nclfamilies.ru

Т.К. писал(а): ↑

22 фев 2021, 11:00

Инна, привет!
Какой ужас с поликлиникой(((. Почему так ополчились? Ведь ты и Маша не исчезните через минуту, с вами всё равно вопросы эти придётся решить. Или надеются, что ты отстанешь уже от них? ((
"Что Маша первый такой ребенок, у них такого не было. Ну честно говоря, это не аргумент. Не было - появился. Не с одними же соплями в поликлинику ходить, бывают и тяжело больные дети. Нужно собирать консилиум из врачей и всем вместе решать."- вот здесь полностью с тобой согласна!
Держись, Инна, не падай духом. Сейчас тяжело, как отработаются у вас все схемы с лекарствами, с рецептами, со смесями и пр., уже будет по привычному кругу, полегче. Я и сказать не знаю что, я в шоке(. И мне стыдно за происходящее в медицине. Мы столкнулись с детьми, но дальше нужна будет помощь нашим старшим родным и близким, родителям. И везде такая бездна. А уж если самой заболеть, то я молчу.

Таня, мы, православные, должны прощать ненавидящих и обидящих нас, творящих нам напасти, и даже врагов. Даже есть такая молитва: "Прости им, Господи, не ведают, что творят"... Если бы они знали (в нашем случае, врачи), что значит участвовать в жизни наших детей - воинов Христовых. Да, именно воинов! Бог дал каждому болящему ребенку тяжелый крест, нелегкую ношу на их хрупкие плечики... Господь сказал: "Кто примет одно такое дитя во имя Мое, тот Меня принимает" (Матфея 18: 5). То есть, кто бы то ни было, помогая больному ребенку, помощью, участием, делом, словом, делает все это по отношению к Богу. Господь потом спросит с каждого из нас, не сколько мы молитв вычитали, ни сколько постов соблюдали, а как мы относились к ближним, а в нашем случае, к тяжелобольным детям. А воины Христовы наши детки потому, что у них здесь на земле своя миссия - они делают наш мир добрее! Люди, глядя на страдания детей, начинают им сочувствовать, сопереживать, их сердца смягчаются, им хочется помочь, подарить маленьким человечкам тепло и ласку, частичку своих сердец, доброту и любовь. Дай Бог, чтобы люди, которые имеют отношение к больным детям, в частности врачи, осознали, что в их руках детские сердечки, маленькие души, которые надеятся на помощь взрослых, на поддержку, внимание, содействие. Надо помнить, что добрые дела всегда вознаграждаемы Богом.

Поэтому, я не хочу обижаться и озлобляться на врачей, весь мир и так погряз во зле, отчасти врачей загнала в угол система.. Сами видите, что творится вокруг. Дай Бог, только чтобы в это непростое время остались врачи с добрыми сердцами, которые искренне хотят помочь не смотря ни на что, помня главное правило врача "Не навреди".

Т.К. писал(а): ↑

22 фев 2021, 11:02

Спасибо за информацию про Трамадол. Я насторожилась. Т.к. действительно диазепам присутствует очень часто, как без него с приступами? А если они не совместимы, что тогда?

Таня, я не знаю... Может попробовать позвонить в Минздрав, у них ведь каждый тяжелобольной ребенок на счету, и они про каждого знают. Попросить решить вопрос с препаратами. Может врачи поликлиники боятся на себя брать ответственность, т.к. у них не было такого тяжелого ребенка и они не знают, что еще назначить.

Маша с декабря начала потихоньку восстанавливаться в плане глотания. По честному, я связываю это с Причастием. Мы ее Причастили, Пособоровали и она вскоре стала получше кушать (то есть глотать). Поэтому вопрос с зондом или гастростомой отпал .. пока. А плюется она из-за деменции, идет же атрофия мозга... Человечек перестает соображать((( Я даже думаю, что причина постановки гастростомы (в экстренном случае - зонда) возможно у нас будет не из-за проблем с глотанием, а по причине психических расстройств. Ведь ты наверное слышала, что у пожилых с деменцией людей начинаются проблемы с питанием, они забывают, как есть; долго жуют, и не могут проглотить; или забывают, что поели и опять просят. Слабоумие, одним словом.

Поэтому мы едим в фартуке и с ковшиком, я его держу перед ее лицом и кормлю ложкой. Почему так? Потому что плюется Маша очень далеко и "фонтаном". Приходится все на столике (прикроватном) протирать. Конечно, если Маша отвлекается на звуки аудиосказки, то ее можно быстро накормить, даже без плевков.

