Илюша

[natali]

гомеопатия?не наш случай...

[Елена Короткая]

смысл?...да и боюсь, не на что этому препарату там уже действовать...(((

[natali]

смысл?...да и боюсь, не на что этому препарату там уже действовать...(((

вот...вот

[Ирина]

Перешла сюда, а то там клоназепам-уже и не клоназепам вовсе. Елена, не поняла, у вас муж есть-но это не папа Илюши?

[Elena]

Да ,есть,мы живем в гражданском браке,он был рядом,когда мы узнали о диагнозе.

[Elena]

Т.е мы живем 3 года,а с папой Илюши мы разошлись в 2008 году.

[Шутафедова]

Лена, ты про работу пишешь. не переживай. Работать начаь никогда не поздно, если будет желание. Пока есть возможность проводить время с сыном, это лучше. Я вот отчасти пережваю, что дочка без меня с чужим человеком днем. Но просто нет выбора, на одну пенсию детскую мы не проживем вдвоем.
Я думаю хорошим выходом был бы какой-то свой небольшой бизнес, хоть булочная чтоли... Но как-то боязно начать без опыта.

[Elena]

Да,Женя.,я уже столько дум передумала,чем бы заняться,но в нашем маленьком городе это сложно.А на работу я хочу,больше не из-за денег,а из-за общения. Я бы поработала продавцом 2 через 2,например.Мама 2 дня бы с ним посидела,а 2 дня я.,но нет.,сиделку я нанимать не хочу,чужим не доверю ребенка.,да и никто не пойдет-все боятся,тем более о нашей болезни никто не знает.Ладно,поживем-а там дальше видно будет. Тяжело,когда нет поддержки. Второго ребенка тоже пока не получается,так бы хоть с детьми сидела бы.Видимо всему свое время.

[Ирина]

Если 5-10 лет просидела дома- то уже работать можно только продавцом, я раньше даже не рассматривала этот вариант, так как в трудовой книжке-должности, крупные компании, а теперь хочу именно продавцом,но только тех товаров, которые приятно было перебирать руками, я уже смотрю объявления, например пошла бы в "Красное и белое"- алкогольная продукция,- я люблю это дело, ну хорошие напитки- в хорошем смысле слова, пошла бы в летуаль, или обувной.Я тоже больше не из-за денег. а выйти, накраситься,одеться, пообщаться- но это все потом, а сейчас я хочу с Сашей побыть,когда я увольнялась в сентябре 2009 года, то спешила, сказали, что они к 6 годам -слепые,конечно не видит Саша только после 8 лет, Так я тогда думала,что Саша скоро меня видеть не будет, а я тут работать буду, карьеру строить. Но у меня была возможность не работать-муж делал карьеру. А сейчас конечно ко всему прочему понимаешь, что 36 лет, а скоро и их не будет, короткую юбку я еще одеваю часто, а через 5 лет уже и этгоо делать не буду.

[Elena]

Я пока жила с папой Ильи,работала у его мамы в свадебном салоне,и продавец,и швея, и гладила ,и стирала,и ремонтировала после проката,вообщем все.,Илья ходил в сад, на выходных всегда был со мной,т.к. у нее 2 салона,один на рынке,а другой в ее дворе,т.е и дом и салон на одном участке,мне было удобно,потом уже с Ильей нужно было сидеть,т.к забрала из дет.сада,так и стала дома с ним.,ну а потом развод соответственно.Я вседа работала продавцом,то в торг.центре,в детском отделе, то в магазине продуктовом,ну а начала с кассира в кинотеатре.Мне нравится это работа.Людей всегда много, есть на кого посмотреть и себя показать.

[Ирина]

Себя показать- мне это больше нравится....Ну ,если ты швея- это есть профессия, навык и опыт не отнимешь.

[Elena]

Швея наверно громко сказано,так швеюшка. я шила фаты и подбукетники и ремонт платьев. ,я бы закончила с удовольствием курсы кройки и шитья,но у нас нет таких,надо учиться профессионально,в училище,с утра до вечера.

