Маруся (05.01.2006 - 17.04.2019)

[Шутафедова]

Мари, спасибо большое!
Я посчитала, получается, за раз ты даешь порядка 300 мл еды. У меня примерно так же получается, может чуть меньше.
За две недели на зонде Маня перестала быть похожа на маленького скелетика и стала почти как обычная девочка - ляжечки появились и щечки. Носить ее стало заметно тяжелее. Все не соберусь ее взвесить, но точно уж не 14 кг вес, это все заметили.
Пока не можем решить проблему замены зонда Сами еще боимся, врач, который нам ставил, занят. Если до выходных не найдем ничего, буду опять скорую упрашивать приехать.

[Елена Короткая]

Женя, привет! извини,что долго не отвечала))) прости)
Про гастростому скажу так--это очень удобная вещь! Ставили ее под общим наркозом и,да,эндоскопически. Все прошло удачно. Ранка заживала довольно долго,не помню уже сколько по времени. Но это ничего страшного. в итоге она зажила и все хорошо. Просто за отверстием нужно постоянно наблюдать. Иногда бывает покраснение (может трубочка натерла или еще что..), тогда просто обработать и все)
Из самой дырочки иногда что-то поддекает (но самую малость) и мне кажется это естественно! еда не вытекает)))) Купаем под душем,иногда "полощем" в ванной, соблюдая ватерлинию)))
Я очень довольна. По сравнению с назальным зондом очень удобно)
Вот, правда, менять саму пищевую трубочку надо раз в полгода....это нам надо было сделать еще в марте(((( как-то руки не дошли) )))

[Елена Короткая]

Как у вас сейчас дела?

[Шутафедова]

Привет, Лена. Спасибо за информацию про гастростому. Я тоже как-то давно на нее настраивалась, но, как выяснилось, в дашей дурацкой деревне никто не может поставить ребенку гастростому эндоскописчески ((
Хирург, который ставил Мане зонд в нос "по дружбе" вообще очень удивился моему желанию ставить ребенку гастростому - потому как у них это делают каким-то дедовским методом, да так, что изнутри постоянно подтекает желудочный сок и разъедает кожу . Я рассказала ему о том, что видела на странице канадской девочки фото очень аккуратненькой гастростомы, и что нам американцы рекомендовали именно ее, и что за границей только так и делают. Он был слегка удивлен и при мне звонил своим знакомым другим хирргам и выяснилось, что все печально тут с эндоскопией. Так что мы живем с назальным зондом, который некому даже поменять. Мы сами боимся. Вовин этот знакомый хирург переставлять зонд не хочет, убеждает нас, что менять зонд вообще не нужно, потому что это риск попасть не туда, и раз все стоит, то не надо ничего трогать.
Есть вариант попробовать доехать до Хабаровска и поставить гастростому там, но это уже только, может быть, в мае, не зимой же Маню тащить по поездам и больницам.

Радует зато, что за три недели на зонде Маня окрепла и набрала вес. Хоть не похожа на маленького узника концлагеря.

Нога у нас опять сломана В этот раз я вообще не поняла, как это могло произойти - Маша спит со мной, я ее ночью ни на минуту не оставляла и она никуда не падала. Навалиться я на нее никак не могла - я сплю с ней "в полглаза". Утром просыпаемся - ребенок жалуется на ногу. Повезли на снимок - трещина в кости До 12 ноября "ходить" в гипсе. Короче, скоро у нас ребенка ювенальная юстиция отберет за плохое обращение наверно.
Еще и нянька очередная отвалила, как-то все в кучу собралось...
Прошу прощения за "много буков", но что-то надо было кому-то на жизнь пожаловаться Хотя понимаю, что у всех тут тоже, конечно, ситуаця не лучше нашей, что уж говорить.

Вчера какая-то странная новая проблема появилась - Мане стало ноги в коленях сводить. Сгибаются сами коленки и видно, что это больно, как судороги сводят. Никогда раньше такого не было. Не знаю, что это. Вчера сирдалудом снимали спазм, вроде помогло. Теперь будем наблюдать.

[Елена Короткая]

Жень,да...сочувствую....когда все разом наваливается, это ужас((((...
У нас тоже аккуратная гастростома, но бывает, что подтекает и кожа немного разъедается,как ты пишешь. Но это бывает очень редко. Например, если на животике долго лежит... Но а как ты хочешь, это ж дырка в брюшине и в ней трубочка, а трубочка должна свободно там находиться. Между ней и стенками дырочки есть пространство....Просто,повторюсь,надо следить и ухаживать....вот и все!
Так что,Жень, ставьте гастростому по возможности. Это не так страшно,зато очень удобно.
Назальный зонд можно не вытаскивать долгое время только в случае,если сам зонд сделан из материала, который это позволяет. Есть такие долгоиграющие зонды. А если это обычные зонды, надо менять каждый день. Жень,почему ты сама не можешь этого сделать? это же совершенно не сложно. Руку набьешь,потом удивляться будешь,что такую проблему из ерунды делала))))

[Елена Короткая]

Очень странная история с вашей ножкой(((.. Получается,у Маши слабенькие кости. Может препараты какие‐нибудь дополнительно принимать для укрепления костей....Ситуация усугубляется еще и тем,что у наших деток сейчас все плохо и медленно заживает.
Желаю вашей ножке быстро окрепнуть)))
Судороги в коленях...у Кати частенько ноги в коленях сгибаются,сложно выровнять, Делаю часто гимнастику,чтоб не застаивалось))
Опять таки, если это не тонус, а именно судорога....витаминки бы какие‐нибудь дополнительно. С магнием,кальцием....тут нужна, конечно,консультация....

