Маша НЦЛ 3 (10,09,2007-09,09,2022)

Расскажите нам о своем чудесном Ребенке.
Правила форума
Уважаемые Родители! Создавайте для своего Ребенка ОТДЕЛЬНУЮ тему!
Сообщение
Автор
InnaMasha
Сообщения: 202
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#21 Сообщение InnaMasha » 11 дек 2020, 13:15

Привет, Танечка! Я вчера и позавчера писала в Фонд "Вера" в г. Москва, но не звонили, сегодня я позвонила им сама. Мое письмо направили специалистам, они рассмотрют его, и свяжутся со мной сегодня или в понедельник. Буду очень ждать!

Как же всего трудно добиться в нашем городе!!! Да я вообще в маленьких городах, я думаю. Диагноз у наших детей неизлечимый, все ясно-понятно, лекарства нужны для снятия приступов и обезболивания, иногда вынужденно, т.к. причину сильнейших болей или неконтролируемых истерик не убрать - по причине основного заболевания, на побочки уже не так сильно обращаешь внимание. Лишь бы ребенок не корчился от болей или судорог! А иногда лекарства просто вообще не действуют! Но и это приходится доказывать!

Хотя бы и с выпиской рецептов. Я неврологу объясняю ситуацию, что лишний раз не хочу колоть ее, это будет истерика и стресс, да еще и во время приступа, потому что придется как то Машу зажимать, чтобы не дергалась и чтобы не травмировать ее, на животе она вообще не лежит и боится, только на спине или на боку. Поэтому укол - это только экстренная мера, выход один - лучше таблеточки, пока глотается ей. А невролог мне: "У нас есть нормативы и протоколы по выписке таких препаратов для детей", лишнего мол не можем выписать или только через какой-то промежуток времени. Ну как вот еще объяснять, я не знаю?

InnaMasha
Сообщения: 202
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#22 Сообщение InnaMasha » 11 дек 2020, 15:32

Т.К. писал(а): Инна, очень хорошо, что состоялась консультация с реаниматологом. Тебе самой хоть ориентироваться, понимать, что дальше можно сделать. Приходится самим много читать, узнавать, иначе никак(. Вам реаниматолог написал свои рекомендации? Собирай все записи. Проси написать и печать или штампик.
И ещё совет от тётушки Совы)). Обращаться лучше письменно, что к гл.врачу, что в Минздрав Пензы, что в МСЭ. К сожалению, это более действенный способ.
Таня, дело в том, что реаниматолог не делал никаких записей, все на словах, и рекомендации и назначения. Тоже и комиссия из пол-ки - приходили 3 врача - пришли посмотрели, задали вопросы и ушли. Ох уж, эта цифровизация! А потом осмотр и рекомендации в компьютер вносят, а у родителя на руках ничего!

InnaMasha
Сообщения: 202
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#23 Сообщение InnaMasha » 11 дек 2020, 15:57

Я позвонила сегодня в поликлинику - заведующей по узким специалистам, и попросила связаться с неврологом для выписки ребенку Сибазона в таблетках, пообещали выписать. Наконец-то :roll:

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 710
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#24 Сообщение Т.К. » 11 дек 2020, 16:20

ну и правильно. Молодец! ;)

InnaMasha
Сообщения: 202
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#25 Сообщение InnaMasha » 12 дек 2020, 16:44

