли я и не заметила , почти не болели .Я на роботе , хозяйства целый двор сюсюкаться было некогда . вот так мы и жили . Но с появлением Сони все стало иначе , во -первых это конечно долгожданная доченька , во- вторых это уже возраст не 19 . а на тот момент мне было 33 . И когда Соня заболела мы были не просто в шоке , я даже не знаю как это назвать , эпилепсия в нашей семье это что-то с другой планеты . В октябре уже 2013 у нас стало проблемы с ходьбой , начали мы уже спотыкаться . как всегда мы к врачу . Наш врач давайте попробуем гормоны . я же говорю что я баран в медицине . что врач говорит то я и делаю . сперва 5 дней уколы дексаметазона , а потом месяц по 4 таблетки 0,5 мг . итого мы за месяц набрали 6 кг при весе были 14 стали 20 . Это я к чему , может нам опять гормоны попить . хотя как убрали гормоны вес почти сразу ушел .