#511
Сообщение
Шутафедова » 24 апр 2019, 02:41
Девочки, спасибо за добрые слова.
Я постепенно напишу, как всё прошло. Это может быть очень тяжело и писать, и читать. Но мне было важно знать, как уходили другие дети. Спасибо тем родителям, кто нашел силы в свое время об этом написать. С одной стороны, когда нам раньше в больнице говорили, что ребенок "уходит", я понимала, что это не так, потому что знала, как бывает. С другой стороны, в этот раз уже было понимание, что происходит.
Ещё два года назад Маша попала в реанимацию с очень тяжелой пневмонией, была остановка дыхания, Машу подключили к ИВЛ.
Через несколько дней Маша смогла дышать сама, но как только убирали трубку из трахеи, её заливало мокротой, которую через рот невозможно было санировать. Тогда нам поставили условие - хотите забрать ребенка домой, надо ставить трахеостому. То есть Маша могла умереть еще в 2017м году, но мы были не готовы её отпустить.
Мне сейчас трудно сказать, было ли ошибкой вытащить её тогда из лап "костлявой", эти два года были очень тяжёлыми, но я ни о чём не жалею. У нас было время побыть с дочерью. Она очень выросла за это время, а мы полюбили её ещё больше.
Потом Маша еще несколько раз болела, но всё обходилось достаточно легко.
Новые "звоночки" появились в начале марта, опять тяжелая пневмония, но на этот раз появилась очень сильная дыхательная недостаточность. Мы и раньше пользовались дома кислородным концентратором, я купила трехлитровый аппарат еще в 2014м году, включали его во время болезни или эпизодически проводили терапию дома. А с марта Маша совсем не могла дышать без кислорода, аппарат работал круглые сутки, уже пятилитровый.
Тогда у нас появился страх, что из этой болезни выбраться будет невозможно. Однако курс антибиотиков помог. Легкие очистились, нас отпустили домой. При этом дыхание оставалось поверхностным, без кислорода обходиться больше Маша не могла.
Десять дней мы провели дома, и температура опять поднялась. Маша явно плохо себя чувствовала. Стали меняться показатели крови. Снизились тромбоциты, лейкоциты, гемоглобин.
Мы поехали в больницу, там провели три недели. Врачи надеялись на лучшее и пытались лечить инфекцию. Пневмонии не было, это сразу показал рентген. Капельницами снижали температуру. Периодически она поднималась выше сорока градусов и снижалась очень плохо. В общем сочетание очень высокой температуры + резкое ухудшение показателей крови явно говорили о полиорганной недостаточности. Периодически возникали "потные тряски". Раньше я толком не понимала, что это такое, когда девочки писали. Я одежду уже и не надевала на Машу, потому что моментально все становилось мокрым. Простыни/пеленки меняли постоянно.
16 апреля нас отпустили домой с температурой и поверхностным очень слабым дыханием. Ночь Маруся провела с нами. По ослабленному дыханию и очень усталому лицу было понятно, что сил у нашей девочки не осталось. Утром Машенька умерла у папы на руках. Просто перестала дышать. Мы еще долго не могли решиться отключить ей кислород, мне казалось, что пульс еще появляется, хотя это уже был только мой пульс.
Я благодарна своей девочке за то, что она пришла в мою жизнь.
Сейчас тринадцать прошедших лет кажутся пролетевшими, как один день. Много было тяжелого, но больше было любви и счастья, которые принесла Маруся.
. Мы, конечно, такую дальнюю поездку не осилим. Один перелет до Москвы 9 часов, а там ещё ехать... И обратно в гипсе. Пожалуй, это не под силу ни мне, ни Маше.
. В Самаре 33 днём 
.
