Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

Расскажите нам о своем чудесном Ребенке.
Правила форума
Уважаемые Родители! Создавайте для своего Ребенка ОТДЕЛЬНУЮ тему!
Сообщение
Автор
InnaMasha
Сообщения: 194
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#81 Сообщение InnaMasha » 18 апр 2021, 15:44

Добрый день! У нас новая напасть - в ушке кровь((( Не знаю, что это такое. Завтра буду лора вызывать на дом. Я читала, там много причин тому может быть. Я заметила кровь вчера, когда чистила ушки ей, она не снаружи, а внутри палочку пачкает. Чищу уши всегда аккуратно, не глубоко. У Маши повышенное выделение серы всегда. А в этот раз давно не чистила, Маша сама в уши пальчиками не лазит. Поэтому травм и царапин - не было. Причина в чем-то другом.
Последний раз редактировалось InnaMasha 19 апр 2021, 03:15, всего редактировалось 1 раз.

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 674
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#82 Сообщение Т.К. » 18 апр 2021, 20:33

Инна, привет!
Что это может быть, про кровь из ушка ничего раньше не слышала.
Как у Маши дела с аллергией, поменьше пятна? Ты в итоге поняла, чем они вызваны?

InnaMasha
Сообщения: 194
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#83 Сообщение InnaMasha » 19 апр 2021, 02:46

Таня, аллергия прошла вроде бы, пятне нет. Но таблетки от аллергии мы месяц пили. Врачи мне так и не сказали, отчего была аллергия. Сейчас понемножку всего кушаем в жидком виде, конечно. Может, сбой какой-то в организме был, кто же нам это точно скажет?...

А кровь в ухе может быть и от отита, и полип там может появиться, и воспалиться барабанная перепонка и пр. Нужно, чтобы Лор-врач с помощью приборов посмотрел и точно сказал. К вечеру вроде бы кровь не мазала, но Маше больно, чувствуется, когда я ей палочкой даже снаружи, не глубоко ваткой, смоченной в перекиси водорода протираю, она вся напрягается. Значит, там что-то не в порядке.

InnaMasha
Сообщения: 194
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#84 Сообщение InnaMasha » 21 апр 2021, 13:06

Вчера приходила Лор-врач домой, посмотрела ушки и сказала, что у Маши 2х сторонний наружний отит, слуховой проход воспален. Назначила капли в ушки Кандибиотик по 3 капли 3р/день в оба уха 7 дней и туалет ушей перекисью водорода 3%, закапывать по 3 капли, можно побольше, немного подержать, потом головку повернуть, чтобы вытекло само и протереть салфеткой/ваткой. Палочками нельзя чистить уши, сказала.

Странно конечно, Маша - домашняя, на улицу не ходим, сквозняков дома нет, в уши вентилятором не дуло, врач тоже удивилась, почему возник отит.

Может, это тоже особенность нашего заболевания НЦЛ?..

InnaMasha
Сообщения: 194
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#85 Сообщение InnaMasha » 04 май 2021, 16:11

Поздравляю всех с Пасхой Христовой и Светлой Седмицей! Желаю всем здоровья, счастья, мира, сил и терпения! И Бог всем нам в помощь!
Вложения
Pasha-05.jpg
Pasha-05.jpg (33.95 КБ) 4654 просмотра
imgpreview (4).jpg
imgpreview (4).jpg (51.25 КБ) 4656 просмотров

Екатерина Королек
Сообщения: 23
Зарегистрирован: 18 июл 2020, 23:53

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#86 Сообщение Екатерина Королек » 02 июл 2021, 16:45

Инна, здравствуйте, я мама Марийки. Не моё это дело, но я подумала о том что у вас, проблемы с желудком. И думаю, что вам, всё таки, стоит лучше, гастростому, ставить. От длительнного стояния, зонда, может быть, кровотечение и пролежнь в желудке. У нас балонная с хвостом. Хотя я упорно, хотела ставить, низкопрофильнную. Послушала совета врача, так и остались с хвостом. Мароки меньше, и не забивается как пуговица. Да и вам? надоест, туда сюда, без конца, подсоединять эту трубку. Мамы потом, плевали в поллиат.центре и оставляли, хвост на месте и не отсоединяли. Это ж как попоить, подсоедини отсоедини, покормить тоже, а так достал, дал, спрятал и всё. И главное меньше воды в еду добавлять. А у пуговиц, оочень узкий, проход. Ещё и через сито ,протирать ,придётся. И дороже они в три раза. Если Машенька ваша, ест 1-1,5 это показания, для постановки? гастростомы. Не тяните, состояние у детей ухудшается, потом может встать вопрос, можно ли ставить, наркоз. Извините ,что умничаю тут. Мне врач в поллиативе, так обьяснял суть дела. Не стоит дожидаться, пока ребёнок, перестанет, есть совсем.