Микроклизмы мы не пробовали. Пробовали Дюфалак, он вначале хорошо помогал по 15 мл давали. А потом перестал помогать(
Видишь, в чем еще проблема, мы не знаем до конца, затянулись ли язвочки в кишечнике, мне помнится нам врач говорила, что нам микроклизмы нельзя из-за наших проблем, они раздражают слизистую. Поэтому разрешили травяные клизмы.

Поняла. Согласна. Все лекарства и способы конечно подбирать индивидуально, у каждого ребенка своя особенность, своя реакция.

А мы сегодня получили смесь. Вместе с гастероэнтерологом рассчитали, что Маше 1 банка Нутризон Эдванс Нутридринк - на 2 дня. Т.е. на месяц получается 15 банок на 1 месяц. Кашу детскую (для маленьких) мы сами покупаем, пробовали делать овсяную муку, измельчать хлопья в кофемолке, но очень проблемно варить, от каши не отойти, пригорает и много комочков. Свою делаем только гречневую - из перемолотых гречневых хлопьев, варится несложно и не пригорает.
Покупаем кашу Винни 5 злаков, Умница 5 злаков.
Суп перестали давать Маше (без мяса). Она как поест, то после еды начинает плакать, я думаю, может у нее плохо поджелудочная воспринимает, или ферментов каких то нет - плохо переваривается. Хотя суп постный был.
Поэтому смесь да каша - пища наша)

https://azbyka.ru/otechnik/Paisij_Svjat ... tom4/6_2_8

Преподобный Паисий Святогорец
Слова. Том IV
Семейная жизнь. Больные дети.

Духовная помощь и поддержка во укрепление.

Инна, поздравляю! Это здорово. На смесях детки крепнут, не зря они придуманы . У нас тоже сейчас такая смесь. Мне нравится в использовании, и как Ане она подходит.
Немножко не поняла про то, что ты измельчаешь в кофемолке. Я раньше уже готовую еду перемалывала в блендере. Т.е. не крупу в муку превращаешь, а кашу взбиваешь до состояния пюрешки. Курицу, мясо, разные каши, супы и борщи- всё это в пюрешку взбивается.

У Маши новая проблема((( Точнее, она уже не новая - аллергия на коже.. С января началось. Сначала было очень редко и одно большое пятно на бедре (размером с малюсенькую ладошку ребенка), потом чаще и сейчас уже с неделю - каждый день и стали мельчать пятна. В целом они напоминают волдыри, также выпуклые "островки" разной формы, по краям красней, в центре побледнее; либо просто много маленьких выпуклых волдырей, как крупная сыпь. Даю пока Супрастин, сначала по 1/2 таб 2 р/д. Позвонила в поликлинику - вызвала аллерголога, мне сказали пить по 1 таб 2 р/д. Мажу пятна Акридермом. Я сегодня рылась в интернете, похоже на крапивницу. Только вопрос, на что аллергия? Лекарства вроде, те же самые.

У Маши - Крапивница((( Надо сдавать пробы на аллергены.

Да что ж такое-то((.
На самом деле, как представишь, сколько нашим деткам приходится принимать лекарств. Они ж между собой как-то взаимодействуют. И всю эту химическую кучу нужно потом вывести из организма. Так что нагрузка очень серьёзная.
А пятна как себя ведут? Т.е. они и раньше были, но меньше?
Извини, Инна, за глупый вопрос, но ты уверена, что это именно пятно? Иногда бывает, что однообразным движением натирает ребёнок кожу, так например, ручка ходит ходуном, а на ноге растирается место соприкосновения. Может такое быть?
И что сказал врач?

Таня, сначала были единичные огромные пятна - один сплошной волдырь и вокруг покраснение, редко. Участились последние 7-10 дней, и пятна стали мельче. Приходила аллерголог домой, сказала Крапивница. Из лекарств назначила Супрастин до 10 дней. Предположила, что это пищевая аллергия, и возможно, на нашу смесь. Но в поликлинике нет реактивов на коровий белок. Думаю, надо сдавать кровь на аллергены.
Бедный ребенок, и так толком ничего не ест, так еще и аллергия на что-то... Маша, и так наверное 10 кг скинула с ноября, худенькая

А лекарства у нас одни и те же сейчас. Ну если только Реланиум (с февраля 2021), Папаверин - с января 2021 применяем постоянно. У этих препаратов в побочках есть аллергическая реакция.

Сложно, конечно, сразу определить, причину аллергии. Начнем с питания, а там посмотрим, если пятна сохранятся при диете, значит или от лекарства или неизвестно от чего(((

Сегодня утром приходила медсестра из поликлиники, взяла кровь у Маши на иммуноглобулины, инфекции и аллергены. Ждать 10 дней, долго(((

Сегодня Маша опять пятнами покрылась Хотя смесь вчера не пили, только 1 раз рано утром.

