Марийка 20 04 2014

Расскажите нам о своем чудесном Ребенке.
Правила форума
Уважаемые Родители! Создавайте для своего Ребенка ОТДЕЛЬНУЮ тему!
Сообщение
Автор
Екатерина Королек
Сообщения: 23
Зарегистрирован: 18 июл 2020, 23:53

Марийка 20 04 2014

#1 Сообщение Екатерина Королек » 29 июн 2021, 01:40

Писала ,два письма. На последнее ушло, два часа. Третье писать, нет сил. Куда, пропадают, письма, не знаю. Видно, понадобится, мне еще пол года, что бы написать, третье

Екатерина Королек
Сообщения: 23
Зарегистрирован: 18 июл 2020, 23:53

Re: Марийка 20 04 2014

#2 Сообщение Екатерина Королек » 29 июн 2021, 01:42

О.....получилось. Два часа, ушло на письмо!!!!! И всё пропало!!!! Завтра, снова два часа, писать буду!!!!

InnaMasha
Сообщения: 202
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Марийка 20 04 2014

#3 Сообщение InnaMasha » 29 июн 2021, 17:49

Добрый день, Екатерина! Странно, что у вас письма пропадают.. Напишите администратору.

Екатерина Королек
Сообщения: 23
Зарегистрирован: 18 июл 2020, 23:53

Re: Марийка 20 04 2014

#4 Сообщение Екатерина Королек » 30 июн 2021, 02:23

Или я тупая????!!!!! Просидела до трёх часов и всё пропало!!!!!

Екатерина Королек
Сообщения: 23
Зарегистрирован: 18 июл 2020, 23:53

Re: Марийка 20 04 2014

#5 Сообщение Екатерина Королек » 30 июн 2021, 02:25

Почему короткое проскакивает когда я злая а длинное нет???!!!!!

Екатерина Королек
Сообщения: 23
Зарегистрирован: 18 июл 2020, 23:53

Re: Марийка 20 04 2014

#6 Сообщение Екатерина Королек » 30 июн 2021, 02:31

Я больше, не в силах, писать поэму, третью ночь, подряд. По два часа. Все хотела, вам рассказать. Посмотрите нас в ютюбе. Быть мамой. Наберите Катя, быть мамой. Там моя Марийка в розовом, платье. Посмотрите пожалуйста. Если получится, сброшу ссылку.


Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 710
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Марийка 20 04 2014

#8 Сообщение Т.К. » 30 июн 2021, 19:41

Катя, здравствуйте!
Я посмотрела ролик на TouTube...
Слёзы текли, всё в памяти всплыло. Какая красивая голубоглазая девочка Марийка.
Всё, что ты говоришь, о своих мыслях, чувствах, ощущениях- до боли близко и знакомо.
Ты молодец, дочка чувствует твою любовь, это очень важно.
Катя, на исчезающие письма никто не жаловался раньше, может сбой какой-то был, ничего сказать не могу.
Будет потом время, обязательно пиши. Как вариант: пиши у себя в почте, копируй и вставляй. Если не получится, попозже попробуешь, текст не пропадёт). Вместе гораздо легче.

Екатерина Королек
Сообщения: 23
Зарегистрирован: 18 июл 2020, 23:53

Re: Марийка 20 04 2014

#9 Сообщение Екатерина Королек » 30 июн 2021, 23:20

IMG_20210401_172000.jpg
IMG_20210401_172000.jpg (182.75 КБ) 10025 просмотров
Здравствуйте, Таня. Я потом, смикитила, что проще, посмотреть, наше видео и познакомиться. А то сидела и в одном письме, чуть ли, ни всю жизнь, рассказать, пыталась. Я здесь два года. Знаю ваших, деток. На вас Таня, взяла ориентир. У нас всё, стабильно. А я всё равно, так несчастна. Как прочту ,как детки, здесь мучаются, наполняет меня ужас, мама не горюй. По сравнению, с другими детками ,у нас всё , хорошо. У Марийки паллиативный статус. Насчёт ,выписки лекарств, проблем нет. Когда поставили, эпилепсию, сразу я поехала в Министерство Здравоозранения, мы попали в РНПЦ Неврол. и Нейрох. Впоследствии , по истечении одного года, нам и выставили НЦЛ-2. Мы живём в маленьком городке. Минут 40 езды до Минска. Там мы и выписываем, лекарства. А здесь нас все боятся. Принимаем :Депакин-Хроносфера, Ламотриджин, Деазепам колит скорая, когда приступы с болевым синдромом. После него, Марийка две недели расслабленная, собранная такая, и ровненько стоит в вертикализаторе. Нам люди добрые собрали и мы купили? медецинскую кровать с электроприводом,(очень удобно мне и Марийке) то бишь надо, покормить, если спит, я подняла положение, полулёжа и кормлю. То бишь, не будет, заброса пищи, из желудка в лёгкие. Таже пневмония. Кислород, откашливатель, коляску. Вы только, не подумайте, я не хвастаю. Видео, вы посмотрели, я и решила, вам рассказать. Как мне теперь, спокойно сделалось. Есть необходимое, что бы облегчить, жизнь своему, ангелочку. Я так рада, что вы мне, ответили. Сейчас жарко, мы с Марийкой, купаемся, в бассейне. В своём доме, живём. Есть у нас, любящий, настоящий папа, что не бросит в беде. Марийка у него, единственный ребёнок. Любовь у них, такая была, что я была там, третьей лишней. Собачка у нас, щенят, накачала. Кошка инвалид, по двору передвигается. Ест однако, побольше собаки. Живём, потихоньку, на жизнь ропщу, и каждый день, плачу. Ребёнка хочу, да не получается. Вдруг резко, почему то, мы бесплодными стали. Да...и такое, бывает. Буду писать, и вы пишите, почаще.

