Илюша

Темы не закрыты, вы всегда можете оставить в них запись.
Сообщение
Автор
Elena
Сообщения: 651
Зарегистрирован: 15 апр 2014, 15:44

Re: Илюша

#321 Сообщение Elena » 11 дек 2019, 10:24

Всем здравствуйте! Давно не писала,но читала вас. Расскажу как дела у нас.Илья конечно слабеет,стал больше кашлять,температура под 40 бывает,и соответственно приступы тоже участились.Легкие оочень слабые,после перенесенной пневмонии 3 года назад.Но в феврале ему 18 лет должно исполнится,он герой, но чем старше,тем конечно сложнее,носить,мыть его,да и болезнь не стоит на месте,единственное,что он взрослый,ему мне кажется проще немного справляться ,он может приложить усилия и откашлять мокроту.Я стараюсь ,чтоб она не застиавалась в легких,это пневмония будет.,болеет или неврология я уже определяю по кашлю.Да и если бывает высокая температура-а приступов нет,то появляется кашель суховатый-значит заболел,а бывает температура под 38,и приступы-то это неврология уже.Сейчас я готовлю его к комиссии,куча бумаг,плюс через суд признать его недееспособным и оформление опекунства. Из лекарств у нас в обиходе противосудорожные,реланиум,пантогам и фенибут,корвалол и папаверин.Психотропные очень редко,так как дыхательная система и так слабая,а они только усугубляют ее еще сильнее. Не знаю как дальше будет,доживет он до своего совершеннолетия или нет,но я все больше склоняюсь к тому,что не хочу больниц,реанимаций,ИВЛ и прочих трубок,не хочу продлевать страдания его.А так конечно,все это на уровне инстинкта срабатывает,вызывать скорую,класть в больницу и тд. Недавно читала родителей,у которых детки ушли.,на сайте дом с маяком,и наших переодически родителей тоже. Очень мы сильные,очень.Всем здоровья и добра!

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 485
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Илюша

#322 Сообщение Т.К. » 12 дек 2019, 05:49

Лена, привет! Спасибо, что пишешь!
Рада услышать новости об Илюше.
Сколько бумажной работы у тебя впереди :o , желаю лёгкого оформления).
Пантогам и фенибут - вот наверно только Илюшка и пьёт). Не помню, чтоб кто-то ещё писал. Я попробовала, Аню так протрясло, что мало не показалось. А у вас замечательно пошло. Молодцы ещё, что психотропными не грузитесь. Дыхание конечно они сильно ослабляют. И я планирую выводить по состоянию конечно, как-нибудь попозже.
Я тоже перечитываю темы родителей, много мыслей в голове. И в зависимости от состояния ребёнка, мысли меняются, или со временем, или  сами мы взрослеем и что-то больше понимаем... Это нереально сложная тема. Можно чувствовать одно, а величество случай всё вывернет иначе.
Очень понимаю мам, которые бились за каждый вздох, почти вырывая детей на день, неделю, а то и на год.
И понятны мамы, которые не стали держать ребёнка, видя его страдания.
Потому что любое их действие оно построено на той боли и любви, которую чувствуют именно эти родители, именно в этой ситуации, и они правы...
Правы в любом случае. Судить или комментировать со своей колокольни просто глупо.

Матвейка уж скоро помогать начнёт)). Ёлку хочешь, не хочешь, а ставить придётся :D .
Предновогоднего вам настроения! Будем загадывать желания скоро, впереди праздник волшебный!

Elena
Сообщения: 651
Зарегистрирован: 15 апр 2014, 15:44

Re: Илюша

#323 Сообщение Elena » 12 дек 2019, 10:19

Спасибо,Танюша.Матвей пошел в сад в этом году,с начала лета,он у меня звезда детсада,рано начал говорить,смышленный мальчик,я очень рада,что он у меня есть,это моя отрада.Его везде зовут участвовать в садике,готовимся к утреннику,зайчик он,сшила ему костюм. Он говорит,дед мороз Илюше вкусняшки принесет,потому что он болеет.Вообщем он расслабляться мне не дает.

