соня 23.06.2009 - 16.05.2019

[Виктория]

Света,мы тоже принимали гормоны,по той же системе что и вы,нам назначали наши врачи,так как не знали что делать,диагноза на тот момент не было,а самочувствие Никиты оставляло желать лучшего,приступы шли,шатался туда сюда,ручки не слушались,вот и назначали гормоны,тоже в весе набрали,но зато улучшения появились,а приехав в Москву нам все отменили и через некоторое время все вернулось на свои места,так что незнаю хорошо это или плохо

[natali]

Гормональная терапия все таки относится к "кратковременной" терапии и по жизненным показаниям. Применяется с осторожностью,под контролем и в условиях стационара...это чаще всего. Так как от них вреда больше,чем пользы поэтому врачи прибегают к ним крайне редко. Я использую Дексаметазон,чтобы стабилизировать состояние во время частых приступов ,когда уже ничего не остается как применить гормоны.

[Виктория]

НАТАШ,СОГЛАСНА С ТОБОЮ ПОЛНОСТЬЮ,ТАК КАК ВОДИЛИ НАМ ГОРМОНЫ В СТАЦИОНАРЕ И ОТМЕНЯЛИ ТОЖЕ,НО СЕЙЧАС СОСТОЯНИЕ РЕЗКО УХУДШИЛОСЬ,МИОКЛОНИИ ВЫЗЫВАЮТ ПРИСТУПЫ,СЕГОДНЯ ИСПУГАЛАСЬ ДО СМЕРТИ,МИОКЛОНИИ СИЛЬНЕЙШИЕ,ЗАТЕМ ПРИСТУП,ЖДАТЬ НЕ СТАЛА,ВЕЛА ФуРОСИМИД,РЕЛАНИУМ И ДЕКСАМЕТОЗОН 1,5,ПРИ ВСЕМ ЭТОМ,МИОКЛОНИИ ПРОДОЛЖАЛИСЬ СИЛЬНЫЕ,ВЫЗВАЛА СКОРУЮ,ПОМОЧЬ НИЧЕМ НЕ СМОГЛИ ТАК КАК ВСЕ БЫЛО СДЕЛАНО,ПИСАЛИ ДОЛГО, НИКИТА УСНУЛ,НО ВСЕ ВРЕМЯ ДЕРГАЛСЯ,Я ДЛЯ СЕБЯ РЕШИЛА ПОЕДУ ТОЛЬКО С ЭПИСТАТУСОМ,С ОСТАЛЬНЫМ БОРОТЬСЯ ТОЛЬУКО ДОМА,БОЛЬНИЦА ДЛЯ НАС ХУЖЕ СМЕРТИ,ОСОБЕННО В АСТРАХАНИ,НАТАШ СКОЛЬКО ТЫ ВОДИШЬ ДЕКСОМЕТАЗОНА?

[natali]

Дексаметазон я ставлю курсом...начинаю с 0,3 мл раз/сут. в одно и тоже время,ежедневно добавляю по 0,1 мл. и довожу дозировку до 1 мл.,затем также медленно снижаю дозировку до начальной с последующей отменой. Гормон начинать ставить после общ. анализа крови,посмотреть чтобы лейкоциты были в норме,так как при применении гормона может наружу выйти скрытая вирусная инфекция. Вика,я не совсем поняла вашу дозировку Дексаметазона???

[Виктория]

Я колю однократно.если очень плохо,нам так делает скорая,конечно это не каждый день и не курсом

[света]

У нас в ноябре были приступы , после удаления зуба , я так думаю , причем таких приступов у нас не было больше года , врач посоветовала уколоть дексаметазон ампулу и ластик , но мы обошлись сибазоном . В таких случаях я вызываю скорую , так как у нас нету не сибазона не риланиума , нам не могут выписать , вызывайте скорую .

[Виктория]

Почему не могут,просто обязаны выписывать,нам всем это необходимо дома иметь,мы например вчера скорую ждали 40 мин,да за это время все что угодно может произойти

[света]

Мы почти всегда ждем примерно столько-же . ребенок после сильного приступа засыпает , а потом только приезжает скорая .

