Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

Расскажите нам о своем чудесном Ребенке.
Правила форума
Уважаемые Родители! Создавайте для своего Ребенка ОТДЕЛЬНУЮ тему!
Сообщение
Автор
InnaMasha
Сообщения: 187
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#61 Сообщение InnaMasha » 22 фев 2021, 21:23

Т.К. писал(а):
22 фев 2021, 11:00
Инна, привет!
Какой ужас с поликлиникой(((. Почему так ополчились? Ведь ты и Маша не исчезните через минуту, с вами всё равно вопросы эти придётся решить. Или надеются, что ты отстанешь уже от них? ((
"Что Маша первый такой ребенок, у них такого не было. Ну честно говоря, это не аргумент. Не было - появился. Не с одними же соплями в поликлинику ходить, бывают и тяжело больные дети. Нужно собирать консилиум из врачей и всем вместе решать."- вот здесь полностью с тобой согласна!
Держись, Инна, не падай духом. Сейчас тяжело, как отработаются у вас все схемы с лекарствами, с рецептами, со смесями и пр., уже будет по привычному кругу, полегче. Я и сказать не знаю что, я в шоке(. И мне стыдно за происходящее в медицине. Мы столкнулись с детьми, но дальше нужна будет помощь нашим старшим родным и близким, родителям. И везде такая бездна. А уж если самой заболеть, то я молчу.
Таня, мы, православные, должны прощать ненавидящих и обидящих нас, творящих нам напасти, и даже врагов. Даже есть такая молитва: "Прости им, Господи, не ведают, что творят"... Если бы они знали (в нашем случае, врачи), что значит участвовать в жизни наших детей - воинов Христовых. Да, именно воинов! Бог дал каждому болящему ребенку тяжелый крест, нелегкую ношу на их хрупкие плечики... Господь сказал: "Кто примет одно такое дитя во имя Мое, тот Меня принимает" (Матфея 18: 5). То есть, кто бы то ни было, помогая больному ребенку, помощью, участием, делом, словом, делает все это по отношению к Богу. Господь потом спросит с каждого из нас, не сколько мы молитв вычитали, ни сколько постов соблюдали, а как мы относились к ближним, а в нашем случае, к тяжелобольным детям. А воины Христовы наши детки потому, что у них здесь на земле своя миссия - они делают наш мир добрее! Люди, глядя на страдания детей, начинают им сочувствовать, сопереживать, их сердца смягчаются, им хочется помочь, подарить маленьким человечкам тепло и ласку, частичку своих сердец, доброту и любовь. Дай Бог, чтобы люди, которые имеют отношение к больным детям, в частности врачи, осознали, что в их руках детские сердечки, маленькие души, которые надеятся на помощь взрослых, на поддержку, внимание, содействие. Надо помнить, что добрые дела всегда вознаграждаемы Богом.

Поэтому, я не хочу обижаться и озлобляться на врачей, весь мир и так погряз во зле, отчасти врачей загнала в угол система.. Сами видите, что творится вокруг. Дай Бог, только чтобы в это непростое время остались врачи с добрыми сердцами, которые искренне хотят помочь не смотря ни на что, помня главное правило врача "Не навреди".
Последний раз редактировалось InnaMasha 23 фев 2021, 23:46, всего редактировалось 2 раза.

InnaMasha
Сообщения: 187
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#62 Сообщение InnaMasha » 22 фев 2021, 21:28

Т.К. писал(а):
22 фев 2021, 11:02
Спасибо за информацию про Трамадол. Я насторожилась. Т.к. действительно диазепам присутствует очень часто, как без него с приступами? А если они не совместимы, что тогда?
Таня, я не знаю... Может попробовать позвонить в Минздрав, у них ведь каждый тяжелобольной ребенок на счету, и они про каждого знают. Попросить решить вопрос с препаратами. Может врачи поликлиники боятся на себя брать ответственность, т.к. у них не было такого тяжелого ребенка и они не знают, что еще назначить.