InnaMasha
Сообщения: 194
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#87 Сообщение InnaMasha » 25 июл 2021, 21:49

Екатерина, здравствуйте! Спасибо вам за совет! Но у меня сейчас немного другой настрой. Я пока не хочу ничего менять... Кушаем полулежа потихонечку домашнюю еду (овсянка, немолоко, греча, идейка, кисломолочное), все жидкое. Жидкость пьем из ложки. У нас спец.кровать для лежачих Армед, с подъемными механизмами изголовья и ножной части, и прикроватный столик на колесиках.
У Маши сейчас ухудшение состояния. Нам выписали Галоперидол в каплях месяц назад, решили попробовать заменить Неулептил, т.к было такое ощущение, что он "не работает". Я дала всего 1 раз, через 2 часа начались судороги. Больше я Галоперидол не давала, а судороги остались((( И даже участились... В итоге выяснилось, что у нас похоже, нейролептический синдром от.. Неулептила! Сильная спастика, судороги, повторяющиеся автоматизмы, вопли, стоны (потому что мы все таки его давно пьем, а последнее время много его принимали). Психиатр нам выписала Респиридон (действующее вещество), т.е. Рисполепт в растворе. Постепенно убрала Неулептил (за 5 дней), и потихоньку начала вводить Рисполепт. С сегодняшнего дня пьем только Рисполепт, но не поняла пока эффект. Т.к. судороги продолжаются, но это уже Дистонические Атаки. Судорожное состояние в последние дни постоянное, сопровождается воем, ревом, нытьем, с обеда и до самого вечера с периодами покоя, и еще как несколько дней опять начались Приступы "белые губы" (обезкровливаются губы начиная с внутренней стороны, нёбо белое и язык белый!). Это спазм периферических сосудов, сильная головная боль при этом и Маша ревет громко, я делаю укол Папаверина при этом, через какое-то время розовеет все и она успокаивается. Еще пьем сосудистый препарат Сермион 5 мг с весны, сейчас стала давать по 1/2 таблетки 2 р/день. Помогает от этих приступов, они одно время прошли у нас совсем или были очень редкими. Судороги снимаем Сирдалудом (иногда и 4 мг за раз), Сибазон в таблетках, и когда совсем тяжко, укол Реланиума. Нам прибавили Топомакс, теперь принимаем по 2 капсулы по 50 мг - 3 раза вдень = 300 мг. в день. Маша стала лежачей((( Кое-как еще "выжимаем - сидит только с поддержкой на горшке" (кресло-туалет), для СТУЛА после клизмы (каждые 2 дня с настоем ромашки или календулы). Уже привыкли так какать. По другому, стула мало или нет совсем. Газы совсем не отходят, иногда делаю укол Но-шпы (Дротаверина), чтобы спазмы снять. Если совсем не станет сидеть, я даже не знаю, что будет со стулом, страшно представить, т.к. от колик, вздутия живота Маша так порой ревееет... Да, с ЖКТ у нас ВСЕ плохо, поджелудочная, гастрит, проблемы с кишечником...

Еще похоже начал "скручиваться" позвоночник - голова уходит влево все чаще, в основном лежит на спинке с согнутыми в коленях ножками или в полуоборота влево. Маша, хоть и худенькая, но ростом с меня, наверное, это видно,когда вытягивается на своей кровати, 170 см. Вес около 50 кг, наверное. Но тяжелая! Сам скелет костей тяжелый у нее. Телом своим не владеет теперь(( Руки порой как плети лежат, до своего личика с трудом дрожащими ручками достает...