Екатерина Королек
Сообщения: 23
Зарегистрирован: 18 июл 2020, 23:53

Re: Марийка 20 04 2014

#10 Сообщение Екатерина Королек » 01 июл 2021, 00:02

IMG_20210401_171946.jpg
IMG_20210401_171946.jpg (180.29 КБ) 10024 просмотра
Высылаю фото. Марийка моя , до болезни.
IMG_20210401_172015.jpg
IMG_20210401_172015.jpg (94.84 КБ) 10022 просмотра

Екатерина Королек
Сообщения: 23
Зарегистрирован: 18 июл 2020, 23:53

Re: Марийка 20 04 2014

#11 Сообщение Екатерина Королек » 01 июл 2021, 00:07

Моя Марийка.
Вложения
IMG-170d3e07fae2aec5cb0a047c4cf7fbd1-V.jpg
IMG-170d3e07fae2aec5cb0a047c4cf7fbd1-V.jpg (240.31 КБ) 10018 просмотров
IMG-1cae1de80635549b37d9b6109da78929-V.jpg
IMG-1cae1de80635549b37d9b6109da78929-V.jpg (148.93 КБ) 10021 просмотр

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 710
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Марийка 20 04 2014

#12 Сообщение Т.К. » 01 июл 2021, 07:34

Какие замечательные фотографии :) .
Да, это очень мучительная болезнь. Очень хорошо, что состояние дочки стабильное. Разное течение болезни и темп у деток. И у меня Анюта пока стабильная. Но расслабляться нам нельзя. Надо использовать знания, готовить сразу и аспиратор и концентратор, если вдруг будет хуже, чтоб не бегать по учреждениям. Очень важно добиться специализированного питания! Это прям очень важно!
Катя, абсолютно согласна, начинаешь просто на автомате делать то, что нужно, чтобы облегчить ребёнку жизнь. Я всегда думаю, что досталось им и боли, и страха, хочется максимально заполнить заботой и любовью все дни, которые мы будем вместе.
Очень здорово, что есть муж, огромная поддержка. Я помню, что у нас в семье мужу досталось не только новость о диагнозе Ани, но и все мои истерики и срывы, сейчас вспоминать страшно.
Хорошо, что хотите ребёночка. И не бесплодные вы никакие ;) , просто всему своё время. Сама же пишешь, что плачешь каждый день. Пока ещё стрессовое состояние. Успокоишься, придёшь в себя и всё произойдёт естественно и тогда, когда должно произойти.
Я, кстати, подумала, что твои исчезнувшие письма тебе должны помочь ;) , психологи даже рекомендуют выговориться, либо всё, что наболело написать на бумаге. Так что у тебя двойное должно быть действие)).
Я тоже в своё время так много написала в своей теме, так подробно, аж иногда хочется всё убрать из форума :shock: . Но на тот момент из меня всё это выплёскивалось, и мне форум помог, потому что мамочки поддержали и поняли. Сама наверно уже убедилась, как "обычные" люди, подруги, родственники порой далеки. И в этом не их вина. В наших семьях действительно страшные события. Но раз уж так произошло, то надо брать себя в руки и жить дальше. Нет у нас права раскисать.