Т.К. писал(а):
11 дек 2020, 08:01
Привет, девчата!)
Инна, очень хорошо, что состоялась консультация с реаниматологом. Тебе самой хоть ориентироваться, понимать, что дальше можно сделать. Приходится самим много читать, узнавать, иначе никак(. Вам реаниматолог написал свои рекомендации? Собирай все записи. Проси написать и печать или штампик.
И ещё совет от тётушки Совы)). Обращаться лучше письменно, что к гл.врачу, что в Минздрав Пензы, что в МСЭ. К сожалению, это более действенный способ. И остаётся на руках входящий с датой. Так быстрее, а главное- не так сильно растрачиваешься сама, внутренние ресурсы беречь надо!
Инна, бывало так, что приду к врачу, результата нет, потом к зав.поликлиники- результата нет, позвоню повыше- результата нет. На душе такой осадок, всем расскажи, представься, объясни состояние ребёнка, а в ответ- мягко посылают. Да, мол, очень жаль, вы держитесь как-нибудь сами...Иногда наговоришься, находишься, потом ревёшь весь день, а на руках ребёнок и куча-могуча нерешённых проблем.
И только когда мне позвонила юрист с фонда "Вера" и объяснила, как лучше действовать, мне стало горрррраздо легче))). Она сразу дала формы обращений, шаблон письма, где вся моя проблема грамотно изложена. Ой, как изменилось отношение сразу, и рецепты выписались, и смесь нашлась...
Что важно, я не прошу и выпрашиваю, я не ругаюсь, я не обижаюсь- нет, я просто заявляю о правах ребёнка.
Поэтому очень рекомендую с помощью юриста любого фонда писать. И беречь свои силы.
Все правильно, Таня, без бумажки мы букашки! Я созвонилась с Фондом помощи "Вера" г. Москва, мне пообещали, что со мной свяжется юрист. Буду очень ждать звонка! На грамотно составленное заявление в Минздрав Пензы, или в МСЭ, им в любом случае, придется давать ответ. Тем более, действуя в интересах своего ребенка, я отстаиваю его права, все по закону.
А силы действительно надо беречь, я за последние несколько дней так морально измоталась, доказывая то, что не требует доказательств. Приходится иносказательно говоря, "быть альпинистом и впервые самой, без страховки, взбираться на высоченную гору!" Гору проблем, препятствий и непонимания.
Последний раз редактировалось InnaMasha 12 дек 2020, 22:12, всего редактировалось 4 раза.

InnaMasha
Сообщения: 202
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#26 Сообщение InnaMasha » 12 дек 2020, 16:50

InnaMasha писал(а):
10 дек 2020, 22:10
У меня хорошая новость! Сегодня к нам приходил реаниматолог из ОДБ, очень подробно, в доступной форме все объяснил. Подтвердил необходимость получения пульсоксиметра, аспиратора с расходниками, мешка Амбу, смеси. Это то, что по его части. Я сегодня звонила в Минздрав Пензы, попросила ускорить получения нами ТСР. По поводу зонда сказал,что его Маше ставить нежелательно, т.к. для нее это травмоопасно, ведь она еще не лежачая, да и выдернуть может на раз-два. Есть чрескожная эндоскопическая гастостомическая трубка (ЧЭГ), но ее установка производится только путем наркоза, и это полостная операция, и каждый раз при замене ЧЭГ. Это нам тоже не очень подходит.

Лучше ставить гастростомическую низкопрофильная трубку, ее установка намного проще и наркоз только при первой установке.

Но плохая новость в том, что таких низкопрофильных гастростом в Пензе безплатно не ставят, и у врачей в ОДБ не было опыта постановки таких стом. Так что нужно обращаться в Фонд помощи, чтобы нам помогли приобрести весь набор: Стома + расходники. Правда, я пока совсем не разбираюсь в полном комплекте. Надо выяснять. И вопрос еще в том, кто нам здесь в Пензе будет ставить эту стому. :roll:
К сожалению, в Пензе врачи не имеют опыта постановки балонной гастростомы. В основном, ставят назогастральные зонды и чрескожные эндоскопические гастростомическая трубки.
Вложения
PEG.jpg
ЧЭГ (чрескожная эндоскопическая гастростомическая трубка)
PEG.jpg (52.85 КБ) 6200 просмотров
peg_install.jpg
Как устанавливают ЧЭГ
peg_install.jpg (104.73 КБ) 6200 просмотров
Последний раз редактировалось InnaMasha 12 дек 2020, 22:06, всего редактировалось 7 раз.

InnaMasha
Сообщения: 202
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#27 Сообщение InnaMasha » 12 дек 2020, 16:58

Установка баллонной гастростомической трубки:

1. Определяется место пункции и выполняется гастропексия.
Вложения
low_profile_install1.jpg
low_profile_install1.jpg (29.2 КБ) 6198 просмотров

InnaMasha
Сообщения: 202
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#28 Сообщение InnaMasha » 12 дек 2020, 16:59

2. Пунктируется желудок, вводится проводник и расширяется канал стомы (под эндоскопическим контролем).
Вложения
low_profile_install2.jpg
low_profile_install2.jpg (36.5 КБ) 6198 просмотров

InnaMasha
Сообщения: 202
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#29 Сообщение InnaMasha » 12 дек 2020, 17:00

3. Устанавливается гастростомическая трубка (снаружи внутрь желудка), заполняется баллон.
Вложения
low_profile_install3.jpg
low_profile_install3.jpg (40.96 КБ) 6198 просмотров

InnaMasha
Сообщения: 202
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#30 Сообщение InnaMasha » 12 дек 2020, 17:01

Нам конечно лучше гастростому - "кнопку", т. е. низкопрофильную, т.к. меньше висячих трубок, которые Маша может просто попытаться выдернуть из себя. Хотя и так придется постоянно дежурить около нее и контролировать, чтоб не трогала. Я думаю, нужно будет с помощью врачей пересмотреть нашу противосудорожную и седативную терапию, чтобы Маша не была слишком активной, чтобы можно было ее спокойно кормить.