[Елена Короткая]

Перечитала снова твое сообщение...Вообще странный ответ хирурга,что переставлять зонд это риск попасть не туда)))).... Я сколько раз попадала Кате не туда,.....ну и что? Если аккуратно медленно вводить зонд,даже если вдруг он пойдет в дыхательные,ты сразу это увидишь по ребенку, просто обратно зонд втащи и пробуй снова, Ничего ужасного,если она закашляется или у нее немного посинеют губки от того,что попал зонд не туда! Жень, поверь, главное наловчиться и ты сама уже будешь чувствовать, как и куда вводить. Попробуй!!!
Зонд надо хорошо только смазать вазелиновым маслом!!!! Чтоб хорошо проходил.

[Шутафедова]

Лена, спасибо за ответы... Я понимаю, что надо самой научиться и будет жизнь совсем другая. Надо как-то себя пересилить просто.

[Шутафедова]

тут нужна, конечно,консультация....

да я часто понимаю, что нужна чья-то консультация... только не у кого консультироваться.
Лен, вы у кого консультируетесь? У нас кроме учаткового педиатра больше нет никого, а она хоть и очень хороший человек, но часто просто не знает, чем нам помочь. Она уже и невролога из поликлиники нам привозила, та только руками развела, гворит -ну что выхотите...

[Елена Короткая]

мы уже давно ни у кого не консультируемся))))

[Шутафедова]

У нас папа научился зонд ставить, слава Богу.
Не скажу, что прям лего это дается, но как-то худо-бедно раз в неделю тепрь меняем.
Маня хоть три часа между кормлениями по воскресеньям отдыхает от зонда.
У нас тут с диазепамом (с реланиумом) странность какая-то. Участковый невролог не стала рецепт выписывать, сказала, что вышла новая бумага, по которой аптеки не будут вообще отпускать диазепам в чустные руки, а только в больницы и на скорую.
Правда, в больнице нам рецепт выписали и в аптеке лекартсво продали. Только вместо реланиума русский препарат, забыла название. Один раз кололи его уже. Вроде действует.

[Шутафедова]

Друзья, всем привет!
С наступающим Новым годом!
Я рада, что этот год закончился, какой-то он был трудный. Будем надеяться на лучшее в 2014м.
Желаю всем нам сил, терпения, любви! Только любовь дает силы держаться.

У нас все, как обычно, в общем. Самая большая проблема -мокрота. Зараза, ни спать не дает, ни бодрствовать нормально.
Мы дома ёлку нарядили, она пахнет хвоей. Хочется Маню сфотографировать с ёлочкой, но пока не получается. Да и с зондом какая-то она не фотогеничная.

[Шутафедова]

Всем привет!
А у нас вчера был день рождения

Всем привет от мамы Савика, Наташи. У них дела более-менее, конечно, как у всех, по-разному.
Они живут в двух часах езды от Кемерово, я так понимаю, какой-то небольшой городок. Сейчас у них проблема с памперсами - бесплатные не выдают, а покупать дорого. Наташа говорит, у них один памперс в среднем стоит 34 рубля! Вот они ухитряются чуть ли не одним памперсом на ночь обходиться, а днем Наташа над тазиком Савика держит регулярно
И это при том, что у нее еще второму сыночку годик с небольшим. Отсоса у них тоже нет, какой-то грушей пользуются.
Наталья, как зайчик - энерджайзер, всегда бодра и весела, управляется, не смотря на бытовые трудности.

[Виктория]

Дорогая,Маруся! Поздравляем С Днем Рождения! Пусть все у тебя будет хорошо, наша принцесса

[Елена Короткая]

Женя,привет!!! МЫ тут все так замотались...Поздравляем Машу с Днем Рождения!!! хорошего настроения,отличного самочувствия и положительных эмоций всегда и везде!!!!!! Целуем и обнимаем вас)))

[Наталия Чеканова]

С Днем Рождения!!!

[natali]

С Днем твоего Рождения!!!!! Улыбайся чаще,радуй маму с папой!!!

[p.k]

С Днем Рождения, Марусечка! Не болей, радуй маму и папу!!! Храни тебя Господь!!!

[Шутафедова]

Друзья, спасибо большое за поздравления, очень приятно!

[Шутафедова]

У нас что-то Рождество тяжко прошло. У Мани три приступа к ряду за день было. Видимо, вспышки на Солнце чувствуются