Илюша
Re: Илюша
Всем здравствуйте! Давно не писала,но читала вас. Расскажу как дела у нас.Илья конечно слабеет,стал больше кашлять,температура под 40 бывает,и соответственно приступы тоже участились.Легкие оочень слабые,после перенесенной пневмонии 3 года назад.Но в феврале ему 18 лет должно исполнится,он герой, но чем старше,тем конечно сложнее,носить,мыть его,да и болезнь не стоит на месте,единственное,что он взрослый,ему мне кажется проще немного справляться ,он может приложить усилия и откашлять мокроту.Я стараюсь ,чтоб она не застиавалась в легких,это пневмония будет.,болеет или неврология я уже определяю по кашлю.Да и если бывает высокая температура-а приступов нет,то появляется кашель суховатый-значит заболел,а бывает температура под 38,и приступы-то это неврология уже.Сейчас я готовлю его к комиссии,куча бумаг,плюс через суд признать его недееспособным и оформление опекунства. Из лекарств у нас в обиходе противосудорожные,реланиум,пантогам и фенибут,корвалол и папаверин.Психотропные очень редко,так как дыхательная система и так слабая,а они только усугубляют ее еще сильнее. Не знаю как дальше будет,доживет он до своего совершеннолетия или нет,но я все больше склоняюсь к тому,что не хочу больниц,реанимаций,ИВЛ и прочих трубок,не хочу продлевать страдания его.А так конечно,все это на уровне инстинкта срабатывает,вызывать скорую,класть в больницу и тд. Недавно читала родителей,у которых детки ушли.,на сайте дом с маяком,и наших переодически родителей тоже. Очень мы сильные,очень.Всем здоровья и добра!
Re: Илюша
Лена, привет! Спасибо, что пишешь!
Рада услышать новости об Илюше.
Сколько бумажной работы у тебя впереди , желаю лёгкого оформления).
Пантогам и фенибут - вот наверно только Илюшка и пьёт). Не помню, чтоб кто-то ещё писал. Я попробовала, Аню так протрясло, что мало не показалось. А у вас замечательно пошло. Молодцы ещё, что психотропными не грузитесь. Дыхание конечно они сильно ослабляют. И я планирую выводить по состоянию конечно, как-нибудь попозже.
Я тоже перечитываю темы родителей, много мыслей в голове. И в зависимости от состояния ребёнка, мысли меняются, или со временем, или сами мы взрослеем и что-то больше понимаем... Это нереально сложная тема. Можно чувствовать одно, а величество случай всё вывернет иначе.
Очень понимаю мам, которые бились за каждый вздох, почти вырывая детей на день, неделю, а то и на год.
И понятны мамы, которые не стали держать ребёнка, видя его страдания.
Потому что любое их действие оно построено на той боли и любви, которую чувствуют именно эти родители, именно в этой ситуации, и они правы...
Правы в любом случае. Судить или комментировать со своей колокольни просто глупо.
Матвейка уж скоро помогать начнёт)). Ёлку хочешь, не хочешь, а ставить придётся .
Предновогоднего вам настроения! Будем загадывать желания скоро, впереди праздник волшебный!
Рада услышать новости об Илюше.
Сколько бумажной работы у тебя впереди , желаю лёгкого оформления).
Пантогам и фенибут - вот наверно только Илюшка и пьёт). Не помню, чтоб кто-то ещё писал. Я попробовала, Аню так протрясло, что мало не показалось. А у вас замечательно пошло. Молодцы ещё, что психотропными не грузитесь. Дыхание конечно они сильно ослабляют. И я планирую выводить по состоянию конечно, как-нибудь попозже.
Я тоже перечитываю темы родителей, много мыслей в голове. И в зависимости от состояния ребёнка, мысли меняются, или со временем, или сами мы взрослеем и что-то больше понимаем... Это нереально сложная тема. Можно чувствовать одно, а величество случай всё вывернет иначе.
Очень понимаю мам, которые бились за каждый вздох, почти вырывая детей на день, неделю, а то и на год.
И понятны мамы, которые не стали держать ребёнка, видя его страдания.
Потому что любое их действие оно построено на той боли и любви, которую чувствуют именно эти родители, именно в этой ситуации, и они правы...
Правы в любом случае. Судить или комментировать со своей колокольни просто глупо.
Матвейка уж скоро помогать начнёт)). Ёлку хочешь, не хочешь, а ставить придётся .
Предновогоднего вам настроения! Будем загадывать желания скоро, впереди праздник волшебный!