InnaMasha
Сообщения: 187
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#63 Сообщение InnaMasha » 22 фев 2021, 21:37

Маша с декабря начала потихоньку восстанавливаться в плане глотания. По честному, я связываю это с Причастием. Мы ее Причастили, Пособоровали и она вскоре стала получше кушать (то есть глотать). Поэтому вопрос с зондом или гастростомой отпал .. пока. А плюется она из-за деменции, идет же атрофия мозга... Человечек перестает соображать((( Я даже думаю, что причина постановки гастростомы (в экстренном случае - зонда) возможно у нас будет не из-за проблем с глотанием, а по причине психических расстройств. Ведь ты наверное слышала, что у пожилых с деменцией людей начинаются проблемы с питанием, они забывают, как есть; долго жуют, и не могут проглотить; или забывают, что поели и опять просят. Слабоумие, одним словом.

Поэтому мы едим в фартуке и с ковшиком, я его держу перед ее лицом и кормлю ложкой. Почему так? Потому что плюется Маша очень далеко и "фонтаном". Приходится все на столике (прикроватном) протирать. Конечно, если Маша отвлекается на звуки аудиосказки, то ее можно быстро накормить, даже без плевков.
Последний раз редактировалось InnaMasha 22 фев 2021, 21:57, всего редактировалось 3 раза.

InnaMasha
Сообщения: 187
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#64 Сообщение InnaMasha » 22 фев 2021, 21:50

Микроклизмы мы не пробовали. Пробовали Дюфалак, он вначале хорошо помогал по 15 мл давали. А потом перестал помогать(
Видишь, в чем еще проблема, мы не знаем до конца, затянулись ли язвочки в кишечнике, мне помнится нам врач говорила, что нам микроклизмы нельзя из-за наших проблем, они раздражают слизистую. Поэтому разрешили травяные клизмы.

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 632
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#65 Сообщение Т.К. » 24 фев 2021, 18:22

Поняла. Согласна. Все лекарства и способы конечно подбирать индивидуально, у каждого ребенка своя особенность, своя реакция.

InnaMasha
Сообщения: 187
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#66 Сообщение InnaMasha » 26 фев 2021, 20:18

А мы сегодня получили смесь. Вместе с гастероэнтерологом рассчитали, что Маше 1 банка Нутризон Эдванс Нутридринк - на 2 дня. Т.е. на месяц получается 15 банок на 1 месяц. Кашу детскую (для маленьких) мы сами покупаем, пробовали делать овсяную муку, измельчать хлопья в кофемолке, но очень проблемно варить, от каши не отойти, пригорает и много комочков. Свою делаем только гречневую - из перемолотых гречневых хлопьев, варится несложно и не пригорает.
Покупаем кашу Винни 5 злаков, Умница 5 злаков.
Суп перестали давать Маше (без мяса). Она как поест, то после еды начинает плакать, я думаю, может у нее плохо поджелудочная воспринимает, или ферментов каких то нет - плохо переваривается. Хотя суп постный был.
Поэтому смесь да каша - пища наша)

InnaMasha
Сообщения: 187
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#67 Сообщение InnaMasha » 27 фев 2021, 21:00

https://azbyka.ru/otechnik/Paisij_Svjat ... tom4/6_2_8

Преподобный Паисий Святогорец
Слова. Том IV
Семейная жизнь. Больные дети.

Духовная помощь и поддержка во укрепление.

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 632
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#68 Сообщение Т.К. » 28 фев 2021, 20:23

Инна, поздравляю! Это здорово. На смесях детки крепнут, не зря они придуманы ;) . У нас тоже сейчас такая смесь. Мне нравится в использовании, и как Ане она подходит.
Немножко не поняла про то, что ты измельчаешь в кофемолке. Я раньше уже готовую еду перемалывала в блендере. Т.е. не крупу в муку превращаешь, а кашу взбиваешь до состояния пюрешки. Курицу, мясо, разные каши, супы и борщи- всё это в пюрешку взбивается.

InnaMasha
Сообщения: 187
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#69 Сообщение InnaMasha » 01 мар 2021, 20:23

У Маши новая проблема((( Точнее, она уже не новая - аллергия на коже.. С января началось. Сначала было очень редко и одно большое пятно на бедре (размером с малюсенькую ладошку ребенка), потом чаще и сейчас уже с неделю - каждый день и стали мельчать пятна. В целом они напоминают волдыри, также выпуклые "островки" разной формы, по краям красней, в центре побледнее; либо просто много маленьких выпуклых волдырей, как крупная сыпь. Даю пока Супрастин, сначала по 1/2 таб 2 р/д. Позвонила в поликлинику - вызвала аллерголога, мне сказали пить по 1 таб 2 р/д. Мажу пятна Акридермом. Я сегодня рылась в интернете, похоже на крапивницу. Только вопрос, на что аллергия? Лекарства вроде, те же самые.