[Elena]

Cвета,обратитесь к своему эпилептологу,требуйте,пусть он напишет для вашего невролога,что реланиум и прочие противосудорожные препараты жизненно-необходимые лекарства для вашей дочери.У вас должны быть дома эти препараты на всякий случай,а не ждать скорую помощь.

[света]

Да мне если честно этот бардак надоел , стучать в каждую дверь и требовать, а толку нету . Хочу написать заявление в прокуратуру .

[Виктория]

Света требуйте,пишите,в нашей стране по другому нельзя,только здесь такое отношение к инвалидам

[Ирина]

А нам все выписали.когда у Саши ор был с вытягиваниями,переходящий в тряски - итак круглосуточно, я тогда в больницу легла, у меня ни реланиума не было до тех пор,про психотропные я вообще не думала, лето 2013 года, я тогда тут всех, вас наверное достала, помнишь ,Вик , тебе звонила тоже??? Ну так вот они на ребенка то посмотрели, особенно когдя трясется и потеет- с шести вечера. а до шести вытягивания и ор- и так у них две с половиной недели, Ну так вот- нам без проблем все выписали- тогда я 30 ампул взяла, они торопились нам навыписывать до 8 августа 2013, так как после этой даты реланиум стал - НАРКОТИКОМ, и теперь, и скорая и в стационаре они отчитываются как за наркотик. Вот сейчас у меня это подошло к концу, и мы тут опять загремели в больницу, они нас опять видели- с приступами без конца, и хоть теперь реланиум -это наркотик,все равно в пятницу эту нам 10 ампул выписали, Тут зависит ,наверное от того в каком состоянии твоего ребенка увидели и на протяжении какого времени- будешь лежать в больнице. и ребенок будет орать, дергаться, приступы и так круглосуточно- они выпишут. а так ,по названию болезни- никто ничего не выпишет, потому что про болезнь то особенно ничего неизвестно. Вон как про онкологию- все знают,что там больно- и нужен наркотик.

[Elena]

Мне выписывают без проблем 10 ампул., но мне их хватает,мы оочень редко ими пользуемся.

[Виктория]

У нас реланиум был всегда без проблем,только вот сейчас надо сохранять ампулы и вести листок когда и сколько делала,потом все это сдаешь и получаешь новое

[Elena]

Хотя мы с Викой живем в одном городе, но поликлиники по-разному пляшут у нас.

[Елена Короткая]

Света, вам в РДКБ дали выписку,где должно быть написано,что при приступах необходимо делать реланиум (и указано сколько мл). Вот на основе этой выписки участковый невролог обязана выписывать рецепты на него. В чем проблема?она отказывается?

[света]

В выписке из Москвы у нас нету рекомендации по поводу реланиума . Когда мы выписывались из РДКБ у нас не было на тот момент результатов анализов . Мы домой приехали 6 июля , а 9 мне позвонила Светлана Витальевна и просила срочно приехать повторно . 11 июля мы ездили повторно записывали ролик для Италии .

[Елена Короткая]

Тогда дело,конечно,хуже обстоит. Это нужно ложиться в стационар ,в неврологию. и там эпилептолог уже назначит реланиум в выписке. Потому что только на основе такой выписки участковый невролог будет выписывать рецепт. Хотя можно попробовать просто попасть на консультацию к эпилептологу и получить выписку амбулаторно...Это нужно уточнить. Спросит невролога: на основе чего будут выписываться рецепты. И с этим лучше не тянуть. Реланиум должен быть дома всегда.

[света]

На данный момент у нас приступов нет , может я по этому была не так настойчива . А вообще у нас был разговор с нашим врачом , но как то все заминалось , а может им не хочется за нас заморачиваться . У нас приступов может не быть по 4-6 месяцев .

[Шутафедова]

Свет, надо бы заморочиться.
Экстренный запас в доме всегда должен быть. Хотябы одна ампула и шприц. В нашем случае это необходимо. Так что пока есть время, займись выпиской рецепта.