соня 23.06.2009 - 16.05.2019

Темы не закрыты, вы всегда можете оставить в них запись.
Сообщение
Автор
света
Сообщения: 53
Зарегистрирован: 28 дек 2014, 17:07

соня 23.06.2009 - 16.05.2019

#1 Сообщение света » 28 дек 2014, 17:14

Здравствуйте . Меня зовут Света а дочь мою Соня . Нам пять с половиной лет . Я рада с вами познакомиться , некоторых я знаю лично мы познакомились в РДКБ .
Последний раз редактировалось света 19 май 2019, 14:32, всего редактировалось 1 раз.

Виктория
Сообщения: 801
Зарегистрирован: 13 авг 2011, 22:45

Re: соня

#2 Сообщение Виктория » 28 дек 2014, 17:19

Здравствуйте Света,приятно познакомиться,меня зовут Вика,я мама Никиты.

Elena
Сообщения: 652
Зарегистрирован: 15 апр 2014, 15:44

Re: соня

#3 Сообщение Elena » 28 дек 2014, 22:20

Здравствуйте,меня Елена-я мама Илюши.Света,а вы с какого города?

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1078
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: соня

#4 Сообщение Шутафедова » 29 дек 2014, 02:09

Здравствуйте, Света и Соня.
Приятно познакомиться.
Я Женя, мама Маши. Мы тоже лежали в РДКБ, правда уже давно - пять лет назад.
Как Сонечка чувствует себя сейчас? Где вы живете?

Аватара пользователя
natali
Сообщения: 584
Зарегистрирован: 12 мар 2012, 11:10
Откуда: Заводоуквск,Тюменская обл.

Re: соня

#5 Сообщение natali » 29 дек 2014, 07:26

Здравствуйте!!! Я Наташа-мама Кости! Приятно с вами познакомиться!

света
Сообщения: 53
Зарегистрирован: 28 дек 2014, 17:07

Re: соня

#6 Сообщение света » 29 дек 2014, 12:44

Еще раз здравствуйте всем . Мы из Белгородской области ., живем в селе под названием Муром . А Соня я бы сказала чувствует более менее стабильно . На данный момент мы уже сами не ходим а вот с поддержкой еще пытаемся , правда не всегда . Мы тоже не попали в Италию , не прошли . Приступы у нас не частые ТТТ.. бывает и по несколько месяцев нету . А вот смеяться мы еще не разучились, это меня еще радует . Сами мы перестали ходить ровно год назад . У меня еще есть дети два сына 19 и 16 лет , а я так хотела всегда дочь , после второго сына долго не могла родить моя мама говорила ,, ну не можете сами возьмите девочку из детского дома ,. и вот тебе результат . Не проходит и дня что бы я плакала , всем говорю какое у нас будет будущее а сама смерится не могу ,. может не так много прошло время после объявления нашего приговора .

Elena
Сообщения: 652
Зарегистрирован: 15 апр 2014, 15:44

Re: соня

#7 Сообщение Elena » 29 дек 2014, 15:39

Конечно только время расставит все на свои места, но боль никогда не утихнет. Главное,что у вас еще сыновья есть, вот у меня кроме Ильи нет больше детей и не получается пока.

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1078
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: соня

#8 Сообщение Шутафедова » 30 дек 2014, 01:45

Света, как замечательно, что Соня смеется и ходить понемножку пытается. Это приносит столько радости.
Кто знает, может все получится у каких-нибудь ученых и будет надежда. Я понимаю, что для нас она уже слабая, но все же она есть. Мне врач в РДКБ говорила после того, как мы узнали диагноз, - живите сегодняшним днем.

Аватара пользователя
natali
Сообщения: 584
Зарегистрирован: 12 мар 2012, 11:10
Откуда: Заводоуквск,Тюменская обл.

Re: соня

#9 Сообщение natali » 30 дек 2014, 08:20

Почему так произошло? И почему именно с нами это случилось?...Эти вопросы всегда останутся без ответа.Отчаиваться никогда не надо,по крайней мере здесь,вам этого не дадут сделать). Кажется мир рухнул,руки опустились и нет сил бороться...но ты знаешь,что есть люди,которые найдут те слова,которые так необходимы. Спасибо огромное им за это!

света
Сообщения: 53
Зарегистрирован: 28 дек 2014, 17:07

Re: соня

#10 Сообщение света » 30 дек 2014, 15:34

Поздравляем Всех с Новым Годом . Желаем здоровья Всем , мамочкам и папочкам терпения , благополучия в семье , удачи и чтоб в этом году хоть и не все но сбылись мечты . С НОВЫМ ГОДОМ !!!!

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1078
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: соня

#11 Сообщение Шутафедова » 31 дек 2014, 02:28

Света, спасибо!
С Новым годом!!
Счастья всем-всем, любви и здоровья!

Аватара пользователя
natali
Сообщения: 584
Зарегистрирован: 12 мар 2012, 11:10
Откуда: Заводоуквск,Тюменская обл.

Re: соня

#12 Сообщение natali » 01 янв 2015, 14:02

Спасибо! Вас тоже с Новым годом!

