Маруся (05.01.2006 - 17.04.2019)

[natali]

Я завела новый аккаунт, от старого пароль забыла
У нас еще сильнее сон разболтался, а так все, как обычно. Остался последний месяц лета, так быстро пролетает оно!

Мать,ну ты даешь....что-то с памятью нашей стало!!!!
А я что-то уже по осени скучаю....

[Женя Рулева]

Наташ, мне вчера муж с барского плеча пожаловал свои старые очки для чтения мелкого шрифта, потому что я ныла, что не могу этикетки в магазинах читать ) Стала, как моя бабуся ))

Нам по осени скучать не приходится, у нас все лето, как осень, в этом году

[natali]

Наташ, мне вчера муж с барского плеча пожаловал свои старые очки для чтения мелкого шрифта, потому что я ныла, что не могу этикетки в магазинах читать ) Стала, как моя бабуся ))

Нам по осени скучать не приходится, у нас все лето, как осень, в этом году

Хочу лицезреть тебя в очках

[Шутафедова]

У нас последний месяц новая сложность - Маню как-то скручивает.
Даже не знаю, как это описать - непроизвольно сгибаются сразу все суставы - руки, ноги. Спина как-то криво загибается, как будто ребенок стремится принять позу эмбриона. Распрямить её очень сложно - я же боюсь что-нибудь сломать, если приложить лишние усилия. И вот как-то приходится этот узелок аккуратно разжимать постоянно. Не знаю, как с этим бороться с учетом того, что миорелаксант (сирдалуд) я даю ей почти постоянно. Муж говорит, что как раз это может быть побочным эффектом
Нужен какой-то расслабляющий массаж чтоли...

[natali]

Женя,не пробывала сделать перерыв в приеме Сирдалут,посмотреть на реакцию. Может ситуация в корне изменится хоть немного?!

[Elena]

Женя, у Ильи тоже стало хуже со спиной, справа горб, а слева таз выпирает, одним словом буквой S, ему конечно теперь больно если неправильно положить или посадить. Ноги не разгибает, в основном в коленях согнуты. Я ему не даю миорелаксанты, он от них кашляет. Как Ирине удалось сохранить Сашу? Молодец, если бы я знала раньше, я бы тоже в коляску не сажала.

[Виктория]

Жень а мы ничего не принимаем и Никита тоже весь корчится особенно руки в локтях и кисти тоже,как будто курица в магазине,только еще нас вытягивает сильно становится прямой как палка не согнуть никамими силенками

[Женя Рулева]

Наташа, я последний месяц почти не давала сирдалуд, без разницы. Скручивания все равно.

Лена, спина не от коляски. Мы же без коляски, а спина кривая. Я так понимаю, у кого-то есть сколиоз, а у кого-то нет. Непонятно, от чего зависит.

[Женя Рулева]

Вика, похоже, это просто проявление болезни, ничего не поделаешь

[Виктория]

Да скорее всего,и лекарства мне кажется не причем,может просто перестало помогать ?привыкла?

[Женя Рулева]

Может, я уже не понимаю что помогает, а что нет...
Кажется само собой все течет.

[Elena]

Да, болезнь не стоит на месте, очень жестокая, нарушается все что можно.

[Викf]

А мне кажется, да так проявляется наша симптоматика. Поля тоже еще полгода назад у меня то руку одну как курочка подожмет то обе потом проходит то бывало у нее до мазолей она себе натрет, так что это я думаю у вас временно, мало какой препарат да можно сказать вообще никакой не дает эффекта

[Ирина]

Да, у нас она как то вся сверху расслабленная,проблемы только с ногами-согнуты в коленях и одна ступня вывернута и застыла, а другая-нормальная,мягкая. И причем расслабилась она после срыва с эпи-приступами,тяжелой зимы 2015 года. Ну руке-только один мизинец скрючен.

[Елена Короткая]

Да, девочки.. никакие лекарства не остановят проявления болезни и, как следствие, лежачего образа жизни...Все эти искривления от полной недвижимости..И, Лена, коляска здесь действительно ни при чем..Мы мало сидели и сидим, а спина кривая..
Посмотрите, ножки почти у всех старших деток согнуты в коленках..почти у всех спинка кривая..И главное, действительно, миорелаксанты не решают проблему..

Мы пропили упаковку сирдалуда..плакать стали меньше, но от этого ли это?)) и, кстати, хочу сказать, что мокроты больше не стало..Раньше это было, сейчас--нет..

[Шутафедова]

Лен, сирдалуд не всегда, но помогает. Хоть немного дает расслабиться.

[Шутафедова]

Девочки, всем привет. Снова у нас затишье, надеюсь, это знак, что всё спокойно в наших семьях
Напишу немного о нас.
За прошедший год Маша очень выросла - и физически, и как-то лицо повзрослело. Особенно заметно, если сравнивать даже с прошлогодними фото.
Год выдался непростой. Дважды побывали в реанимации с тяжелой пневмонией. Долго боролись с дыхательной недостаточностью. Сейчас у нас полный дом оборудования - отсос, два концентратора, откашливатель. Без техники уже не справились бы.
К сожалению очень трудно идет борьба с болью. И ноги-руки тянет, и место установки трахеостомы тоже, мне кажется, беспокоит очень. Думаю, что и спинка искривленная тоже беспокоит ребенка. Опиаты я пока не подключаю, хотя удалось достать трамадол. Я подняла в три раза дозу сирдалуда до 12 мг в сутки. Противосудорожные я не убираю, чтобы "не раскачивать лодку", но я и не поднимаю дозировку несмотря на увеличившийся вес ребенка. В остальном продолжаем "день сурка".
Стараемся держаться сами и передаем всем друзьям большой привет.
Скоро будем искать и наряжать ёлку и ждать новый год.

[Т.К.]

Привет, Женя и Маруся!
Как радостно услышать, что у вас наступил период затишья. Молодцы). Да, наши детки растут...
Женя, ты наверно чувствуешь себя мед.техником?) Конечно изучить и внедрить столько оборудования- дело нешуточное. Хоть какая-то польза от того, что живем в современном мире, наличие вот таких помощников.
Хорошего вам настроения! Тем более скоро предновогодняя суета, огоньки, подарки, мандарины , и "день сурка" хоть немножко приукрасится)).
Машеньке привет от нас

[Шутафедова]

Таня, спасибо, вам с девочками от нас тоже большой привет
Оборудование всё очень простое в использовании. Мне кажется после освоения отсоса никакой прибор уже не страшен

[Женя Рулева]

Проверка связи,