Илюша

[Ирина]

Ну мы,конечно, отстаем в болезни от всех, но не так как Илья, У нас на год-полтора все попозже, чем у остальных, развилась чуть больше, сама ела, фразовая речь была,но не много. Но все равно - около девяти уже все как у всех- зонд,, лежит, полностью отсутствует нормальный сон. НО в отличие от всех, у нас плач,плач и еще раз плач, помимо вздрагиваний и тонуса и повышенной температуры, как у всех, в последние дни , у нас еще и сильные капризы,. Так ,что к нам не подходит фраза :" потерпеть немного, пол-года , год - истерики пройдут"-это не про нас. У нас слезы закончатся, когда все закончится, сегодня голосила прям с шести утра, терпела я до 9 -дала неулептил, несколько минут назад начался вой- не знаю, что делать, ждать до 9 вечера или забабахать прям сейчас чего-нибудь, тянется, красная, мокрота стала появляться последнее время, но еще и сопровождается криками. Надоела мне она. Достала. Уже восемь лет стоны, плач.Лично я хочу ,чтобы скорее все закончилось.Не делает Саша с декабря перерыва, "работает" почти без выходных, не дает мне остыть и пожалеть о том,что я думаю, когда она орет. Вот прям воет сейчас.

[Ирина]

Бывает перерывы на две недели, месяц, осенью три с половиной месяца, то тогда мечтаешь, чтобы так и осталось, хоть навсегда, я люблю сидеть с Сашей дома, мне с ней очень уютно и хорошо, когда она лапочка, а выйти из дома я могу и уехать тоже , две бабушки могут сидеть,конечно надо все заранее обговаривать, так что я не заперта совсем, свобода моя ограничена, но не критично.

[Ирина]

А ты, Лена, работаешь или нет? Бабушки, няни есть?

[Elena]

нет,я тоже давно не работаю, но я тоже в свободе не ограничена как бы, бабушка одна сидит, мы вместе живем ,после работы она приходит,т.е вечерами я могу выйти и в выходные,а так целыми днями и ночами я с ним,а другая только проведать приходит раз в два месяца. У меня тоже бывают перепады настроения и депрессия, и когда ребенок спокоен, и я спокойна.

[Elena]

Мы когда лежали в РДКБ, нам врач говорила, ничего ждать не нужно,плохо ребенку-колите реланиум, не надо чтобы он терпел и напрягал мозг, поэтому когда нам бывает плохо,я сначала даю какие -нибудь препараты, и уж если ничего не помогает,то колю.

[Ирина]

А я так до сих пор не могу рассуждать, все тяну, выжидаю, как будто у нас вся жизнь впереди и не хочется зря ребенка травить,хотя ведь все ясно, но как представлю бедную печень у Саши.... И еще есть такое,что боюсь, что не будет помогать, нам реланиум то помогает, когда делаю его один-два раза в месяц- тогда я спокойна, знаю вколю ей и все- ночь без приключений, ребенок в отрубе, а чаще делаю - даже раз в пять дней например, то уже не тот эффект, так же и капли всякие, неулептил, хлорпротексен, перестает действовать на много часов- пару часиков спокойствия и все.

[Ирина]

Сейчас я уже понимаю, что по возрасту и нашему состоянию я Сашу довела почти до конца, и осталось немного, и уже не боюсь так сильно,что действовать лекарства перестанут, стала смелее, понимая,что на небольшой оставшийся срок их действия хватит.

[Elena]

к нам на выходные скорая приезжала,врач вроде неплохой, она мне сказала, сделали один укол-посмотрели на состояние ребенка,если улучшений нет,еще через 2 часа можно укол поставить,он быстро выходит, так что я теперь как то наоборот взбодрилась, мы же пьем противосудорожные годами и каждый день, а здесь получается не каждый день,почему бы и не сделать облегчение ребенку. У меня вообще все по курсам расписано и по месяцам, он у меня на таблетках так и сидит.

[Наталия Чеканова]

Ирин, спасибо! Я в общем-то так и думала.

[Elena]

Девочки! Поздравляю всех с Пасхой! Христос Воскрес! Желаю всем здоровья,мира и добра!

[Елена Короткая]

Воистину Воскресе! всем светлого дня!!))))

[Elena]

Девочки,всем привет! Как чувствуют себя ваши детки? Илюша прыгает, особенно за час-два до приема таблеток, и каждый вечер температура 37-37,4.

[natali]

Привет,Лена! Температура 37-37,4 для нас уже порядка нормы( когда уже 38-40!-вот это уже атас!!! Костя у меня тоже до вечерней дозы препаратов дергается,и даже в течение дня. Это гиперкинезы!

[Elena]

Что вы даете ребенку при температуре?И как спасаетесь от гиперкинезов?

[Елена Короткая]

температура 37.4 это вполне нормальная для нас температура)))
и сбивать ее ни в коем случае не надо. а вообще помогает нурофен на первых порах, свечи цефекон или литическая смесь при высокой температуре.
еще применяю обтирание холодной водой и холод на печень и большие сосуды( сгибы ног, подмышки).
можно также снять памперс.

от гиперкинезов не спасаемся ничем..так как ничего не помогает..

[Elena]

В принципе мы делаем тоже самое, просто спросила,вдруг что новенькое.

[Елена Короткая]

Лена.у нас есть отдельная тема по температуре
http://nclfamilies.ru/forum/viewtopic.php?f=9&t=44

[Elena]

Я знаю. Я спрашивала как чувствуют себя ваши детки? а тема плавно перешла на температуру

[Елена Короткая]

У нас гиперкинезы сегодня с утра были. Небольшой приступ. Тонус. по погоде сейчас ухудшение есть. была жара.а сейчас вот дожди и холодно. Но температуры высокой нет. Я измеряю только.когда чувствую.что горячая.

[Елена Короткая]

Лена.пришли мне номер карты