Re: Илюша
Спасибо,Танюша.Матвей пошел в сад в этом году,с начала лета,он у меня звезда детсада,рано начал говорить,смышленный мальчик,я очень рада,что он у меня есть,это моя отрада.Его везде зовут участвовать в садике,готовимся к утреннику,зайчик он,сшила ему костюм. Он говорит,дед мороз Илюше вкусняшки принесет,потому что он болеет.Вообщем он расслабляться мне не дает.
Re: Илюша
Да, Лена, это огромное счастье...
Re: Илюша
Всем здравствуйте! 25.01.2020 ушел из жизни мой сынок,мой боец! Хочу написать,поделиться с вами. Могу сказать,что Илья Уходил можно сказать легко,по сравнению с другими детками. Последний год он часто болел бронхитом,почти каждый месяц,и каждый месяц цефтриаксон,но он очень ему помогал,7 дней курс,и он огурчик снова,большую часть времени он спал у меня,миоклоний у него не было,оооочень редко,и то перед приступами в основном,но и приступы были редко. но в последнее время ,месяцы очень часто стала повышаться температура до 40-41,однодневно. За две недели до ухода,также поднялась температура,но в этот раз он посинел весь,кислород упал видимо,и кашель с мокротой был нехороший,опять курс цефтриаксона,вроде полегче сталои тут заболел мелкий еще,я добавила Илье еще 5 дней АБ азитромицина,но как раз в эти 5 дней температура раз в день начала подниматься раз в день до 38,5, вызвала скорую,чтоб прослушали на воспаление легких,но так как деформация спины-прослушать тяжело,и он так кашлял сильно.они послушали и уехали,ну вроде как нет пневмонии.На след.день резко прекращается кашель,т.е. кашлевой рефлекс вообще ,и он спал все время 2 дня,не просыпаясь,и не сикал 12-14 часов,поехали на скорой в реанимацию,но в реанимации у нас родители находятся с детьми круглосуточно,мы сменялись с бабушкой,день она,день я.Ему ставили капельницы,он все время спал,отекло лицо и ладошки,за 2 дня до ухода,отек с лица спал,с ручек нет, начались приступы,купировались на небольшой промежуток времени,сатурация начала падать до 30,его перевели на ИВЛ,но ненадолго,она ему уже была не нужна.Очень это тяжело,хотя в голове ты знаешь итог,но 50 на 50,тяжело от того,что это твоя кровинка,а другая половинка,что бедный ребенок больше не мучается. Будем учиться жить заново.Всем дай Бог здоровья,добра,и сил!
Re: Илюша
Лена, прими мои соболезнования.
Илюша действительно стойко держался. Одна мысль тешит, что ушедшие детки не терпят больше боли и мук. Но слёзы всё равно(((.
Спасибо тебе огромное за помощь и поддержку, за ведение форума.
Илюша действительно стойко держался. Одна мысль тешит, что ушедшие детки не терпят больше боли и мук. Но слёзы всё равно(((.
Спасибо тебе огромное за помощь и поддержку, за ведение форума.
- Женя Рулева
- Сообщения: 120
- Зарегистрирован: 28 июл 2016, 14:50
Re: Илюша
Лена, соболезную. Илья наш самый взрослый мальчик и настоящий боец.
Очень тяжело всё, через что пришлось пройти вам с сыном. Хорошо, что была возможность быть рядом до последней минуты.
Ты сделала для сына всё, что можно было. Он жил в любви и заботе и ушёл зная, как ты его любишь.
Очень тяжело всё, через что пришлось пройти вам с сыном. Хорошо, что была возможность быть рядом до последней минуты.
Ты сделала для сына всё, что можно было. Он жил в любви и заботе и ушёл зная, как ты его любишь.
Re: Илюша
Лена, примите соболезнования!!!
Пусть там будет лучше, чем здесь
Пусть там будет лучше, чем здесь
- Елена Короткая
- Сообщения: 1276
- Зарегистрирован: 21 июл 2011, 23:14
- Откуда: Москва
Re: Илюша
Леночка, соболезную... только сейчас прочитала.
У нас причина смерти была -отек легкого.. Легкие слабое место((,
И тоже предшествовали отек лица и ножки((
Врачи нам всегда говорили,что такие дети уходят не от основного заболевания, а от сопутствующих проблем, например,с легкими((..
Держитесь..
Илюше сейчас лучше..
У нас причина смерти была -отек легкого.. Легкие слабое место((,
И тоже предшествовали отек лица и ножки((
Врачи нам всегда говорили,что такие дети уходят не от основного заболевания, а от сопутствующих проблем, например,с легкими((..
Держитесь..
Илюше сейчас лучше..
Кто сейчас на конференции
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 4 гостя