Иногда у меня такое ощущение, что Маша - самая истеричная из детей НЦЛ! У нее очень громкий и пронзительный рев, режущий слух, она не умеет плакать тихо, это больше ОР, и/или продолжительный вой в одной тональности. На самом деле, очень тяжело видеть своего страдающего ребенка! Морально и физически порой тяжело... Я постоянно с Машей, из дома выхожу, по невозможности, очень редко и то ненадолго, в магазин и домой, т.к. мама с Машей уже не справляется. Маша ревет так у нас уже 8 месяцев каждый день, очень выматывают эти истерики! Она ОЧЕНЬ страдает, моя девочка :( :( :( Так хочется окружить ее материнской любовью, лаской... Когда она плачет, я ее посажу ненадолго, обниму (а то упадет без поддержки), как бы качаю ее и пою ей, глажу по головке, по спинке,живот по часовой стрелке; и она успокаивается. Ведь нашим деткам так важно, что мама всегда рядом, что они любимы не смотря ни на что! Хоть порой ТАК ТЯЖЕЛО, но у меня есть как бы "послушание" от Господа - ухаживать за болящим ребенком, поэтому вытираю слезы, с крестным знамением обращаюсь к Богу: " Господи, помоги нам! Дай нам сил и терпения дойти до конца нашего пути!"

Вы поняли, наверное, что я верующий человек, благодаря болезни дочки я пришла к вере и Богу. Мне стало так легче нести свой крест. Поэтому сейчас, я все воспринимаю все ИНАЧЕ. Я возложила свои скорби и всю жизнь свою на Господа Бога. Поэтому не хочу ставить никакие гастростомы (по крайней мере, сейчас), время покажет, что делать, буду действовать по ситуации. Еще я считаю, что если чему быть, того не миновать... Если бы вы только знали, что ждет наших ангелочков ТАМ - ДОМА, рядом с Господом!!! Ухо того не слышало и око того не видело!!! Здесь наши детки страдают, а там- их ждет ВЕЧНОЕ БЛАЖЕНСТВО в Царствии Небесном! Верующие люди, надеюсь, поймут меня ...

Мы люди, созданы для чего то бОльшего, чем просто есть, спать, беспечно развлекаться, и потокать своим желаниям... Самое ценное, что у нас есть - это наша Душа. Жизнь-короткая, а Вечность - безконечна! И смысл жизни - подготовить душу для Вечности, для встречи с Богом, Творцом!, очиститься от грехов, которые непременно увлекут ее в ад. Болезнями очищается наша душа от грехов, если только без ропота и с благодарностью. Но это, конечно, трудно дается.. Я сама, бывает, ропщу на скорби и болезнь дочки, а потом прошу прощения у Бога... А ведь так Господь нас спасает! Дети, чаще всего, страдают по грехам родителей, я читала... После покаяния и исповеди становится немножечко полегче! В начале болезни Маши я сокрушалась: "За что мой ребенок болеет и страдает?, За что ей все это дано?" А после воцерковления поняла, что правильные вопросы другие: "Для чего моему ребенку Бог дал болезнь? Почему я - мама ребенка-инвалида? Может, Господь мне дает возможность отработать мои грехи?..." Еще кто-то из старцев говорил, что когда Бог посылает больного ребенка в семью, так Он благословляет эту семью. Потому что ухаживая за больными людьми, мы как бы ухаживаем и служим самому Богу. Поэтому, стоить подумать над этим... Не так все плохо, в духовном смысле получается, хоть и по человечески тяжело... Я читала, что когда у человека нет скорбей в жизни и у него все что называется "в шоколаде" - такие люди - духовные мертвецы, Бог оставил их, что на самом деле страшно, быть отвергнутым Богом. Поэтому православные христиане, должны принимать все скорби от Бога, как духовное лекарство от болезней, т.е. грехов. Бог терпел и нам велел, говорят так еще. Самое главное, терпение, смирения и труд. Еще молитва, конечно, у каждого своя.
Всем Божией помощи, сил, терпения, рассудительности!
Последний раз редактировалось InnaMasha 31 июл 2021, 22:44, всего редактировалось 13 раз.