Для постановки и для замены ЧЭГ нужен общий наркоз и госпитализация в клинику.

Преимущество баллонных гастростомических трубок в том, что наркоз дается, как правило, только один раз — при первичной установке трубки. При её замене общий наркоз и госпитализация не нужны. Баллонная гастростома может меняться без наркоза в домашних условиях, что крайне актуально для паллиативных пациентов.

В среднем, баллонную гастростому рекомендуют менять каждые 4–6 месяцев, ЧЭГ может быть заменена через 1,5–2 года.

-----

20 Вопросов и ответов по уходу за гастростомой и лечению осложнений:

http://gastrostoma.ru/page/uhod-za-gastrostomoi#q5
Вложения
large_na_dh_mic-key_adult_standard_vs_mic-key_727x261.jpg
Так выглядят на теле гастростомы.
large_na_dh_mic-key_adult_standard_vs_mic-key_727x261.jpg (17.61 КБ) 6191 просмотр
0120-465.jpg
Низкопрофильная баллонная гастростомическая трубка
0120-465.jpg (21.68 КБ) 6191 просмотр
0112.jpg
Длинная баллонная гастростомическая трубка (с раздельными портами ввода и вывода)
0112.jpg (40.42 КБ) 6191 просмотр

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 710
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#31 Сообщение Т.К. » 13 дек 2020, 10:05

Инна, молодец, что разбираешь эту тему, вникаешь.
Ради такого дела наверно стоит рассмотреть какие-то варианты установки с переездом. Хоть и сложно.
Не знаю, я ничего полезного сказать тут не могу.

InnaMasha
Сообщения: 202
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#32 Сообщение InnaMasha » 13 дек 2020, 20:13

Т.К. писал(а):
13 дек 2020, 10:05
Инна, молодец, что разбираешь эту тему, вникаешь.
Ради такого дела наверно стоит рассмотреть какие-то варианты установки с переездом. Хоть и сложно.
Не знаю, я ничего полезного сказать тут не могу.
Таня, будем думать, как лучше... Маша, по идее, невыездной ребенок. Мы на улицу в этом году, выходили 1 или 2 раза всего. Я боюсь, как бы она в дороге не простудилась, вот что... Сейчас зима, мороз, да еще и ковид. Я надеюсь, может наша проблема решиться здесь, в Пензе. Время покажет...

InnaMasha
Сообщения: 202
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#33 Сообщение InnaMasha » 13 дек 2020, 22:48

У Маши приступы мышечных судорог - Дистонические Атаки - каждый день :shock: Вопит, кричит, что больно ей, даже поскуливает, как щеночек, маленькая моя девочка!.. Сильная спастика... Пульс приходится мерить эл. тонометром, хотя это очень сложно в период приступа! Пульс во время приступа был в диапазоне от 105 до 112 уд/мин! Нижняя губа продолжает белеть, до, во время или в конце приступа. Синюшности нет, Слава Богу. Надо кардиолога еще вызвать. Обезболивающее Баралгин - вообще не берет ее. Пока только помогает Сирдалуд 2мг + 2 мг Сибазон. Гиперактивная почти целый день, и не понимает ничего совсем из-за деменции :cry: .

InnaMasha
Сообщения: 202
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#34 Сообщение InnaMasha » 14 дек 2020, 22:24

Сегодня была сильнейшая за весь период с 4 декабря, когда это только началось, дистоническая атака (ДА)!!! Начался плач, вопли и рев со словами "больно-больно" в 15 часов дня и закончилось после 20 часов вечера!!! Возможно это было несколько приступов с небольшими перерывами, я не знаю, нет пульсоксиметра, а тонометром не намеришься, когда ее трясет всю :? . Сатурацию не проверить никак, губы продолжают белеть - сегодня в самом начале приступа это было и длилось 1 час. Сирдалуд пришлось сегодня дать 4 раза по 2 мг! Сибазон - дважды по полтаблетки. Потому что очень тяжелое у Машеньки было состояние, как будто лекарства "не берут ее", не купируют боль, а она продолжала плакать... Как же тяжело смотреть на своего страдающего ребенка :( К вечеру, во время сильных судорог, пульс поднялся до 124 уд/мин! Это что-то... Бедный ребенок..., бедные наши детки, как солдатики - это как на войне - или мы уберем боль или она нас! Борьба с невидимым врагом, с этой коварной болезнью...

