nclfamilies.ru

Здравствуйте. У моей дочки НЦЛ 1 типа. Родились мы 23.08.2021. Хотелось бы найти родителей, кто борется с этим ужасным заболеванием. Кто бы мог поделиться, как Вы справляетесь и помогаете своим детям.

Добрый вечер! Арина, будем знакомы!
Из какого вы города? Где-то наблюдаетесь?
Родители деток с НЦЛ-1 конечно есть, даже здесь, на форуме, но своих тем не создали. Я знаю, что общаются лично между собой в сообщениях, по телефону и пр.

Мы из Нижнего Новгорода. Может быть как то поможете найти контакты этих родителей?
Толком у кого то конкретного не наблюдаемся, все смотрят и руками разводят, мол все что вы не будете делать, исход один
На телеконсультацию с Рдкб видимо тоже попасть проблема.. отправляли несколько раз документы..ответа нет
Хоть мы и лежали в РДКБ , когда я только начала беспокоиться, нас не показали Михайловой.. в МГНЦ отправили, а там генетик сказал , у вас нет ничего
Только уже когда сами экзом сдали, все стало понятно
И в Питере были .. такое чувство, что просто бьешься головой об стену.. и не назначают толком ничего.. и советов не дают

Арина, надеюсь, в ближайшее время свяжетесь с мамами детишек с НЦЛ1. Вместе конечно легче!

Арина, добрый вечер! У моей дочки тоже НЦЛ-1, ей 12 лет. Никакого лечения не существует для нашего типа. Только симптоматическое.