InnaMasha
Сообщения: 194
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#88 Сообщение InnaMasha » 25 июл 2021, 22:42

P.S. Конечно, у всех - своя ситуация, семейным людям, где есть еще дети, тяжелее. Нужно заботиться о семье, не у всех есть время побыть наедине с собой, задуматься о "горнем", о духовном.
Но мне Бог дал свою жизненную ситуацию, я не обремена семейными проблемами (я имею ввиду мужа и здоровых детей), хоть сейчас и больше вечерами бывает немного личного времени (в течении дня я принадлежу ребенку, и не до себя..), поэтому есть возможность поразмышлять, почитать, помолиться. И хоть сейчас очень тяжелый период у нас, но Слава Богу за все, и за скорбь и за радость!
Последний раз редактировалось InnaMasha 30 июл 2021, 16:18, всего редактировалось 2 раза.

InnaMasha
Сообщения: 194
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#89 Сообщение InnaMasha » 26 июл 2021, 00:41

Господи помилуй, Господи прости.
Помоги мне Боже крест свой донести.
Ты прошёл с любовью Свой тернистый путь,
Ты нёс Крест безмолвно, надрывая грудь.

И за нас распятый, много Ты терпел,
За врагов молился, за врагов скорбел.
Я же слаб душою, телом так же слаб,
И страстей греховных я преступный раб.

Я - великий грешник на земном пути,
Я ропщу, я плачусь... Господи! Прости.
Помоги мне, Боже! Дай мне крепость сил,
Чтоб свои я страсти, в сердце погасил...

Помоги мне, Боже! щедрою рукой,
Ниспошли терпенье, радость и покой.
Грешник я великий на земном пути...
Господи, помилуй. Господи, прости!

https://www.youtube.com/watch?v=nwHllrwNu00

Слава Богу за все! И за скорбь и за радость!
https://www.youtube.com/watch?v=ivQH1gO3Gfc
Последний раз редактировалось InnaMasha 30 июл 2021, 15:59, всего редактировалось 1 раз.

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 674
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#90 Сообщение Т.К. » 26 июл 2021, 07:39

Инна, привет!
Очень трудно без слёз читать, что у вас происходит.
Машенька с НЦЛ-3, у неё позже начался этот этап, когда болезнь берёт верх. Наверно поэтому кажется, что , как ты пишешь она истеричнее и т.п. Когда ребёнку 4 г., его на ручках держать можно, переворачивать, носить, а Маша уж выросла, её не потаскаешь. Но по темам других детишек понятно, что после этого периода всё равно наступит затишье. Держитесь, будет и у вас полегче.
Инна, ты обращалась в хоспис? Там должна быть поддержка в плане приходящей медсестры или волонтёров.
Или в фонд "Вера"? Вам что ответили?
Попробуй обратиться за помощью. Конечно вам с мамой очень тяжело. Ей ещё и в силу возраста.

Инна, галоперидол я тоже в своё время не поняла. Ане лучше с него точно не было. Странный он какой-то :roll:

По поводу стула и вздутия. Я поняла, что ты против всех нововведений. Не могу ничего прокомментировать, это твой выбор. По нашему опыту скажу, что со смесью жизнь ребёнка в разы лучше. Газообразования нет, стул нормализуется, а главное- получает все вещества. Обычной едой кормить- это наверно психологически тянет в то прошлое, когда мы ели все за столом, ложкой картошку с котлетой :( , но, поверь, с болезнью по-другому усваивается пища, а порой и не усваивается((. Вводи смесь, не будет газов.
То, что ты верующий человек- это твоё право. За что ж тут извиняться. Просто здесь и верующие мамы и мамы-атеисты, ко всем с принятием и уважением. Вера- это личное.
Я просто не пишу на форуме свои размышления на эту тему. Здесь тематика другая, да и слишком интимная сторона жизни, это в сердце.
Очень переживаю за вас с Машей. Я с вами.

InnaMasha
Сообщения: 194
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#91 Сообщение InnaMasha » 26 июл 2021, 11:30

