Маша

Темы не закрыты, вы всегда можете оставить в них запись.
Сообщение
Автор
Аватара пользователя
p.k
Сообщения: 236
Зарегистрирован: 30 июл 2011, 10:22

Re: Маша

#81 Сообщение p.k » 07 фев 2012, 15:19

Да, вероятнее всего это не молочница, а "как бело-очень светло-бежевый жидкий крем". Не знаю, удастся ли привести домой детского гинеколога. Кроме того это Машу не беспокоит. Как раз наоборот. Сейчас она лучше спит, спит ночью. Только слизь мешает жить. Приходится каждый час-два вставать и "выкашливать". Температура не поднимается выше 37,1. Ну а когда не спит - слюна водопадом.
По поводу Корнуэла - тяжело принять решение. Ведь перелеты, преезды очень длительные. Они могут нивелировать все положительное, что мог бы дать эксперимент. Да и деньги конечно тоже. Каждая поездка будет требовать до 6000 доларов. А тут еще пополнение в семье...

Аватара пользователя
Наталия Чеканова
Сообщения: 865
Зарегистрирован: 23 июл 2011, 01:16
Откуда: Москва
Контактная информация:

Re: Маша

#82 Сообщение Наталия Чеканова » 08 фев 2012, 00:54

Павел, ты так пишешь, что они Вас прям уже ждут-недождутся. Или это действительно так?

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1078
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: Маша

#83 Сообщение Шутафедова » 08 фев 2012, 04:23

p.k писал(а): Только слизь мешает жить. Приходится каждый час-два вставать и "выкашливать".
Павел, а отсасыватель не помогает справиться со слизью? У меня такая надежда на его покупку.
p.k писал(а):
По поводу Корнуэла - тяжело принять решение. Ведь перелеты, преезды очень длительные. Они могут нивелировать все положительное, что мог бы дать эксперимент.
это да...

Наташ, а там даже, чтобы пройти отбор надо все равно к ним ехать на первичное обследование. По его резульаттам они уже принимают решение брать-не брать. Как ни крути, все равно ребенка по самолетам тащить.

Аватара пользователя
p.k
Сообщения: 236
Зарегистрирован: 30 июл 2011, 10:22

Re: Маша

#84 Сообщение p.k » 08 фев 2012, 09:23

Конечно нас никто не ждет и нужно проходить отбор, и , скорее всего (95%), что нас никто не возьмет. Но ведь остается еще 5% вероятности. А вдруг? Так вот, что тогда?
Без отсасывателя, как без рук. Если бы не он, я не знаю, как бы мы справлялись со слизью. Да и он с трудом справляется. Если Маша не хочет или не может хорошо кашлянуть, то приходится наконечник запихивать почти в самое горло. Это опасно, ведь ребенок может неожиданно дернуться, вот и приходится рисковать.

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1078
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: Маша

#85 Сообщение Шутафедова » 09 фев 2012, 02:21

Павел, насчет "вдруг" можно еще подумать, а пока отправлять в Корнуэл все, что просят. Отказаться всегда можно. Я эту Мэри доставала-доставала, пока она мне не написала, что сама не не верит в то, что от лечения будет для нас какая-то польза, но если мы сильно хотим, можем приехать на первичное обследование. Я вот тоже думаю теперь, стоит ли тащить ребенка за тридевять земель.

Аватара пользователя
p.k
Сообщения: 236
Зарегистрирован: 30 июл 2011, 10:22

Re: Маша

#86 Сообщение p.k » 19 фев 2012, 00:31

Да-а-а-а. Бюрократы в США ничем не хуже наших. Подавай им заверенный перевод результатов анализов. А там же название мутации на английском и +\- тоже не требует перевода. Будем переписываться дальше. А может Захарова может сама написать результат на английском? Нам в Киеве ферментный анализ написали на английском.

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1078
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: Маша

#87 Сообщение Шутафедова » 19 фев 2012, 12:34

Павел, Захарова ничего вам переводить не будет. Пошлет куда подальше. Мы делали так - моя подруга перевела, распечатала бумажку и отвезла на Каширку, они там печать поставили. У меня на работе есть отсканированная бумага. Скинь мне свой адрес, я завтра найду ее и вышлю тебе. Отфотошопите - вставите свою мутацию и имена и сойдет.

Аватара пользователя
p.k
Сообщения: 236
Зарегистрирован: 30 июл 2011, 10:22

Re: Маша

#88 Сообщение p.k » 21 фев 2012, 12:41

Женя, спасибо. Вот мой адрес: p.k@infokom.rv.ua
Если не выйдет по другому, а мне пообещала наша киевская генетичка,но надежды на нее мало, то постараюсь воспользоваться твоей помощью. И еще - наши компании по переводу могут заверить перевод нотариально, а я не уверен, что американцам это подойдет, к тому же у меня нет оригинала, а только отсканированый файл.

