nclfamilies.ru

Всем доброе время суток!
Нас зовут Михаил и Надежда и мы из города Великого Новгорода. Наша любимая девочка до февраля 2007 года была обычным быстроразвивающимся ребенком. А в феврале 2007г. произошел первый эпи-приступ. С тех пор наша жизнь изменилась... Был депакин от местных врачей, консультация Гузевой и перевод на топомакс, поездка к Мухину и перевод на Кеппру, а состояние всё ухудшалось... В июне 2008г попали на госпитализацию в Солнцево, где нам и поставили диагноз.
Сейчас ребенок сидит на трех противосудорожных препаратах: кеппра (125мг х 2), конвульсофин (1/2т х 2), клонозепам (0,5мг х 2). Также в меню ежедневно психотроп.
Пережив первый шок решили, что жизнь на этом не кончается.
Полишка всегда просила малыша и в ноябре 2009 её наказ осуществился. В нашей семье родилась еще одна девочка.
Сейчас Полишка парализована, не видит и начал пропадать слух.

Надя, Михаил. Привет. Надя, хорошо,что ты присоединилась, давно не общались. Если можно, переименуй свой ник, чтобы не путались люди, как тебя зовут.
как дела с приступами? я смотрю, у вас совсем небольшие дозы препаратов.

Пришли мне, если хочешь фотографию Полины, размещу на сайте.

Надежда, Михаил, здравствуйте!
Сколько сейчас лет Полине?

Надя, Михаил! Добро Пожаловать! Я очень рада, что вы присоединились!
А то в аське вас уже давно нет, и я немного волновалась.
Очень-очень рада вашему появлению!

Елена, доброе время суток! Не смогли изменить ник, т.к. не поняли как. Пусть будет Полинка, отвечать будем от её имени
Приступов у нас как таковых ТТТ нет. Есть проявления: тонус мышц, психозы, но это иногда...
Фото вышлю позже.

Полиночке сейчас 7,5 лет. Она родилась 03.04.2004г.

Наташа, мы тоже рады присоединиться. Расскажем, то что мы применяем для Полинки может это поможет еще кому то.

а у нас психозов давно нет. а с приступами не очень...

Надежда,здравствуйте!Приятно познакомиться.У нас с вами девочки ровестницы,у меня у Кати день рождения 8.04 2004.Как сейчас ваша Полинка себя чувствует,головку держит,что ещё может?

У нас приступов давно уже нет. Иногда бывает миоклония (но ЭЭГ не подтверждает эпи-природу их), тонус мышц и давление. Нам стало значительно спокойнее жить когда стали принимать ежедневно галоперидол, хоть и минимальные дозировки.

Юлия, доброе время суток! Полинка наша парализована, не видит, голову уже не держит с год, тактильный контакт присутствует, иногда пропадает слух. Полинка иногда нас радует смехом, улыбками и показываем языка по просьбе. У нас тоже есть проблема с затеканием слюны и пищи в дыхательные пути. Мы справляется с этим с помощью ингаляций и массажем. А в каком состоянии Ваша девочка?

Здравствуйте,Надя!Мы тоже головки не держим,пока видим и слышим.Таблеток пьём много на 4 АЭПах,не могу ничего свести,сразу вижу ухудшение,весной были часто большие приступы,ввели клонозепам,вроде получше стало,теперь начались проблемы с мокротами,с кашлем.Нам бесплатно ничего не дают.Мы живем на Украине в небольшой городке,местный бюджет ничего нам не выделяет,тоже принимаем кеппру она дорогая очень.

Здравствуйте! У нас состояние такое же, но смеемся мы все реже и реже. А из лекарств принимаем клоназепам и немножко бензонала. иногда диакарб. Очень хорошо , что вы написали о галоперидоле, нужно попробовать.

Здравствуйте Надежда и Михаил! Я с Вами раньше не общалась, Будем знакомы! Присылайте побыстрее Лене фотографии Полиночки.

Здравствуйте Надежда и Михаил! Очень рада знакомству с вами!

Мы тоже рады со всеми познакомиться.

Павел, а Вы диакарб даете в качестве мочегонного или для снятия головных болей?

Юлия, я не знаю законов Украины по обеспечению лекарствами, а о том как я выбиваю из наших чиновников лекарства я рассказала в теме Лекарства.

Наташа, на твой вопрос про наш отдых отвечу здесь. Мы второй раз ездили отдыхать в г. Евпатория в Евпаторийский Детский Клинический Санаторий министерства обороны Украины. Нам там очень нравится Мы жили в павильоне на пляже у самого моря. У санатория огромная ухоженная территория, вкусная кухня (нам нравилось), внимательный персонал, лечение.
Фото санатория http://lagunacrimea.ru/ (Мы ездим от этой фирмы)

Это по путевке от государства или сами? Мы в этом году были в Анапе по гос-путевке. Дианка первый раз летала на самолете.

Нам в курортно-санаторном лечение официально отказано. В санатории мы возим ребенка за свой счет. А на Украину гос. структура путевку не оплатит, только если фонды какие. Но по Москве можешь узнать, у нас в этом году были семьи из Москвы им вроде оплачивали. Но в подробности не вдавалась

нам тоже отказывают в санатории.

Диакарб мы даем типа для снятия головных болей и т.д. Но эффект есть не всегда. Обеспечения лекарствами на Украине нет вообще. Это настолько сложно, что легче отдать любые деньги, чем ходить по чиновникам и собирать справки. А клоназепам стоит очень дешево, в 30 раз дешевле кеппры.

Про диакарб спросила, поскольку сами его принимали от болей и для улучшения мочевыводящей функции (2 раза в день писали). Но вот уже 1/2 месяца пьем Элькар по 10 кап. и ТТТ ни разу головной боли не было и повышения глазного давления не наблюдали. Может и Вам поможет. А вообще нам его рекомендовали для улучшения усвоения пищи. Но такая побочка как отсутствие головной боли и давления мне нравится Правда подгузников стало уходить в 2,5 раза больше

радуйтесь, что писает хорошо!!! мы вот столкнулись с задержкой мочеиспускания. Сутки не могла пописать, это был ужас! теперь каждый полный подгуз- радость в семье.

У нас такая ситуация возникла единожды после УЗИ почек