[Виктория]

Лена,к вам что врач приходил?

[Elena]

Вика,я сама ездила в нашу больницу,мне надо было для невролога забрать распечатку у эпилептолога,какие препараты и в какой дозе Илья принимает.Им нужно для отчетности,чтобы дальше нам выписывали по льготным рецептам.

[Elena]

Всем привет.Вот и у нас началось обострение с 9 мая.С обеда и до самого утра были приступы через каждые 5 мин.,ничего не помогало,скорую вызвали,сделали ему аминазин,магнезию и лазекс,все бесполезно.,штук 100 точно было приступов,потом дней 5 было затишье, вот вчера штук 10,и сегодня 5,но вчера и сегодня я сделала как Ирина,реланиум и неулептил,вроде тьфу-тьфу.,хотя на самом деле очень страшно. Но я даже не знаю что это за приступы такие,начинает моргать глазами и рот кривит,вот и весь приступ.,может у кого-то было так?

[Ирина]

дА У НАс так и было,но т.е. не только это ,но и это тоже, в основном лицо задействовано, а когда спала во сне- частые моргания с закрытыми глазами,тоже каждые 10-15 минут, а не во сне- весь спектр и рука, и судороги тела и мигания, и язык набекрень - дрожит, дергается быстро и сильно, и рот перекашивается ритмично, все на правый бок. Ну в общем наверное само пройдет, у вас хоть затишье было, а у нас по нарастаующей и как началось- так и не прекращалось три недели полный кошмар, а потом на убыль. Если неулептил плюс реланиум дает передохнуть, значит так и делать. А у нас сейчас очень сильно вздрагивать опять начала, после 0,5 мг клона на ночь- поспокойнее, а утром от 0,25- почти ничего . но повышать пока не буду.Когда у нас был язык и моргание только-то это уже на спад шло, а когда кошмар был,то там еще и другие судороги присоединялись после 20-30 секунд моргания и языка, шло - тело и рука.

[Шутафедова]

Лена, я с такими приступами не делаю ничего, только массирую то место, которое начинает сводить (это может быть рука, нога, щека). У нас это бывает сериями как-то. Коненчо, не по 100 в день, поменьше.
Когда присоединяются выпученные глаза и крик, просто обнимаю ребенка и начинаю говорить всякие утешительные слова. Вот и вся терапия. Я тоже очень боюсь таких моментов. Просто какой-то внутренний животный страх у меня. Но умом понимаю, что ничего тут не поделаешь, надо перетерпеть.
Из непротивосудорожных мы даем только сирдалуд. Но я не уверена, что от него есть толк.
Против неулептила мой муж очень активно протестует, поэтому мы его не даем.

[Elena]

Вот и у нас сериями идут,правда последние два дня тоже сериями,но не каждые 5 мин., а бывает полчаса,бывает и больше промежуток времени.,тоже не знаешь,чем помочь в это время, я даю все подряд.,правда не пробовала прибавлять дозы АЭП,не знаю надо или нет.Врачи говорят,что не надо.

[natali]

Лена дозы АЭП поднимать не стоит. Если обострение затягивается,лучше дня 3 подряд проставь реланиум или даже попробуй сибазон(в последнее время Костя на него лучше реагирует,хотя действие препарата идентичное),посмотри в какое время суток состояние хуже...обычно днем более или менее терпимо и можно продержаться. На ночь самое оптимальное и ему от приступов надо отдохнуть,поэтому с дозой таблеток на ночь+2,0 мл Реланиум(Сибазон)

[Elena]

Наташ,вот именно,что когда приступы шли,реланиум ему не помогал,я ему ставила на ночь,днем терпела,и ничего-бесполезно.Нам до этого говорили,что в крайнем случае можно прибавить депакин,но я не хочу его прибавлять,я может прибавила бы клон на 0,5,и то, тоже не хочется,приходится наблюдать и терпеть.