Екатерина Королек
Сообщения: 23
Зарегистрирован: 18 июл 2020, 23:53

Re: Марийка 20 04 2014

#13 Сообщение Екатерина Королек » 01 июл 2021, 19:26

Таня, насчёт родственников, как в воду, глядела. Я всегда, была уверена, что у нас, дружная семья. Так, дружили все, огромной семьёй, за столом собирались. Что интерестно, моя мама, в беде, да и в радости, не хило, каждому в своё время, ох как , помогала. Пришла, беда в наш дом, все прошли, мимо. Я была в шоке!!! В том что, помогут, была уверена, на все 100%! Более того, смешали с грязью, маму! Привыкли что ли , что она у них, пожизни банкомат, если чего)) Я вычеркнула их из своей жизни. Потому ,как оказалось, родни у меня и не было, вовсе. Чужие...Незнакомые....Чужие Знакомые...Разделили с нами нашу боль и печаль!
Насчёт спец. питания. У нас в Беларуси, расклад таков. Пока у ребёнка, не будет, больше 30% потери веса, спец.питание бесплатно, не положено. И это при всём том, что нам, ставили , дефицит массы тела, средней тяжести. По их алгоритму подсчёта, мы до процентов, не дотягивали. Одним словом, надо дитя, довести до состояния, анарексии. Кошмар!!! Уточняла в паллиативе, этот момент :shock: Аспиратор у нас, стационарный, в хосписе выдурила. Сатурацию, никак не дают, мол пока надобности у нас в нём нет. Поэтому и стали, деньги собирать. А питание😂😂😂 дали одну банку, за полгода :lol: Потом прикол. Приехали на дом. Открыли документы и давай у себя, мед.апаратуру и тех.средства, Наши у себя, записывать. Фотографировать. А я как, крикну, Мол а что вы, записываете, мы всё Сами купили, за деньги что люди, собирали.🤣 Понимаю я так....У них спонсоры есть....Наздоровье....Но не мои вещи....в отчётах выдавать...как за помощь, которую они, нам оказали. Одна банка раз в пологода! Да аспиратор, что не поднять. Кислород, тоже дают, только тогда когда, ребёнок, посинеет. Честно. Мы купили и его. И конечно, откашливатель. Вещь ,эту не заменит, никакой амбу. Стоит 7,5 тыс.уе. Только из за него и открывали сбор. Таня, посмотрела ваши фото, в однокласнниках, и стала плакать, от обиды, на эту проклятую, жизнь. Такие ,ваши доченьки, красивые и счастливые. И вы счастливые и красивые. И я подумала......вы ещё не знали.....какая ждёт, вас беда. И плачу.....со стороны ,как посмотришь , подумаешь......удавится хочется. Раскисать мы не будем. Ещё не время.

Екатерина Королек
Сообщения: 23
Зарегистрирован: 18 июл 2020, 23:53

Re: Марийка 20 04 2014

#14 Сообщение Екатерина Королек » 01 июл 2021, 19:40

Про, то как, мы ставили, гастростому, вообще прикол. Потом расскажу. Как освобожусь. Ночью как всегда😆

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 710
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Марийка 20 04 2014

#15 Сообщение Т.К. » 02 июл 2021, 08:20

Со спец.питанием оригинально придумано. А если потом ребёнок наберёт норму по весу, то питание отменят? :o Пока опять не исхудает? Слов нет...
Хорошо, что необходимое всё-таки удалось приобрести.
Катя, а вам ампулы почему не выписывают. Дома должен быть Сибазон/диазепам хоть какой-то запас. Скорая может конечно и вовремя приехать, а если чуть задержится.
Как Марийка спит сейчас, ночи тяжёлые?
Марийка- это имя, или ты так ласково называешь? :)

Екатерина Королек
Сообщения: 23
Зарегистрирован: 18 июл 2020, 23:53

Re: Марийка 20 04 2014

#16 Сообщение Екатерина Королек » 05 июл 2021, 00:46

Нас по приступам, в РНПЦ неарологии, врач кандидат, ведёт. Добивалась импнно её, когда эпилепсию на тот момент, лечили. Потом добилась, что бы и дальше, нас вела. Всё-таки нас, знает. Кандидат там или нет. Лечение одинаково. Депакин, пробуют потом левепил, топирол, затем ламотриджин. Говорит по НЦЛ депакин и ламотриджин, лучшее сочетание. В поллиативе тоже всё, одинаково. Неулептил, баклосан, хвалят габавест. Ну вот невролог наш и написала, рекомендацию по лечению, амбулаторно диазепам, если станет не в моготу, вводить клоназепам, мол терапия отчаяния. Вот и колем два раза в месяц. Начали не давно...когда в день три приступа ...и прошибает Марийку током, очень часто. Потом две недели, обычный ребёнок, только инвалид. По мне лучше так. После клоназепама, я так поняла, ничего и нет. Тоесть только препараты, старого поколения. Вроде феноборбитал. Так ,что сидеть будем на том, что есть. Я не ходила, не выписывала ещё, на руки. Надо сходить. Действительно, Таня, как ты и писала, Ибупрофен, если давать по часам, четыре раза в сутки, через каждые 6 часов, очень хорошо, помогает при болях. В этом паллиатив, нам помог. Думаю проблем с обезболиванием, у нас не будет. Если что, они были готовы, собрать консилиум, через два дня. Ждали было нас. Но тут всё стихло за сутки. Я спросила, про вторую ступень. Ответ морфин. Но вы не бойтесь, говорят, есть и другие, препараты. Я тоже так подумала....С Ибуфена что ли Морфин. Интересные ступени....Я думала их хотя бы пять) Мы обращались к Марийке, Марийка, Мария, Маришка. Никогда Маша. А теперь мне так хочется, сказать Машенька, Машуля, Машута. Таня, Мария моя 30 кг весит, 7 лет. Спец. питание всё равно, так важно? Как стала через гастростому, кормить, быстро поправились. Пептаменом ещё вес, набирали. Ну набрали я подумала что хватит .С пептаменом, можно завязать.