InnaMasha
Сообщения: 202
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#35 Сообщение InnaMasha » 15 дек 2020, 00:05

Почитала в теме "Течение болезни и адаптация" подтемы "боль", "потные тряски", "дистонические атаки" и поняла, что у нас это ТОЛЬКО НАЧАЛО!!! Многие наши мамочки уже прошли огонь и воду, и медные трубы с этими трясками, научились управлять болью, или хотя бы пытаться управлять. Мне тоже порой кажется, может это конец... или начало конца... Слезы на глазах, ком в горле.. А теперь понимаю, что мы только в начале нашего тяжелого пути.. Да, мы вышли на финишную прямую, но ее длина может быть очень "длинной" и год, и два, и больше. Ведь продолжительность детей-подростков с НЦЛ 3 около 20 лет, в зависимости от симптоматики. Как Бог даст. Все правильно я у кого-то из наших мам прочитала, НАДО УМЕТЬ СМИРЯТЬСЯ со своей болезнью. Бог не даст нам испытаний больше, чем мы сможем вынести. У каждого своя ноша.
Последний раз редактировалось InnaMasha 03 фев 2021, 23:12, всего редактировалось 1 раз.

InnaMasha
Сообщения: 202
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#36 Сообщение InnaMasha » 15 дек 2020, 00:07

ОПИСАНИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ НЦЛ 3.

НЕЙРОНАЛЬНЫЙ ЦЕРОИДНЫЙ ЛИПОФУСЦИНОЗ 3 ТИП
(НЦЛ 3 ТИПА, КЛАССИЧЕСКАЯ ЮНОШЕСКАЯ ФОРМА НЕЙРОНАЛЬНОГО ЦЕРОИДНОГО ЛИПОФУСЦИНОЗА, БОЛЕЗНЬ БАТЕНА, БОЛЕЗНЬ ВОГТА-ШПЕЙЛМЕЙЕРА).
CLN3; CEROID LIPOFUSCINOSIS, NEURONAL, 3; CLN3; NEURONAL CEROID LIPOFUSCINOSIS, JUVENILE; JNCL; BATTEN DISEASE; VOGT-SPIELMEYER DISEASE, SPIELMEYER-SJOGREN DISEASE

MIM#204200

Генетика: мутации гена нейронального цероидного липофусциноза 3 (CLN3; MIM *607042). Ген картирован на коротком плече 16 хромосомы (локус 16p12.1).

Тип наследования: аутосомно-рецессивный.

Эпидемиология: суммарная частота встречаемости всех форм НЦЛ в мире составляет 1: 25000.

Патогенез:

При всех формах НЦЛ происходит накопление в лизосомах клеток аутофлюоресцентного липопигмента, который состоит из белков сапозинов А и D и/или субединицы с митохондриальной АТФ синтазы. Накапливаемый материал характеризуется аутофлюоресценцией в зелено-желтом спектре при возбуждении светом длиной от 340 до 360 нм. При гистохимическом окрашивании материал дает положительную реакцию на кислую фосфатазу и окрашивается суданом черным В, что свидетельствует о присутствии фосфолипидов. Он также является ШИК- положительным, что может указывать на высокое содержание углеводов. Большинство из этих свойств идентично свойствам так называемых пигментов "изнашивания", или "старения", обычно называемых липофусцинами или цероидами. При электронной микроскопии нейрональных и экстранейрональных тканей обнаруживают цитосомы, заполненные агрегатами характерной морфологии, описываемые как "криволинейные" профили, по типу "отпечатков пальцев", "прямолинейные" профили, гранулярные осмиофильные отложения. Большая часть случаев ювенильной формы болезни обусловлена мутациями в гене CLN3, кодирующем трансмембранный белок.

Клинические проявления:

Заболевание обычно дебютирует в возрасте от 4 до 6 лет. Самым частым манифестным симптомом заболевания является прогрессирующее снижение остроты зрения. К 10 годам у больных развивается практически полная слепота. При офтальмологическом исследовании обнаруживают различные изменения: дегенерацию макулы, пигментную дегенерацию сетчатки (по типу "соль с перцем", "костных телец"), частичную атрофию зрительных нервов. В возрасте от пяти до восемнадцати лет характерно появление различных эпилептических приступов: генерализованные тонико-клонические, сложные парциальные, миоклонические. Наиболее типичными судорожными приступами являются миоклонии. Нарушения речи (подкорковая дизартрия, заикание, галлюцинации, бред, неразборчивая речь) и прогрессирующее снижение интеллекта, деменция. Нарушения поведения, экстрапирамидные симптомы и нарушения сна. На разных стадиях болезни нарастают двигательные нарушения (парезы/параличи), развиваются экстрапирамидная ригидность и тяжелая умственная отсталость. Течение заболевания прогрессирующее с продолжительностью жизни до 20-30 летнего возраста.