Танечка, спасибо на добром слове! Забыла написать в прошлом сообщении, что мы недавно переехали в СПб, тяжело конечно нам переезд дался. И как переехали, у Маши начались ухудшения. Да, я обратилась в Детский Хоспис. Честно говоря, я так морально измотана в последнее время, что лежать в больнице или еще где-то, для меня выше моих сил, тем более это не неделя и не две, а месяц наверное... Поэтому врачи Хосписа ездят к нам домой. Волонтер помогала нам за лекарством в аптеку ездить. А сейчас начался период отпусков у врачей, лето же... Вот невролог и прибавил нам Топомакс от судорог. Врачи ПНД (психоневрологический диспансер) помогают. Дай Бог, чтобы Рисполепт Маше подошел (платный рецепт), а безплатно выдали "Торендо ку" в таблетках.
Узнавала про слюноотсос в поликлинике, можно ли получить безплатно, т.к у Маши было несколько дней в разное время после переезда, когда у нее булькала мокрота в горле. Потом проходило это состояние, Слава Богу. Сказали, что набор аппаратов получают дети, находящиеся на ИВЛ. Поэтому обратилась в Фонд помощи Хосписа помочь нам приобрести его. В Пензе же другая система, можно было через поликлинику получить аппараты в аренду, правда, через полгода после обращения к ним по этому поводу, не раньше. В большом городе все иначе. Я думаю, сейчас урезают финансирование, все урезают, кому то это очень нужно...
Про смесь ты все правильно пишешь, но есть НО. Во первых, у Маши от смеси Нутризон Эдванс Нутридринк была сильнейшая крапивница (аллергия хлопьями по всему телу)! И Маша от нее очень сильно похудела, весь вес ушел! Я думаю, из-за состава, там же химические витамины, вот на них и аллергия. Гипоаллергенная смесь стоит дорого - 1 банка. И неизвестно, как Машин организм отреагирует на такую смесь, она аллергична, в принципе. Еще я пока не знаю, какую смесь выдают тут безплатно, и вообще, выдают ли. У меня не было времени и возможности ходить в поликлинику все узнавать. По поводу гастростомы мне сказали, что ее постановка, в любом случае после постановки трубки-зонда, по показаниям. Мне кажется, что как поставим зонд - это будет "начало конца", даже из-за проблем с ЖКТ. Сейчас мы начали курс Де-Нол (при язве и хронич.гастрите) + Омез, месяц пить. Стул у нее как песок или как земля-жижа (наверное от Де-нола), комочков мало. Хотя совсем недавно были хоть "шарики". Мочиться нормально.

Как приехали, встала на учет в поликлинику, педиатр молоденькая приходила, невролог тоже, она ужаснулась, какая Маша тяжелая по роду заболевания, мол, как вы справляетесь.. Сейчас у мамы моей здоровье "пошаливает", лечиться, ей покой нужен. Где уж там надеяться на ее помощь, да и способ питания у нас изменился, я приспособилась, а маме тяжеловато Машу кормить или уколы ставить.. В последние неск-ко месяцев уколы кололи только в бедра (в ляжечки), т.к. вся попа была заколота до шишек. А сейчас опять меняю, в ягодицы начала колоть, мы ж на уколах разных постоянно.

По поводу истеричности Маши... Таня, если бы ты знала, какая у нас была Маша раньше, какие истерики она закатывала с самого рождения! Мы ее грудную несколько человек ночами качали, успокоить не могли, когда зубы лезли у нее.. А потом, став постарше немного, она боялась засыпать, не могла глаза закрыть из-за страхов. Начались поведенческие нарушения, истерики в садике и на улице закатывала.. С 4 лет, наверное, не помню уже, она начала по ночам просыпаться резко и плакать в начале... потом реветь, потом рыдать... И не сразу-то успокоишь ее((( Это страшно вспоминать!!!.. Она в 7-8-9-10 лет так дико периодически ночами кричала! Рев нечеловеческий стоял! Один раз мама с Машей в санаторий СПб ездили, так Маша там ночами весь корпус на уши поднимала, пугала людей своими воплями, воем, истериками... Оказалось, это была эпи-активность, потом эпилепсию поставили, в 2017 (10 лет Маше было) году только мы начали ПЭПы принимать, до этого врачи не знали, что с нами делать((( И что это такое было.. И сомнамбулизм ставили, и ночные пароксизмы, я с ней в неврологии лежала в больницах.

Поэтому вы понимаете, почему я пришла к Богу. Я начала искать выход, где искать силы дальше жить с таким ребенком, потому что ее болезнь управляла моей жизнью, я себе уже не принадлежала... И я начала ходить в Церковь, возила Машу, на коляске уже, на службы, исповедывалась, Причащались и Соборовались с ней, я возила Машу в Сергиев Посад, в Дивеево, по святым местам в Питере. Так я начала воцерковляться. Стало морально легче со всем этим жить. Вера в Бога, Церковь дали мне силы жить дальше и нести свой крест! Слава Богу за все, и за скорбь, и за радость!
Последний раз редактировалось InnaMasha 31 июл 2021, 22:49, всего редактировалось 7 раз.