InnaMasha
Сообщения: 187
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#70 Сообщение InnaMasha » 02 мар 2021, 12:28

У Маши - Крапивница((( Надо сдавать пробы на аллергены.

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 632
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#71 Сообщение Т.К. » 02 мар 2021, 20:46

Да что ж такое-то((.
На самом деле, как представишь, сколько нашим деткам приходится принимать лекарств. Они ж между собой как-то взаимодействуют. И всю эту химическую кучу нужно потом вывести из организма. Так что нагрузка очень серьёзная.
А пятна как себя ведут? Т.е. они и раньше были, но меньше?
Извини, Инна, за глупый вопрос, но ты уверена, что это именно пятно? Иногда бывает, что однообразным движением натирает ребёнок кожу, так например, ручка ходит ходуном, а на ноге растирается место соприкосновения. Может такое быть? :(
И что сказал врач?

InnaMasha
Сообщения: 187
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#72 Сообщение InnaMasha » 02 мар 2021, 23:24

Таня, сначала были единичные огромные пятна - один сплошной волдырь и вокруг покраснение, редко. Участились последние 7-10 дней, и пятна стали мельче. Приходила аллерголог домой, сказала Крапивница. Из лекарств назначила Супрастин до 10 дней. Предположила, что это пищевая аллергия, и возможно, на нашу смесь. Но в поликлинике нет реактивов на коровий белок. Думаю, надо сдавать кровь на аллергены.
Бедный ребенок, и так толком ничего не ест, так еще и аллергия на что-то... Маша, и так наверное 10 кг скинула с ноября, худенькая :cry:

А лекарства у нас одни и те же сейчас. Ну если только Реланиум (с февраля 2021), Папаверин - с января 2021 применяем постоянно. У этих препаратов в побочках есть аллергическая реакция.

Сложно, конечно, сразу определить, причину аллергии. Начнем с питания, а там посмотрим, если пятна сохранятся при диете, значит или от лекарства или :?: неизвестно от чего(((
Последний раз редактировалось InnaMasha 07 май 2021, 23:30, всего редактировалось 2 раза.

InnaMasha
Сообщения: 187
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#73 Сообщение InnaMasha » 03 мар 2021, 09:25

Сегодня утром приходила медсестра из поликлиники, взяла кровь у Маши на иммуноглобулины, инфекции и аллергены. Ждать 10 дней, долго(((

Сегодня Маша опять пятнами покрылась :shock: Хотя смесь вчера не пили, только 1 раз рано утром.

Пойду сегодня опять к врачу, пусть еще что-то назначают, Супрастина недостаточно!
Последний раз редактировалось InnaMasha 30 мар 2021, 19:27, всего редактировалось 1 раз.

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 632
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#74 Сообщение Т.К. » 03 мар 2021, 15:49

Ой, Инна, как сильно! Я-то думала про пятнышко, а Маша покрыта ими((.

InnaMasha
Сообщения: 187
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#75 Сообщение InnaMasha » 01 апр 2021, 22:00

У нас все Слава Богу, потихоньку. Скорее всего, аллергия на смесь была. Сдавали кровь, биохимия почти в норме, анализ на онкомаркеры-отрицательные. Маша кушает опять жиденькую еду домашнюю, смесь даю 1 раз в день только. От магазинного молока тоже какие-то пятнышки были, не пьем его. Хотя на молоко аллергии не выявили. Температурили месяц, 37,1-37,6, по разному. Причем, температура только днем, вечером снижается. Врачи толком не сказали, что это было. Скорее всего, болезнь прогрессирует, случаются сбои в организме...
Днем бывают какие-то приступы, Маша около часа очень сильно рыдает, делаю ей уколы Реланиум + Но-шпа (или Папаверин). Просто были боли в животе, может колики из-за запоров какие-то... Но стабильно, каждый день днем ревет 1 час. Может, деменция прогрессирует... Седатирую Неулептилом.
Спастика в теле усилилась, на правом боку она совсем не может лежать, таз еще как-то сместился, больно ей. Сирдалуд принимаем, 3 р/д.
Всем нам сил и терпения!