Диагностика:

При КТ/МРТ головного мозга обнаруживают разной степени выраженности атрофию полушарий головного мозга и мозжечка, преимущественно после 15 летнего возраста. При КЭЭГ регистрируют дезорганизацию корковой ритмики, высокоамплитудную спайковую активность и комплексы медленных волн. В ряде случаев, регистрируют "пробеги" высоко-амплитудных волн, перемежающихся со спайк и/или острыми волнами. При электроретинографии выявляют снижение фоторецепторной функции уже на ранних стадиях заболевания. Основными методами подтверждения диагноза НЦЛ 3 типа являются молекулярно-генетические наследования, исследования биоптатов при электронной микроскопии. Диагностика проводится в лаборатории наследственных болезней обмена веществ МГНЦ РАМН (http://www.labnbo.narod.ru).

Лечение:

В настоящее время не разработано эффективного лечения НЦЛ 3 типа. Применяется симптоматическая терапия.Подбор антиэпилептических препаратов начинают с препаратов вальпроевой кислоты. Показана высокая эффективность Ламотриджина. Препаратом выбора также являются бензодиазепины, которые не только снижают частоту эпилептических приступов, но и улучшают мышечный тонус. Препаратами второй очереди являются антиэпилептические препараты нового поколения: Кеппра, Трилептал, Топамакс Препараты из группы карбамазепинов и фенитоин, в некоторых случаях, способствуют учащению приступов и общему клиническому ухудшению состояния.

Прогноз

Прогноз неблагоприятный.

InnaMasha
Сообщения: 202
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#37 Сообщение InnaMasha » 15 дек 2020, 01:49

Не могу не дать ссылку... С ЭМОЦИОНАЛЬНЫМ ВЫГОРАНИЕМ СТАЛКИВАЕТСЯ КАЖДАЯ СЕМЬЯ С БОЛЬНЫМ РЕБЕНКОМ, особенно когда диагноз только поставлен и впереди дооолгий тяжелый путь!
На форуме нет темы, куда это можно отнести, поэтому выложу в Машенькиной теме.

https://www.youtube.com/watch?v=lNJb9Y_2lhQ
Эмоциональное выгорание родственников тяжелобольного. Ольга Шавеко: вебинар

Мамочки и папочки, берегите себя!!! Вы нужны вашим детям! Кто, если не мы... Дай Бог всем сил и терпения пройти этот путь!

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 710
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#38 Сообщение Т.К. » 15 дек 2020, 10:00

Инна, ты молодец!
И пишешь всё правильно.
Каждая мама наших деток проходит этот путь. Можно утешить, подбодрить, подсказать, но пока все стадии сама не пройдёшь- не отпустит. И потом появляются силы. Когда начинаешь действовать.
Я уверена, что у тебя всё получится. Машеньке с тобой просто повезло ;)

InnaMasha
Сообщения: 202
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#39 Сообщение InnaMasha » 15 дек 2020, 10:13

Спасибо, Танечка! Но я не одна такая мама, все наши мамы - мамы-героини! Кто-то в начале пути, кто-то в середине, а кто-то уже в конце... Опыт у всех разный. Но ясно одно - все это РАДИ СВОЕГО РЕБЕНКА!!! Не ради своих амбиций или для того, чтобы кому-то что-то доказать, а для того, чтобы хоть как то облегчить не легкую жизнь своему чаду, своей кровинушке, чтобы он больше улыбался, чем плакал; чтобы он чувствовал, что он нужен и любим; чтобы чувствовал заботу и ласку мамы, папы и близких. И еще, мамочки, молитесь за своих детей...Это им ОЧЕНЬ поможет и даст вам силы жить дальше!

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 710
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#40 Сообщение Т.К. » 08 янв 2021, 14:16

Инна, привет! Как Машенька?
Я знаю, что ты хотела для неё купить ванну-подголовник резиновый для мытья головы.
Если приобретёте, то напиши, пожалуйста, свой отзыв.

Ответить

Вернуться в «Будем общаться!»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 7 гостей