nclfamilies.ru

Здравствуйте. 22 07.21 получили это страшное заключение. У нас НЦЛ 1. Сын Богдан 19.11.19г.р. Есть ли кто-то на форуме с НЦЛ 1?

Здравствуйте!
Жанна, очень жалко, что подтвердился этот диагноз.
Здесь есть с НЦЛ1 мама, но она не создавала темы о ребёнке.
Как сейчас Богдан? Если есть желание, то пишите, вместе легче.

На форуме есть Лерочка, мама Марина. Посмотри их тему, ты там тоже писала. У Леры НЦЛ 1.

Доброй ночи. Да, мы переписывались с Мариной, с Татьяной. Желание общаться, конечно, есть, но, времени нет. В 2010 мы похоронили сына Даниила, 20 октября ему было исполнилось 5 лет, а 25 октября он умер. Долго боялись, не решались на второго. Я очень надеялась, что всё будет хорошо, но, сравнивая Богдана с детьми знакомых, особенно после года, понимала, что что-то не так. Начинаем утрачивать навыки, мы так и не научились ходить самостоятельно.

с Новокуйбышевска Самарской области у меня коллега по работе.

Жанна, соболезную. У Даниила был НЦЛ1? Как же так получилось(, а диагностику потом делали?

Здравствуйте, Жанна! Очень тяжело пройти тяжелый путь с одним ребенком... И родив второго ребеночка...снова встать на то же путь.. Я думаю, вы очень сильная духом женщина, раз Господь так все устроил. Дай Бог вам сил и терпения!

Жанна, а вы из какого города?
Про паллиатив- начать надо с обращения в свою поликлинику. Заведующий располагает информацией, есть ли в вашем регионе паллиативная помощь.
Прежде чем обращаться, прочитайте информацию с сайта Про Паллиатив, чтобы самой иметь представление и знать свои права.
У вас диагноз на руках?

Пиши, не стесняйся спрашивать. Мы тут все мамочки..
Как Богдан себя чувствует?

Мы с Великого Новгорода. Лежали на прошлой неделе в больнице с 7-10.09, проходили обследование для получения группы . 13.09 мы забрали выписку. У меня крик души или как это называется. Никакого лечения нам не рекомендуется. Почему так, почему такое отношение? Я так понимаю, никто не решился что-то рекомендовать,не сочли нужным, лишь бы отписать своё мнение для истории пациента, т.к.заболевание орфанное, малоизученная болезнь, лечения от неё нет, всё равно ребёнок умрёт, получается, что так решили‍♀️. При поступлении в истории было отмечено беспокойство кроме задержки развития, я и рассчитывала, что что-то пропишут. Мне очень тяжело смотреть на мучения ребёнка, на очередной период этой страшной болезни,сильный рëв, никто не скажет какие у него боли в этот момент,чем их лучше облегчить, но, почему же в рекомендациях кроме повторных посещений специалистов ничего не написано.

У нас нарушен режим сна и бодрствования, постоянные капризы, плач.

Очень тяжело на всё смотреть и осознавать, что это происходит с нами.....ещё в мае Богдан вставал возле опоры, а теперь мы ничего не можем самостоятельно.

И ни секунды его нельзя оставить одного, сразу пищать

Да, Жанна, сейчас вашей семье столько сил надо и терпения... Очень тяжело в таком режиме конечно.
Тут надо ещё научится различать причину плача, и если боль, то обязательно её снимать.
Кто рядом с тобой? Кто-то помогает?
Если есть возможность, то принимай помощь. Иногда даже подруга может сменить на пару часиков, хоть поспать самой или из дома вырваться.

Муж сейчас в отпуске, уехал за моей мамой, она в другом регионе, пока решили до весны будет помогать.

Я очень хочу на работу, пока я в декрете, нам ещё 1,9,а там посмотрим, как будет состояние Богдаши ‍♀️

Всем привет! Подскажите, пожалуйста, кто вам назначает деткам лечение, каким образом корректируется назначенное лекарство, дозировки и т.п.? Вы с неврологами через мессенджеры, по электронке общаетесь или постоянно в больницу ездите? Какие врачи вообще назначают вашим деткам лечение? Спасибо.

Жанна, привет!
Мы с Аней лежали в стационаре. когда ей было почти 4г. Тогда нам после обследований назначили терапию. Всё есть в выписке. После уже мы узнали диагноз, и я не была больше ни на обследованиях, ни в стационарах. Увеличили дозировку с местным неврологом по мере роста ребёнка и всё.
У всех по-разному. По состоянию ребёнка. Анюта у меня из категории "спокойные", поэтому я никуда не дёргаюсь. Нет смысла её тревожить.
Сама (без ребёнка) ходила на консультации к психиатру, к неврологу, ездила в областную больницу одна к неврологу. к гастроэнтерологу, к хирургу. Есть проблема- я её изучаю, выписываю всё, а потом еду сама к врачам. Т.е. консультируюсь про препаратам и беру нужные рецепты.
Иногда приезжает паллиативная служба. Если вызову- то педиатр. Осматривают. Но это всё по моей просьбе, т.к. я боюсь, что больше вирусов от них прилетит)). Ну и разве, что поговорить)).
Богдан у тебя малышка, вы наверно ещё и не приспособились к терапии?
У нас же с вами ещё и начало болезни в разное время началось. Анька в 4г. в сад ходила. От этого и с врачами отношения по другому выстраиваются.
У вас как с врачами?

Жанна, доброго времени суток! К нам сегодня хирург из поликлиники на осмотр приходила, ну я с ней и про лекарства поговорила и хирург сказала, что сейчас с выпиской лекарств очень строго, нужно иметь выписку из стационара, потому что врачей "трясут" проверками, почему они выписали тот или иной препарат.. Очень грустно, что для врачей важнее бланки и бумажки, а состояние здоровья - вторично...((( Противосудоржную терапию нам с Машей тоже в больнице подбирали. Ну а по поводу нейролептиков - это к психиатрам нужно обращаться, они же и амбулаторно это могут назначать.
Невролог в поликлинике только рецепты выписывает на то, что мы уже давно принимаем (Топомакс и Сибазон), или на то, что в стационаре назначили.
Я столкнулась с тем, что многие врачи бояться брать на себя ответственность за выписку каких-то препаратов, что их будут проверять. Но ведь у наших детей имеются показания для назначения тех или иных лекарств! Хотя иногда сложно подобрать ребенку препарат сразу, приходится менять, и все из-за генетики. У Маши так с раннего детства - или препарат вообще не действует, или какое-то время работает, а потом нет эффекта от приема.
Сейчас вообще такое мнение у врачей, что лекарства в кишечнике или где там положено, у Маши не всасываются, поэтому нет эффекта от приема.