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 632
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#76 Сообщение Т.К. » 04 апр 2021, 20:32

Привет, Инна!
Если сейчас с аллергией потише, то и хорошо. Потом со временем подберёшь смесь, которая подходит Маше, тогда уж начнешь её выбивать. Смесь необходима нашим деткам, на обычной еде они слабнут.
Я никогда не могла понять, как определять из-за чего аллергия. Стиральный порошок, молоко, каши, смесь, шампунь, посуда с ложками, кошка, воздух, тополиный пух, подушка, твой крем или духи... Это же бесконечные списки.
Температура - спутник в НЦЛ. Перед приступом температура повышается. Поэтому неудивительно, что она бывает. Мозг испытывает огромную нагрузку, процесс идёт... Главное следить, чтоб не пропустить пневмонию или бронхит какой-нибудь.
Держитесь, девочки ;) .
От нас Машеньке большущий привет! :)

InnaMasha
Сообщения: 187
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#77 Сообщение InnaMasha » 05 апр 2021, 17:37

Спасибо, Танечка! И вам привет от нас :)

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 632
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#78 Сообщение Т.К. » 08 апр 2021, 09:47

Спасибо! 🌺

InnaMasha
Сообщения: 187
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#79 Сообщение InnaMasha » 10 апр 2021, 21:56

Всем привет! У Маши какой-то новый этап болезни(... Она практически целый день с перерывами ревет((( Мне кажется, деменция прогрессирует, она как грудной ребенок ревет по любому поводу, разница только в том, что рев "недетский", а рев подростка, у которого "ломается" голос, то ли это подростковое, то ли из-за болезни.. Поэтому такой ор стоит :cry: Неулептил как-то плохо работает, она на него даже, бывает, днем плохо реагирует, как будто не пьем. Реланиум/Сибазон - слабенький для нас. Еще уколы Но-шпа и Папаверин (сосудорасширяющий) - от спазмов ЖКТ и головной боли. Приступы с "белеющими губами" у нас стали очень редкие, принимаем сосудистый препарат Сермион 5 мг, сначала пили по 2,5 мг 2 р/д, а из-за аллергии, я оставила 1 р/д. Вроде, помогает.
Еще Маша стала более лежачая, сажаю ее на кресло-туалет, но уже опасно, она все время вперед наклоняется.. И когда кормлю, посажу ее, а Маша вся трясется. Спит только на спине или на левом боку.
Я думаю, что скоро она не сможет нормально кушать сама, если проблемы с позвоночником и двигательные функции ухудшатся, то придется ставить зонд, наверное, чтобы лежа кормить через трубку. Гастростому в нашем городе поставить нереально.
Так что болезнь НЦЛ прогрессирует неумолимо...
Невролог нам дал мед.отвод от прививок, пока на полгода. Ну и хорошо, я, в принципе, и не собираюсь Маше делать никакие прививки. Уже нет смысла. А если бы болезнь не была такой тяжелой, я бы все равно не ставила дочке никаких прививок. Это в советское время, может быть, качественные препараты кололи, а сейчас, так одна отрава с сомнительным содержанием в пузырьке. Сколько детей изуродовали эти прививки! И без них дети здоровее привитых и иммунитет сильнее. Упаси Бог экспериментировать на здоровье своего ребенка!

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 632
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#80 Сообщение Т.К. » 16 апр 2021, 20:44

Инна, привет!
Да, бывают периоды, когда болезнь наступает семимильными шагами((.
Этот период важно продержаться на обезболивании, дальше будет легче.
Про прививки...Я всегда и всем делаю все прививки, которые возможны. И где тут правда- неизвестно. Я и от коронавируса сама прививку сделала, и от гриппа. Мне страшно стать немощной, кто тогда с Анечкой будет ? Как правильно?
Но нашим деткам с НЦЛ прививки никакие не делаем, т.к. медотвод. Им нельзя. Тут без вариантов.

Ответить

Вернуться в «Будем общаться!»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 2 гостя