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1078
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: Маша

#89 Сообщение Шутафедова » 21 фев 2012, 16:29

Павел, им не надо нотариального заверения. Просто английский текст и печать заведения. Завтра с работы скину, дома нет у меня этой бумажки.

Аватара пользователя
p.k
Сообщения: 236
Зарегистрирован: 30 июл 2011, 10:22

Re: Маша

#90 Сообщение p.k » 22 мар 2012, 17:26

Вот и закончилась наша эпопея с америкой. Захарова заверила перевод и я его отправил. А вот и ответ.
Dear Pavel,

Based on the description of your daughter's current condition, Maria is too severely progressed in the disease for our studies. We thank you for your interest in participating, and wish you and your family the best of luck.

Best regards,
Ida.
Стоило ли заставлять заверять то, что ясно и без перевода? Можно было бы сразу отказать....

Аватара пользователя
Елена Короткая
Сообщения: 1276
Зарегистрирован: 21 июл 2011, 23:14
Откуда: Москва

Re: Маша

#91 Сообщение Елена Короткая » 22 мар 2012, 21:20

слово в слово, как нам ответили в свое время. А я тебе говорила... Только мне было достаточно просто письма, где я описала Катино состояние...

Аватара пользователя
Наталия Чеканова
Сообщения: 865
Зарегистрирован: 23 июл 2011, 01:16
Откуда: Москва
Контактная информация:

Re: Маша

#92 Сообщение Наталия Чеканова » 23 мар 2012, 04:51

Слушайте, англичане! А по-русски можно написать сюда? Мне вообще-то тоже интересно.

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1078
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: Маша

#93 Сообщение Шутафедова » 23 мар 2012, 09:43

Наташ, пишут, что Маша слишком больна для участия в программе :(
Так не честно! У них в программе написано, что берут детей с состянием по их шкале от НУЛЯ!

Наша невролог работает с японцами. Говорит, они проводят испытания по заместительной терапии лизосомных болезней. Правда, НЦЛ пока не занимаются. Но может, если вообще в этом направлении идет работа, значит принципиально что-то могут найти подходящее и для нас.

Аватара пользователя
p.k
Сообщения: 236
Зарегистрирован: 30 июл 2011, 10:22

Re: Маша

#94 Сообщение p.k » 23 мар 2012, 13:36

Не нужны мы им, у них свои больные детки имеются. И вообще не факт, что что-то получится.

Аватара пользователя
Елена Короткая
Сообщения: 1276
Зарегистрирован: 21 июл 2011, 23:14
Откуда: Москва

Re: Маша

#95 Сообщение Елена Короткая » 23 мар 2012, 14:15

Короче,не расстраиваемся, а ждем дальше!!!

Аватара пользователя
natali
Сообщения: 584
Зарегистрирован: 12 мар 2012, 11:10
Откуда: Заводоуквск,Тюменская обл.

Re: Маша

#96 Сообщение natali » 23 мар 2012, 14:57

надежда умирает последней...

Аватара пользователя
p.k
Сообщения: 236
Зарегистрирован: 30 июл 2011, 10:22

Re: Маша

#97 Сообщение p.k » 12 дек 2012, 18:08

Господь забрал к себе нашу Машеньку тихо и не слышно, пока все спали. Мы ему благодарны, что не было скорой помощи , реанимации, воя сирен, бесконечного ожидания под дверью больницы. Даже следственная группа и судмедэксперт (патологоанатом) не забрали нашу девочку в морг на вскрытие, и мы попрощались, похоронили ребенка по-христиански.
Не было приступов и судорог, плача и крика, ничего не предвещало беды, просто Машенька уснула и не проснулась, остановилось маленькое сердечко, не выдержало...
Значит Бог посчитал достаточными испытания, которые он нам послал? Будем надеяться и верить, что это так.
Вложения
--1  РАМКА.jpg
--1 РАМКА.jpg (197.44 КБ) 23838 просмотров
Последний раз редактировалось p.k 12 дек 2012, 18:23, всего редактировалось 1 раз.

Аватара пользователя
Елена Короткая
Сообщения: 1276
Зарегистрирован: 21 июл 2011, 23:14
Откуда: Москва

Re: Маша

#98 Сообщение Елена Короткая » 12 дек 2012, 21:04

Павел...это самый лучший уход из жизни..Слава Богу, что произошло именно так...

Аватара пользователя
Наталия Чеканова
Сообщения: 865
Зарегистрирован: 23 июл 2011, 01:16
Откуда: Москва
Контактная информация:

Re: Маша

#99 Сообщение Наталия Чеканова » 12 дек 2012, 22:11

Плачу.............

Виктория
Сообщения: 801
Зарегистрирован: 13 авг 2011, 22:45

Re: Маша

#100 Сообщение Виктория » 13 дек 2012, 18:51

Больно...... очень больно...не могу ,слезы душат...

Ответить

Вернуться в «Архив тем про деток,которых с нами уже нет»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 7 гостей