nclfamilies.ru

Здравствуйте!!
Мы из Ровно. Доченьку зовут МАША, 10 октября ей обязательно будет 8 лет. Мы боремся с нашей ужасной болезнью за жизнь уже больше 5-ти лет. Не всегда эта борьба успешная, но удача рано или поздно повернется к нам лицом.

Павел, добро пожаловать. все мы надеемся на лучшее. И пусть Бог нам поможет.

Павел, привет! Вот и ты с нами! Добро пожаловать! Дай Бог всем нашим деткам обязательного выздоровления! А пока - давайте не теряться и держаться вместе! Я вспоминаю то время, когда была с болезнью Дианы одна. Это было очень тяжело..........Словами не передашь........Да что я говорю, Ты Павел и другие родители прошли через это.
А потом появилась Лена, потом Ира (мама девочки Саши), потом Женя (с Машенькой), потом ты и т. д.
И теперь хоть беда и осталась, но все равно легче ........Ведь мы общаемся, делимся друг с другом нашими сложностями и стараемся поддерживать таких же родителей.

и это правильно.

Эх, какие же у нас детки красотульки!

Всем привет!
Сайт настолько расширился, что трудно писать в нужной теме, поэтому постараюсь кратко описать состояние Маши здесь. У нас все стабильно. Как-то резко перешли на ночной сон, но потихоньку все сдвигается в ночь. Утром перед работой я кормлю сонного ребенка, и она потом досыпает с бабушкой. Спит все время очень тревожно, примерно каждый час Машу сильно трясет, но она не всегда просыпается. Слюны во время сна не так уже и много, поэтому ночью "откашливать" приходится не часто. Зато днем без сна слюны море. Только в слюноотсос за сутки попадает 100-200 г мокроты, а еще на салфетки столько же, даже больше. Ну и минус поллитра воды, которой промываем рот и горло, половину она все же выпивает. Иногда даем дикарб, тогда трясет вроде бы меньше. Мокрота так глубоко в горле, что слюноотсосом не всегда удается ее достать, и очень густая. Стали давать проспан для разжижения мокроты, по-моему стало хуже, потому что больше мокроты. Температура пока не спим выше 37,3 не поднимается, а ближе ко времени сна становится 36,4-36,7. Стул стал по консистенции нормальный, но его очень мало. неужели все так усваивается? Полюбили минеральную воду, но предпочитаем соленую, такую, как боржоми, а вот ессентуки и нарзан не нравятся.
Еда. Нас начинает тревожить Машина любовь к сладкому. Вот пример - даем ей гречневую кашу с маслом, но подсоленую, чего только ребенок не вытворяет, чтобы не есть, весь набор и кашель, и плевание, и чихание, и ерзание, и поперхивание, осталось только задохнуться. Беру добавляю сахар и яблоко - съедает на ура. А вчера попробовали суп "артлайф", правда он очень жидкий получился из пакетика, поэтому добавили немного каши - ответ кушайте сами. Так вот в результате Маша съедает 8 чайных ложек сахара или меда в день. Это много??? Очень хорошо пьет симбивит (йогурт), кисель (даже овсяный).
В нашем стульчике кормить тяжелее, поэтому Маша в нем сидит просто некоторое время - до 40 минут в день. Если бы не мокрота - сидела бы больше, а так приходится вынимать и "откашлиать", отстукивать и т.д.
Пока все.

Мед для нашего возраста - 30-50 г. в день (1-2 ст. ложки)! Я щас книгу про мед читаю, там так написано.

а мне кажется, от хорошего меда плохо не будет даже если дать больше 50г в день

Павел, я бы не тревожилась из-за любви к сладкому. Я в Машином возрасте могла слопать за день штук пять шоколадных батончиков. Дети любят сладкое - это нормально. Мне кажется, главное, что девочка кушает. Я своей в еду и сахару добавляю и соли без ограничений - лишь бы вкусно было и ребенок поел.

вот именно. ей же не годик. а я Катюше сахар уже давно не даю-только мед хороший.

Да,я тоже теперь делаю прежде всего так,чтобы еда была вкусной, а то вообще будем голодать

Забыл написать. К нам даже приходил стоматолог. Один зубчик она вытащила, уже шатался, а вот через некоторое время второй, который тоже шатался, пропал. Скорее всего Маша его проглотила. Это не вредно? А еще у нас на молочных зубах кариесы. Нужно ли их лечить, а главное как это сделать?
По поводу сладких каш. Конечно Маша их ест с большим удовольствием. Но после немного срыгивает. А вот после овощного супа или пюре нет.

кариес это плохо. зубы могут болеть и Маша будет страдать от этой боли. но как вы это поймете?... проглоченный зуб не вредно- выкакает а вот лечить зубки надо. А что стоматолог-то посоветовал? если лечить, то необязательно под общим наркозом -так делают, когда у ребенка много плохих зубов-сразу всё и залечивают. Проблема в том, что Маша сама не сможет рот открытым долго держать, но если врачам удастся оставить её рот открытым на долгое время, лечение, думаю, возможно под местной анестезией.
и наверное, не надо ей много сладкого-ротик прополоскать ведь хорошо не получится...

Во первых, старайтесь каждый день чистить зубы пастой, которую можно глотать. Мы чистим Рокс для младенцев (0-3года).
Во вторых, мы никогда зубы не лечили, но начинающий кариес нам серебрили и все. Правда зубки от этого темнеют. Но тк они молочные - не страшно, все равно выпадут.

Да,посеребрить же можно,если не сильно запущено. А зубы молочные все равно выпадут,главное,чтоб боль не беспокоила.

Прошлой ночью попали в реанимацию. Температура, скорая, больница. Дела наши неважные. Напихали огромное количество капельниц, сибазон, оксибутират натрия, дексон и т.д. А потом на их глазах случился обширный приступ. Теперь каждый час колют противосудорожные, но их действия хватает только на час. Пока была температура до 39, мы пытались бороться сами. Нурофен действовал 4 часа, затем температура становилась выше, чем до него. После 40 вызвали скорую. Впервые костлявая подошла так близко. А может я преувиличиваю?

Держитесь,все будет хорошо!!!!

Машенька,девочка,держись и борись!!!!Мы очень за тебя переживаем!Храни тебя господь!

.... Нет слов. Держитесь. В прошлом году тоже поднялась температура, скорая приехала, стали мерить температуру, 40,3 уже было через пять минут измерения-сделали уколы, на следующий день уже так высоко не поднималась.Через три дня все нормализовалось, ни кашля,ни соплей, ни красного горла- НИЧЕГО, за последние два года- было уже раз пять или шесть таких эпизодов. Что это -не поймешь, я думаю,что через несколько дней все будет хорошо у вас. Это не ТО, о чем вы думаете, я надеюсь.

Павел,мы с Вами!!Всё будет хорошо,держитесь!!!!