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 485
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Илюша

#324 Сообщение Т.К. » 12 дек 2019, 20:03

Да, Лена, это огромное счастье... ;)

Elena
Сообщения: 651
Зарегистрирован: 15 апр 2014, 15:44

Re: Илюша

#325 Сообщение Elena » 29 янв 2020, 09:59

Всем здравствуйте! 25.01.2020 ушел из жизни мой сынок,мой боец! Хочу написать,поделиться с вами. Могу сказать,что Илья Уходил можно сказать легко,по сравнению с другими детками. Последний год он часто болел бронхитом,почти каждый месяц,и каждый месяц цефтриаксон,но он очень ему помогал,7 дней курс,и он огурчик снова,большую часть времени он спал у меня,миоклоний у него не было,оооочень редко,и то перед приступами в основном,но и приступы были редко. но в последнее время ,месяцы очень часто стала повышаться температура до 40-41,однодневно. За две недели до ухода,также поднялась температура,но в этот раз он посинел весь,кислород упал видимо,и кашель с мокротой был нехороший,опять курс цефтриаксона,вроде полегче сталои тут заболел мелкий еще,я добавила Илье еще 5 дней АБ азитромицина,но как раз в эти 5 дней температура раз в день начала подниматься раз в день до 38,5, вызвала скорую,чтоб прослушали на воспаление легких,но так как деформация спины-прослушать тяжело,и он так кашлял сильно.они послушали и уехали,ну вроде как нет пневмонии.На след.день резко прекращается кашель,т.е. кашлевой рефлекс вообще ,и он спал все время 2 дня,не просыпаясь,и не сикал 12-14 часов,поехали на скорой в реанимацию,но в реанимации у нас родители находятся с детьми круглосуточно,мы сменялись с бабушкой,день она,день я.Ему ставили капельницы,он все время спал,отекло лицо и ладошки,за 2 дня до ухода,отек с лица спал,с ручек нет, начались приступы,купировались на небольшой промежуток времени,сатурация начала падать до 30,его перевели на ИВЛ,но ненадолго,она ему уже была не нужна.Очень это тяжело,хотя в голове ты знаешь итог,но 50 на 50,тяжело от того,что это твоя кровинка,а другая половинка,что бедный ребенок больше не мучается. Будем учиться жить заново.Всем дай Бог здоровья,добра,и сил!

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 485
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Илюша

#326 Сообщение Т.К. » 29 янв 2020, 10:59

Лена, прими мои соболезнования.
Илюша действительно стойко держался. Одна мысль тешит, что ушедшие детки не терпят больше боли и мук. Но слёзы всё равно(((.
Спасибо тебе огромное за помощь и поддержку, за ведение форума.

Аватара пользователя
Женя Рулева
Сообщения: 120
Зарегистрирован: 28 июл 2016, 14:50

Re: Илюша

#327 Сообщение Женя Рулева » 30 янв 2020, 07:28

Лена, соболезную. Илья наш самый взрослый мальчик и настоящий боец.
Очень тяжело всё, через что пришлось пройти вам с сыном. Хорошо, что была возможность быть рядом до последней минуты.
Ты сделала для сына всё, что можно было. Он жил в любви и заботе и ушёл зная, как ты его любишь.

Марина Л.
Сообщения: 45
Зарегистрирован: 16 ноя 2016, 23:51
Откуда: Москва

Re: Илюша

#328 Сообщение Марина Л. » 01 фев 2020, 05:18

Лена, примите соболезнования!!!
Пусть там будет лучше, чем здесь 🙏

Аватара пользователя
Елена Короткая
Сообщения: 1275
Зарегистрирован: 21 июл 2011, 23:14
Откуда: Москва

Re: Илюша

#329 Сообщение Елена Короткая » 17 фев 2020, 13:50

Леночка, соболезную... только сейчас прочитала.
У нас причина смерти была -отек легкого.. Легкие слабое место((,
И тоже предшествовали отек лица и ножки((
Врачи нам всегда говорили,что такие дети уходят не от основного заболевания, а от сопутствующих проблем, например,с легкими((..
Держитесь..
Илюше сейчас лучше..

Ответить

Вернуться в «Архив тем про деток,которых с нами уже нет»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 4 гостя