InnaMasha
Сообщения: 194
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#92 Сообщение InnaMasha » 26 июл 2021, 12:21

Конечно, в каждой семье своя ситуация, каждый ребенок индивидуален, и болезнь проходит у каждого по-своему.

А у нас... много потрачено нервов, сил, терпения, здоровья, голова уже седеет. Поэтому вы понимаете, почему у меня такое отношение к гастростомам и прочему... Все это надо было пережить, чтобы придти к таким рассуждениям. Теперь на все воля Божия. Как Бог даст. Выше сил Он скорбей не пошлет, только те, что человек может вынести.
Еще раз желаю всем сил, терпения, здоровья! Бог вам в помощь!
Последний раз редактировалось InnaMasha 31 июл 2021, 22:51, всего редактировалось 3 раза.

InnaMasha
Сообщения: 194
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#93 Сообщение InnaMasha » 26 июл 2021, 13:04

По поводу мытья. В прошлом году я ее довозила на коляске, в проем ванной коляске не проезжала, я, одевши пояс-корсет, приподнимала за подмышки, тащила ее в ванну (потому что Маша с меня ростом уже!), сажала на перекладину, перекидывала ноги, и мыла с песнями и стихами, чтобы отвлечь ее. Потом сидя вытирала, одевала ей халат или полотенцем накрывала. Вытащить ее из ванной было тяжелее, сначала ноги перекинуть наружу,потом приподнявши, ее перенести обратно в коляску, затем укладывала ее в кровать. Потом сушили ножки, одевали носки, тонкие и шерстяные, т.к. ноги всегда холодные, голову сушила, укладывала ее.

В конце прошлого года и в начале этого года, в январе, мы лежали в больнице, как выписались, помыли ее с мочалкой. Но уже было тяжелее, она начала плохо сидеть, мотаться начала. У нас была надувная ванна для мытья лежачих больных. Но недавно я ее продала, т.к. мы ей не пользовались, только раза 2-3 всего. Проблема в том, что помыть то помоешь - намылишь, смоешь, а пока воду сольешь-уберешь из этой ванной, ребенок замерзнет, а еще и воспаление легких получит... Я не в силах ее подхватить и перенести в сухую постель.
Тут в жарищу, которая больше месяца в Питере стояла, я с Божьей помощью ее помыла в ванной 2 раза (2 разных дня) - Маша хорошо сидела сама: Коляска опять не проезжала в ванную, я ее приподняла, перетащила в ванну, быстро намылила, смыла, головку помыли. Маша такая радостная была) Свежесть тела!
А потом как по щелчку, наступил период ухудшений, она как ватная стала, как тряпочная кукла, сидеть не может совсем, не будешь держать-упадет.
Конечно я в жару ее протирала полотенцем влажным, попу-то хоть иногда на горшке моем.
У нас есть надувная ванночка для мытья головы, пользуемся-нравится, быстро получается голову помыть. В комплекте мешок для воды со шлангом и лейкой на конце, я его на стойку вешаю и готово! Можно мыться.
Потом, как Маша стала плохо сидеть, я ее один раз "мыла по частям" на горшке - намыливала и смывала, на линолиуме вода... Но это ерунда: до пояса помыла, вытерла, положила на кровать. Пол протерла, потом опять сажала на горшок - попу и ноги мочалила, смывала, ложила на кровать, вытирала, а уж потом и голову мыла.

Нам еще дарили средство по уходу за лежачими без использования воды, фирма ABENA 3-в-1, с дозатором. Нужно немножко, чтобы все тело намазать, это и
очищение, и увлажнение, и защита. Бутылочка 500 мл. Но я пока не так часто им пользуюсь, все таки, пока можно кое-как мыть водой и мочалкой, пусть хоть даже и на горшке, я мою. Когда уже совсем все плохо будет, будем только так "мыться".
Вложения
vanna-dlya-mytya-golovy-armed-lux-komplektaciya.jpg
Вот такой у нас комплект для мытья головы
vanna-dlya-mytya-golovy-armed-lux-komplektaciya.jpg (7.5 КБ) 4380 просмотров
Последний раз редактировалось InnaMasha 30 июл 2021, 16:08, всего редактировалось 3 раза.

