nclfamilies.ru

Юля, как у вас дела?

Катю,вчера сняли с аппарата искусстевнной вентиляции лёгких,целые сутки сама дышала,ночью опять подключила,ей тяжело дышать,много мокроты собралось,температура поднялась сегодня.Кругом трубочки торчат,к ребёнку невозможно прикасаться,без разрешения медсестры.Кормят через зонд.Всё время капают,всё время на сибазоне,всё время спит.Я целый день там в реанимации,с 10 до 19 часов.

Бедная Катюша... Юля, держись.

Юля,милая держитесь. Катя в хороших руках,все будет хорошо.,,

Юля! Держи себя в руках! Катя под присмотром врачей,они смогут оказать ей помощь при необходимости.

Сил вам и выдержки !

Юля, а тебе разрешают быть с ней в боксе? это очень хорошо!

Юля, как у вас дела, отпустили вас домой уже?

Мы ещё в больнице в реанимации,у Кати теперь проблемы в дыханием начались,без кислорода может дышать только сутки,потом ей тяжело.Постоянно лежит,очень много мокроты собираеться,делали бронхоскопию уже 2 раза.Сейчас предлагают ставить трахеостому .Я незнаю что делать.Катя очень сдала,сейчас очень слабенькая.Судорог вроде не видно,она почти всё время спит.Каждый день езжу к ней как на работу с 10 до 19,всё делаю сама днём,кормю через зонд,таблетки даю.Сижу целый день смотрю на Катю и плачу,что не могу никак помочь своему ребёнку.

Юлечка, держись. Сил тебе и много-много здоровья!!! Пусть Катеньке быстрее уже станет лучше!

Юля, пришли мне свой адрес на почту - evaruleva@mail.ru
Катеньке сил выкарабкаться, и тебе сил выдержать все это, держитесь, девочки!
Мы с Маней шлем вам большой привет и наши самые лучшие пожелания.
Юля, ты Кате и так очень помогаешь тем, что находишься рядом с ней целый день. Хоть Катюша и слабая, конечно, она чувствует, тчо ты рядом и ей от этого лечге.

Юля. Дай Бог все наладится!
Трахеостома это серьезная штука очень, но если без нее никак,надо ставить. Через нее и мокроту отсасывать удобнее.

Переживаем за вас, держитесь.все будет хорошо!!!

Девочки,спасибо за поддержку,легче когда есть с кем поделиться,рассказать всё что наболело.
Здесь в больнице о нашей болезни никто незнает и мы первые с кем они столкнулись.Неврологи разводят руками.Нас сибазон вообще не брал,наоборот ещё больше приступы шли.

Юля, есть препараты,которые нам категорически не подходят..несмотря на мнение неврологов. Теоретически препарат может помочь,а в нашем случае только хуже делает.
но! расскажу случай. Полгода назад Кате ставили гастростому. и был период,когда появились некоторые осложнения и Катю положили в реанимацию,но исключительно из-за того,что в отделении этой больницы не было условий для такого ребенка. Больница эта была НИИ хирургии и травмотологии Рошаля.. понимаете,что совсем не наш профиль,но гастростому нам ставили там (у них есть определенный опыт в этом).
Так вот. как же я приятно была удивлена отношением врачей в реанимации к Кате. В этой реанимации в основном дети после аварий,тяжелый травм и тп...но никак не неврология и генетика(((( И вот к ним попадает Катя. они проштудировали всю литературу,перерыли весь интернет,чтобы узнать о заболевании...они проверили все дозировки аэп,какие я им сказала и дала...
Но речь не об этом..Катя очень реагирует на посторонних людей. Чувствует,что не свои и сильно волнуется. Это выражается в подергиваниях,напоминающих миоклонии...Я-то знаю,что это не приступы,а выражения страха и волнения..Но врачи в реанимации решили,что приступы и кололи реланиум,который,сами понимаете,эффекта не дал,потому что не приступы это.... И тогда, подумав хорошенько над этим,они решили дать Кате аминазин....после которого она успокоилась. Аминазин это своего рода антипсихотический препарат..и применяют его для усмирения,простите,буйных...психов,алкоголиков...он просто очень хорошо успокаивает..
Вот вам,пожалуйста,обратный пример применения препарата в нашем случае...
Вообще я была очень довольна тем,как врачи той реанимации отнеслись к сложному ребенку. понятно,что и для них какой-то опыт..я в этом увидела проявления профессионализма...все бы так...)))

Юля и Катюша! Вы молодцы! держитесь,все наладится,сил и выдержки вам! Мы держим за вас кулачки,все будет хорошо!

Юля,держись!!! Мы с вами....

Кате сегодня поставили трахеостому,сейчас аппарат подключен в трахеостому,сама пока дышать не хочет,очень слабое дыхание.Мы уже почти месяц на аппарате исскуственной вентеляции лёгких,она уже привыкла и не хочет сама дышать.Я долго не могла решиться на операцию,потом не могли найти трубочку нужного размера,а теперь
опять начались приступы,то были вправую сторону глаза и рот,теперь влево пошло всё.Дозы АЭПов сейчас очень большие,максимальные 4 препарата.Ничего не помогает.Сегодня брали анализы,опять воспалительный процесс,опять воспаление лёгкий,поменяли антибиотик,уже посильнее и подороже.Температура постоянно держиться до 38.
Незнаю что делать,что ещё можно придумать,очень страшно.

Юля, ответь мне в почте на письмо, пожалуйста.

Катеньке опять стало хуже ,опять эпистатус,очень тяжёлое состояние.

Желаем вам сил и терпения.Мы с вами...