Владочка Яковенко (21.11.2017)

Расскажите нам о своем чудесном Ребенке.
Правила форума
Уважаемые Родители! Создавайте для своего Ребенка ОТДЕЛЬНУЮ тему!
Ответить
Сообщение
Автор
Дарья
Сообщения: 6
Зарегистрирован: 07 авг 2022, 21:02

Владочка Яковенко (21.11.2017)

#1 Сообщение Дарья » 07 авг 2022, 21:42

Добрый вечер всем!! Я Дарья ,мне 27 лет, мою доченьку зовут Влада,ей 4,8..мы с Украины....у нас НЦЛ 2😭 Всё началось у 2,10...на сегодняшний день моя Владочка лежачая, потеряла все навыки, питание через зонд,вся " зажатая."..часто плачет.. диагноз поставили не сразу, но как- то быстро моя доченька перестала ходить...в 3,2 она уже не ходила😭

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 710
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Владочка Яковенко (21.11.2017)

#2 Сообщение Т.К. » 08 авг 2022, 22:03

Даша, здравствуй!
Мы с тобой знакомы).
Хорошо, что читаешь форум и нашла силы написать.
Возраст у вас очень сложный, самый капризный(.
То, что с зондом, то не переживай. Зато дочка питание получает и воду, без него бы только ослабла. А силы нужны.
Что Влада сейчас принимает из противосудорожных?
Как ты сама?

Дарья
Сообщения: 6
Зарегистрирован: 07 авг 2022, 21:02

Re: Владочка Яковенко (21.11.2017)

#3 Сообщение Дарья » 21 авг 2022, 01:45

Да, очень капризный...у мен уже сил нету, Владочка каждый день кричит часами... очень много препаратов принимает, и ничего не помогает😔 Мы в Ирландии, сдесь врачи знают за нашу болезнь, здесь есть такие детки...перечисляю препараты:
- Кеппра
-Клобазам( он же фризиум)
-омепразол( защита желудка)
-баклофен
-chloral hydrate( как успокаивающее и на сон)
-gabapentin( обезболивание неврологической боли)
-glycopyrronium bromide( чтобы слюни было меньше)
- Laxido ( чтобы в туалет по большому ходила)
Куча всего и не помогает ничего....😭😭я в шоке...

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 710
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Владочка Яковенко (21.11.2017)

#4 Сообщение Т.К. » 22 авг 2022, 21:11

Да, такой период выматывает и маму, и ребёнка. Сил тебе🙏
Даша, габапентин дал обратный эффект, когда я попробовала дать Ане. Это было какое-то гипер возбуждение с криками и плачем. Хотя по идее не должно такого быть. Я потом через 2,5 года ещё раз попробовала, тоже самое🤯, убрала его.
Ну а то, что не помогает эта куча лекарств, наверно всё - таки помогает. Мы ж не знаем, как бы было без них.
Вы в хосписе?
У нас позже начался такой истеричный период. Всё индивидуально. Владочка у тебя ещё совсем малышка. Привет от нас).

Дарья
Сообщения: 6
Зарегистрирован: 07 авг 2022, 21:02

Re: Владочка Яковенко (21.11.2017)

#5 Сообщение Дарья » 22 авг 2022, 21:17

Я только недавно начала вводить габапентин и стало немного лучше... дальше увидим 😐нет, мы не в хосписе....нас приняла к себе ирландка, очень добрая женщина... очень нам помогает, все бесплатно выдают Владочке...я не могу понять почему у нас так всё рано...нам ещё и 5 лет нет, а уже такое плохое состояние 😔😔

Дарья
Сообщения: 6
Зарегистрирован: 07 авг 2022, 21:02

Re: Владочка Яковенко (21.11.2017)

#6 Сообщение Дарья » 26 авг 2022, 23:45

Сегодня нам диагностировали атрофию зрительного нерва...😞

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 710
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Владочка Яковенко (21.11.2017)

#7 Сообщение Т.К. » 27 авг 2022, 02:29

Даша, очень жалко😟. Я тебя понимаю...
Хотя и знаем, что такое при НЦЛ2 происходит, но само известие очень тяжело принять.
Я так думаю, что и часть истерик, которые ближе к 5 годам в какой-то части и от того, что пропадает зрение(((.

Дарья
Сообщения: 6
Зарегистрирован: 07 авг 2022, 21:02

Re: Владочка Яковенко (21.11.2017)

#8 Сообщение Дарья » 27 авг 2022, 22:29

Да,сложно это принять😭
Нам так и сказали врачи в Ирландии ,что из- за зрение истерики😐

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 710
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Владочка Яковенко (21.11.2017)

#9 Сообщение Т.К. » 28 авг 2022, 18:58

Даша, мне и сейчас, когда несколько лет живём и знаем, что Аня не видит, тяжело.😢
Но мы можем голосом, прикосновениями, своими ласками показать, что рядом и любим💓

Ответить

Вернуться в «Будем общаться!»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 15 гостей