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 674
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#94 Сообщение Т.К. » 26 июл 2021, 19:22

Инна, береги себя! Очень много на твою долю выпало.

InnaMasha
Сообщения: 194
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#95 Сообщение InnaMasha » 26 июл 2021, 20:10

Спасибо, Танечка! Держусь, как могу, с Божьей помощью.

InnaMasha
Сообщения: 194
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#96 Сообщение InnaMasha » 31 июл 2021, 17:43

Всем привет! У Машеньки начала скапливаться мокрота в горле, иногда закашливается до рвоты, густая слизь плохо отходит. Это признаки того, что надо ставить трахеостому?

С зондом тоже не знаю.. У Маши ведь язва желудка была, а это противопоказания для постановки зонда. Обращусь в хоспис, что посоветуют.
Мне кажется, что если начнем с этими трубками, то это как клубок раскрутится, то одно, то другое, из одной в больницы в другую... Психологически тяжело все это... Может, так и придется гастростому ставить.. Голова квадратная от разных дум, что делать..

Еще после постановки клизмы сажаю на кресло-туалет, у нее голова как не своя, назад ее так сильно запрокидывает, приходится с ней рядом сидеть спинку и голову держать. И при этом кашляет и мокрота в горле булькает(( Воды попьет и давится, до позывов к рвоте(( Так и мучаемся...

Еще в спокойном состоянии, (когда дремет) постоянная тахикардия около 100 уд/мин, а во время приступов выше.

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 674
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#97 Сообщение Т.К. » 01 авг 2021, 10:48

Инна, привет!
Болезнь не стоит на месте, к сожалению((.
Ты вроде мне писала, что у вас аспиратор был, или путаю? Сами покупали кажется, да? Вы пользуетесь слюноотсосом?
Инна, ты сама писала в теме паллиатив про то, как получать мед.изделия. Поэтому просто письменно обращаться надо, заявить. что ребёнку необходим аспиратор. В Питере аспиратор чтоль не выдадут, не верится :shock: . В нашем городе и то выдают. Писать надо. Спрашивать и говорить- это себе дороже, береги нервы.
Про трубки. Да, и не хочется, и понимаешь, что надо.
Известно, что Маша идёт к тому, что либо зонд, либо гастростома. Я всегда за зонд. И читала много, и непосредственно с врачом обсуждала, и очень много расспрашивала мам с реальными детишками и историями. Моё мнение, что если нет противопоказаний для зонда, то остановится на нём вполне можно. Сейчас современный паллиатив говорит обратное, склоняя к установке гастростом сразу, как ребёнок с тяжёлым диагнозом перестаёт самостоятельно кушать. Но у тебя Машенька с проблемами желудка, поэтому здесь это важно учесть. Что для неё будет более приемлемым?
Трахеостома. Тоже и плюсы есть, и минусы. Каждый ребёнок индивидуален. Исходить из того, что есть. Если проблемы с дыханием, когда дыхательные функции слабеют, плюс постоянная мокрота, то конечно никуда не денешься.
Хорошо, если бы хоспис помог. Установили бы всё, что нужно.

Машеньке привет! Пиши, как вы.

InnaMasha
Сообщения: 194
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#98 Сообщение InnaMasha » 05 авг 2021, 23:27