Пойду сегодня опять к врачу, пусть еще что-то назначают, Супрастина недостаточно!

Ой, Инна, как сильно! Я-то думала про пятнышко, а Маша покрыта ими((.

У нас все Слава Богу, потихоньку. Скорее всего, аллергия на смесь была. Сдавали кровь, биохимия почти в норме, анализ на онкомаркеры-отрицательные. Маша кушает опять жиденькую еду домашнюю, смесь даю 1 раз в день только. От магазинного молока тоже какие-то пятнышки были, не пьем его. Хотя на молоко аллергии не выявили. Температурили месяц, 37,1-37,6, по разному. Причем, температура только днем, вечером снижается. Врачи толком не сказали, что это было. Скорее всего, болезнь прогрессирует, случаются сбои в организме...
Днем бывают какие-то приступы, Маша около часа очень сильно рыдает, делаю ей уколы Реланиум + Но-шпа (или Папаверин). Просто были боли в животе, может колики из-за запоров какие-то... Но стабильно, каждый день днем ревет 1 час. Может, деменция прогрессирует... Седатирую Неулептилом.
Спастика в теле усилилась, на правом боку она совсем не может лежать, таз еще как-то сместился, больно ей. Сирдалуд принимаем, 3 р/д.
Всем нам сил и терпения!

Привет, Инна!
Если сейчас с аллергией потише, то и хорошо. Потом со временем подберёшь смесь, которая подходит Маше, тогда уж начнешь её выбивать. Смесь необходима нашим деткам, на обычной еде они слабнут.
Я никогда не могла понять, как определять из-за чего аллергия. Стиральный порошок, молоко, каши, смесь, шампунь, посуда с ложками, кошка, воздух, тополиный пух, подушка, твой крем или духи... Это же бесконечные списки.
Температура - спутник в НЦЛ. Перед приступом температура повышается. Поэтому неудивительно, что она бывает. Мозг испытывает огромную нагрузку, процесс идёт... Главное следить, чтоб не пропустить пневмонию или бронхит какой-нибудь.
Держитесь, девочки .
От нас Машеньке большущий привет!

Спасибо, Танечка! И вам привет от нас

Спасибо!

Всем привет! У Маши какой-то новый этап болезни(... Она практически целый день с перерывами ревет((( Мне кажется, деменция прогрессирует, она как грудной ребенок ревет по любому поводу, разница только в том, что рев "недетский", а рев подростка, у которого "ломается" голос, то ли это подростковое, то ли из-за болезни.. Поэтому такой ор стоит Неулептил как-то плохо работает, она на него даже, бывает, днем плохо реагирует, как будто не пьем. Реланиум/Сибазон - слабенький для нас. Еще уколы Но-шпа и Папаверин (сосудорасширяющий) - от спазмов ЖКТ и головной боли. Приступы с "белеющими губами" у нас стали очень редкие, принимаем сосудистый препарат Сермион 5 мг, сначала пили по 2,5 мг 2 р/д, а из-за аллергии, я оставила 1 р/д. Вроде, помогает.
Еще Маша стала более лежачая, сажаю ее на кресло-туалет, но уже опасно, она все время вперед наклоняется.. И когда кормлю, посажу ее, а Маша вся трясется. Спит только на спине или на левом боку.
Я думаю, что скоро она не сможет нормально кушать сама, если проблемы с позвоночником и двигательные функции ухудшатся, то придется ставить зонд, наверное, чтобы лежа кормить через трубку. Гастростому в нашем городе поставить нереально.
Так что болезнь НЦЛ прогрессирует неумолимо...
Невролог нам дал мед.отвод от прививок, пока на полгода. Ну и хорошо, я, в принципе, и не собираюсь Маше делать никакие прививки. Уже нет смысла. А если бы болезнь не была такой тяжелой, я бы все равно не ставила дочке никаких прививок. Это в советское время, может быть, качественные препараты кололи, а сейчас, так одна отрава с сомнительным содержанием в пузырьке. Сколько детей изуродовали эти прививки! И без них дети здоровее привитых и иммунитет сильнее. Упаси Бог экспериментировать на здоровье своего ребенка!

Инна, привет!
Да, бывают периоды, когда болезнь наступает семимильными шагами((.
Этот период важно продержаться на обезболивании, дальше будет легче.
Про прививки...Я всегда и всем делаю все прививки, которые возможны. И где тут правда- неизвестно. Я и от коронавируса сама прививку сделала, и от гриппа. Мне страшно стать немощной, кто тогда с Анечкой будет ? Как правильно?
Но нашим деткам с НЦЛ прививки никакие не делаем, т.к. медотвод. Им нельзя. Тут без вариантов.