nclfamilies.ru

Добрый вечер всем!! Я Дарья ,мне 27 лет, мою доченьку зовут Влада,ей 4,8..мы с Украины....у нас НЦЛ 2 Всё началось у 2,10...на сегодняшний день моя Владочка лежачая, потеряла все навыки, питание через зонд,вся " зажатая."..часто плачет.. диагноз поставили не сразу, но как- то быстро моя доченька перестала ходить...в 3,2 она уже не ходила

Даша, здравствуй!
Мы с тобой знакомы).
Хорошо, что читаешь форум и нашла силы написать.
Возраст у вас очень сложный, самый капризный(.
То, что с зондом, то не переживай. Зато дочка питание получает и воду, без него бы только ослабла. А силы нужны.
Что Влада сейчас принимает из противосудорожных?
Как ты сама?

Да, очень капризный...у мен уже сил нету, Владочка каждый день кричит часами... очень много препаратов принимает, и ничего не помогает Мы в Ирландии, сдесь врачи знают за нашу болезнь, здесь есть такие детки...перечисляю препараты:
- Кеппра
-Клобазам( он же фризиум)
-омепразол( защита желудка)
-баклофен
-chloral hydrate( как успокаивающее и на сон)
-gabapentin( обезболивание неврологической боли)
-glycopyrronium bromide( чтобы слюни было меньше)
- Laxido ( чтобы в туалет по большому ходила)
Куча всего и не помогает ничего....я в шоке...

Да, такой период выматывает и маму, и ребёнка. Сил тебе
Даша, габапентин дал обратный эффект, когда я попробовала дать Ане. Это было какое-то гипер возбуждение с криками и плачем. Хотя по идее не должно такого быть. Я потом через 2,5 года ещё раз попробовала, тоже самое🤯, убрала его.
Ну а то, что не помогает эта куча лекарств, наверно всё - таки помогает. Мы ж не знаем, как бы было без них.
Вы в хосписе?
У нас позже начался такой истеричный период. Всё индивидуально. Владочка у тебя ещё совсем малышка. Привет от нас).

Я только недавно начала вводить габапентин и стало немного лучше... дальше увидим нет, мы не в хосписе....нас приняла к себе ирландка, очень добрая женщина... очень нам помогает, все бесплатно выдают Владочке...я не могу понять почему у нас так всё рано...нам ещё и 5 лет нет, а уже такое плохое состояние

Сегодня нам диагностировали атрофию зрительного нерва...

Даша, очень жалко. Я тебя понимаю...
Хотя и знаем, что такое при НЦЛ2 происходит, но само известие очень тяжело принять.
Я так думаю, что и часть истерик, которые ближе к 5 годам в какой-то части и от того, что пропадает зрение(((.

Да,сложно это принять
Нам так и сказали врачи в Ирландии ,что из- за зрение истерики

Даша, мне и сейчас, когда несколько лет живём и знаем, что Аня не видит, тяжело.
Но мы можем голосом, прикосновениями, своими ласками показать, что рядом и любим