Всем привет! Танечка, привет!
Вчера Маше поставили пищевой зонд, приезжали педиатр и медсестра из Хосписа. У Маши накануне, 3 августа весь день было судорожное состояние, она билась в истерике, весь день на "оре"((( Я очень боялась ставить ей в таком состоянии зонд! Мне казалось, что все таки устанавливать зонд нужно, когда ребенок в стабильно спокойном состоянии. Хотела отказаться, пока не стабилизируем ситуацию с нейролептиками, но врач сказала, что лучше в таком состоянии поставить зонд, чем ребенок подавится и захлебнется водой, не помню как это по медицински называется, когда еда или жидкость попадает в дыхательные пути. Если ребенок давится жидкостью - значит пора, говорит, ставить зонд.
Поставили быстро, ее вырвало немного. Приклеили зонд к носику и на лоб, я вечером опустила его и переклеила на щеку. Конечно, для меня, как и для Машеньки, это тоже стресс, как ее кормить, чтобы не причинить дискомфорт, надо же очень медленно вводить шприцем еду. Весь день голова "квадратная" была...
Маша вначале спокойно себя вела, но вечером, (да и сегодня тоже несколько раз) устроила такууую истерику!.. Она чувствует голод, начинает плакать, потом реветь, потом рыдать - из-за голода. Мне хочется ее быстро накормить, но быстро не получается! Маша ждет, что ей в ро положат еду, а ничего не ложат, поэтому она не может ни минутки терпеть и заходится в плаче или рыданиях своих, трясется вся, ничего не понимает, я ее успокаиваю, разговариваю с ней - безполезно! Такой рев стоит, хоть уши затыкай! Просто она как грудная, ото сна, если задремала, пробуждается, и резко начинает вопить, пока не устранишь дискомфорт (описалась, голодная, жарко, неудобно лежать и т.п.) . А ведь пока все подготовишь, измельчишь еду блендером (домашнюю), погреешь, наберешь в шприц жане на 150 мл... С этими шприцами - беда, это тааакой тугой шприц, столько усилий надо приложить, чтобы "всосать" в шприц еду, или во время кормления - очень туго идет, это понятно, надо медленно кормить, но оооочень тяжело, у меня сил не хватает и руки от шприца болят. Я на одном шприце даже резинку подрезала, чтобы полегче проталкивалась еда. Воду, и др. жидкость, лекарства растворенные в воде, я приспособилась давать с помощью шприца на 20 кубиков, а на кончик додумала насадку приделать - это переходник силиконовый от "системы - для капельниц", а то там носик- то маленький, воздух будет попадать (Фото приложу).
Во время кормления образуется мокрота очень вязкая, булькает в горле, убираю вручную подручными средствами, слышала, кто тряпочкой убирает, кто ватным диском влажным, кто марлечкой. Пока до слюноотсоса хоть так.
Последний раз редактировалось InnaMasha 06 авг 2021, 00:04, всего редактировалось 2 раза.

InnaMasha
Сообщения: 194
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#99 Сообщение InnaMasha » 05 авг 2021, 23:44

Рисполепт (нейролептик) нам что-то не пошел.. Маша около недели перепутала день с ночью или наоборот, днем спала, а ночью озоровала каждый час меня будила, кряхтела, стонала, вопила, хорошо, что не так громко. А вот, 3 августа, о чем я написала выше, вообще, "концерт по заявкам" устроила... Психиатр нам сказала принимать корректор нейролептиков - действ.в-во Бипериден, а само лекарство Мендилекс (до 2 таблеток в день, начиная с 1/4 части на прием), это если судороги не проходят на фоне приема нейролептиков, но там написано с осторожностью при судорогах. И сказала принимать его вместе с нейролептиком. Не знаю, попробуем...
Самое тяжелое и трудно переносимое в Машиной болезни - это ее истерики!!! С остальным смирилась, но это - очень морально тяжело, да и физически тоже... Я читала, что при постановке трахеостомы, голос пропадает...Про себя подумала, вот "счастливые" мамы, у которых дети так не истерят. Они это счастьем, конечно, не считают. Но все познается в сравнении, и на фоне буйной Маши - тихие больные дети -это счастье, по моему мнению, конечно.

InnaMasha
Сообщения: 194
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#100 Сообщение InnaMasha » 05 авг 2021, 23:51

Таня, в Питере тоже свои сложности.. С выпиской Диазепама - Сибазона в таблетках, и Реланиума в ампулах, тоже проблемы были. Я попросила в поликлинике безплатную смесь для прикорма, как доп. питание к домашней еде, сначала стопор какой-то, мол не можем, потом вроде можем, но надо выяснять, и не так все быстро... Буду надеяться, что будут выдавать в поликлинике.
В аренду аппараты выдают только детям, которые на ИВЛ, мне сказали в поликлинике... А по поводу аспиратора я попозже напишу вам.
Я сейчас как белка в колесе, над Машей целыми днями "прыгаю", мне сейчас не до борьбы с инстанциями, реально нет сил.. Это пока у нас все наладится с успокоительным и Маша привыкнет к трубке...

Ответить

Вернуться в «Будем общаться!»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 2 гостя