Екатерина Королек
Сообщения: 23
Зарегистрирован: 18 июл 2020, 23:53

Re: Марийка 20 04 2014

#17 Сообщение Екатерина Королек » 05 июл 2021, 01:27

На ночь, даю Марийке, пол таблетки, Меласона. Тьфу..тьфу..тьфу спит с 22 до 11 а то и до 12 дня. Утром душ, чистим чистим зубки, все в шезлонге. Затем прогулка, потом стоим, потом коузаемся на ковриках мягких, сидит там в ,позе даболью. И матляется, кувырнётся и снова, поднимается. Не лежит. Настырно ,поднимается в эту свою, позу. Так же настырно, вставала и шла. Когда теряла, навык, ходить. После сидим, в колске, отдыхаем. Затем опять стоим. После сидим, надоест, снова на коарики, коузаться. Вечером в ванну с пеной. Потом в шезлонг, мыться и спать. Насчёт мытья, у меня параннойя. С рождения ,Марийку ,всё купаю, без конца. А папа ,всё носит и носит, без конца. Марийка любит, купаться. Я вот думаю, лежачий ребёнок. Это ,когда голову, не держит? Тоесть, уже не поставишь, в вертикализатор, думаю. Думаю, спинку тогда, жилетом закреплю. А голову, головодержателем. Крепишь голову, на весу, и голову можно , поворачивать в право в лево. Сижу теперь и думаю. А как она будет поворачивать, если не держит её, голову? В рекламе, красиво было, показано, на детях. Мы и купили.... В хосписе абилитологу показала. Посмотрел да и всё.

Екатерина Королек
Сообщения: 23
Зарегистрирован: 18 июл 2020, 23:53

Re: Марийка 20 04 2014

#18 Сообщение Екатерина Королек » 02 июн 2022, 01:21

Здравствуйте мамочки

Екатерина Королек
Сообщения: 23
Зарегистрирован: 18 июл 2020, 23:53

Re: Марийка 20 04 2014

#19 Сообщение Екатерина Королек » 02 июн 2022, 01:34

Короче что я думаю....Да ничего...просто расскажу я как мы живём да поживаем. И если честно, боюсь я сглазить и спугнуть. Кого сглазит чего спугнуть и сама не знаю. Так и подмывает сказать о себе, зная что меня не поймут некоторые мамаши, но всё таки я скажу! Библию Я Прочла в отличии от некотрорых персон( три раза) от корки до корки! И Не надо некоторым мамашам втирать свою прекрасную веру в бога ! АХ...Как я хочу поверить во что-то...ведь так намного легче жить!

Екатерина Королек
Сообщения: 23
Зарегистрирован: 18 июл 2020, 23:53

Re: Марийка 20 04 2014

#20 Сообщение Екатерина Королек » 02 июн 2022, 02:02

Второе письмо пишу следом. Моей Марийке восемь лет. Моя доченька, такая молодец, хотя болезнь не разбирает ,кто молодец а кто нет. Много чего накопилось в моей душе. Да и кого в принципе волнует моя ,та самая душа. Да мне и плевать. Просто пишу что чувствую и всё. Что сказать хочу я это то что истерика ьыла у меня узнав , что мама Ира , Сашеньку свою .. не знаю как и написать. Проводила....отпустила...Как до моих мозгов дегродированных не доходит. В Общем я пессимист. При том глубокий. Насчёт лекарств. Ирине большое спасибо! Марие 8 лет. Держит голову, когда передеваю, ручки ножки знает куда совать, как приподняться, помогает мне. Чего я ьоюсь...так что хоть убейся...это боли. Её нет. Произошло много чего ,к чему я была готова, благодаря МАМАМ , этого форума. Например я спокойно отнеслась к тому что у моей доченьки подросла грудь, к тому что пошли ни к чему не нужные месячные( никому не сказала и не скажу). Вот плакать истерить здесь нельзя? На хрена я читала этот стих! Пролетала мимо стая ангелят, по ночам в квартирах мамочки не спят..

Ответить

Вернуться в «Будем общаться!»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 5 гостей