света
Сообщения: 53
Зарегистрирован: 28 дек 2014, 17:07

Re: соня

#13 Сообщение света » 15 янв 2015, 22:43

Девочки скажите мне может у кого такое было . Сажу Соню в подушки а у нее ноги целый день как на велосипеде туда сюда , я ее толь посажу а она уже лежит . Это вообще нормальное поведение или это с чем-то связано .При этом она дискомфорта не чувствует .

Виктория
Сообщения: 801
Зарегистрирован: 13 авг 2011, 22:45

Re: соня

#14 Сообщение Виктория » 16 янв 2015, 00:00

Это к сожалению проявление болезни,у нас Никита аж с дивана улетал,только посадишь,глядь а он уже на полу и почти свисает с дивана,я в те времена стелила по полу одеяла и мы сидели на полу в подушках,хорошо лето было,это скорее гипергенезы так себя проявляют а может и миоклонии,от этого никуда не денешься,набирайтесь терпения,извените за прямоту

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1078
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: соня

#15 Сообщение Шутафедова » 16 янв 2015, 02:10

Да, Света, у Сони сейчас такой возраст - глаз да глаз за ней нужен. Наша девица тоже летала с дивана иногда в 5-6 лет.

Ирина
Сообщения: 865
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: соня

#16 Сообщение Ирина » 16 янв 2015, 02:17

Саша тоже елозила ногами туда-сюда, помню у нее лет в 5-6-7 были ледяные ноги- мы ей носки шерстяные одевали ,так она пятки протирала постоянно, я ей помню подследники на носки одевала,чтобы не так быстро стирались, (не знаю так я поняла вас или нет про движения). Ну и конечно сползала с подушек тоже- постоянно поправлять приходилось

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1078
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: соня

#17 Сообщение Шутафедова » 16 янв 2015, 04:09

У нас Маня в 5 лет еще помещалась в самый большой детский кормильный стульчик, мы ее иногда в сульчик пристегавали, чтобы она не падала, а под ноги строили башню из диванных подушек. Была такая мягкая конструкция. НУ или если есть домашняя коляска удобная, можно в коляске сидеть.
ЕСли нет, то со временем все равно колясочка будет нужна.
ЕСли инвалидность оформили, то коляску могут выдать бесплатную (правда не всегда хорошие выдают, зависит от региона).

Аватара пользователя
Елена Короткая
Сообщения: 1276
Зарегистрирован: 21 июл 2011, 23:14
Откуда: Москва

Re: соня

#18 Сообщение Елена Короткая » 16 янв 2015, 09:25

Света,да,Женя права,возраст сейчас такой в болезни--постоянная "движуха", надо следить--травмоопасное поведение. Это не приступы,не гиперкинезы,ни что-то другое..я думаю,просто переходный период от нормального поведения к потере навыков...Ребенку хочется двигаться,но нормально уже не получается((( Изменения в мозге приводят к такой вот повышенной активности и навязчивым движениям....И дискомфорта он при этом не ощущает(вы все правильно заметили). Волноваться не стоит. Просто наблюдайте за поведением, за лицом..Если Соне будет плох,будет что-то болеть или беспокоить,Вы всегда это заметите.

света
Сообщения: 53
Зарегистрирован: 28 дек 2014, 17:07

Re: соня

#19 Сообщение света » 16 янв 2015, 17:28

Коляска у нас есть , но обычная детская и Соне она уже не удобная . Я у себя весь Белгород объехала но нечего не могу подходящего найти . Инвалидность оформлена , и коляска вписана аж целых две а толку , денег в соцстрахе нет , мы даже не одного памперса не получали .

света
Сообщения: 53
Зарегистрирован: 28 дек 2014, 17:07

Re: соня

#20 Сообщение света » 16 янв 2015, 18:37

Я хочу немного рассказать о том как мы принимали гормоны . Дело в том что я в медицине просто баран .Мальчишки мои росли как я говорю ,, как трава на огороде ,, смотришь а она уже и выросла , и так они выросли я и не заметила , почти не болели .Я на роботе , хозяйства целый двор сюсюкаться было некогда . вот так мы и жили . Но с появлением Сони все стало иначе , во -первых это конечно долгожданная доченька , во- вторых это уже возраст не 19 . а на тот момент мне было 33 . И когда Соня заболела мы были не просто в шоке , я даже не знаю как это назвать , эпилепсия в нашей семье это что-то с другой планеты . В октябре уже 2013 у нас стало проблемы с ходьбой , начали мы уже спотыкаться . как всегда мы к врачу . Наш врач давайте попробуем гормоны . я же говорю что я баран в медицине . что врач говорит то я и делаю . сперва 5 дней уколы дексаметазона , а потом месяц по 4 таблетки 0,5 мг . итого мы за месяц набрали 6 кг при весе были 14 стали 20 . Это я к чему , может нам опять гормоны попить . хотя как убрали гормоны вес почти сразу ушел .

Ответить

Вернуться в «Архив тем про деток,которых с нами уже нет»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 3 гостя