Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

Расскажите нам о своем чудесном Ребенке.
Правила форума
Уважаемые Родители! Создавайте для своего Ребенка ОТДЕЛЬНУЮ тему!
Сообщение
Автор
InnaMasha
Сообщения: 187
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#121 Сообщение InnaMasha » 04 сен 2021, 16:05

Да, точно, надо ромашку пить, спасибо за совет) Не знаю, Таня, может она сама и распИсается когда-нибудь...
Надеюсь, обострение пройдет вскоре, я снова попробую Хлорпротиксен.

InnaMasha
Сообщения: 187
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#122 Сообщение InnaMasha » 05 сен 2021, 01:25

Всем привет!
Инна написала про Машеньку, как тяжело сейчас им приходится.
Мысли свои напишу. Я тоже думаю иногда, зачем трубки, аппараты, если знаем, что ребёнок паллиативный. Эти мысли посещают. Но где тогда граница дозволенного? Что я буду делать, а что намеренно не буду? Зачем кислород подключать, зачем дети на ИВЛ, зачем тогда АЭПы в принципе? Где грань, когда сказать "хватит". И есть ли право решить, что хватит? Нам это решать? Или кому? .........Это тааааак сложно((((.
Я себя хорошей мамой не считаю, мне почему-то кажется, что Маша из-за меня страдает, болеет(((..Да, я не хотела трубок, гастростом, больниц.. Мне плохо от одной мысли, что надо снова ложиться в больницу... В 2017 году, Маша лежала в детской психбольнице им. Мнухина СПб с диагнозом Ночные пароксизмы (ночные крики во сне).... Точнее лежала она там всего дней 10, а когда ее укусила там какая-то девочка, и я забрала тогда Машу домой, но мы каждую неделю ездили на корректировку дозировки Топомакс. И так 3 месяца, пока не достигли своей дозировки. И вот, наверное летом 2017, я точно не помню, я бросила ходить с Машей по врачам, совсем. И не появлялась в поликлинике 3 года. Сопли и кашель, панариций на ногах лечила сама.. За рецептом на Топомакс ходила к платному неврологу. Все у Маши было относительно стабильно. Но я знала, что однажды будут ухудшения... В поликлинику я обратилась только в ноябре прошлого года, после Эпи-приступа и первых проблем с нарушением глотания.. А сейчас я, хотя мне и не по душе эти больницы, делаю так, как будет лучше Маше. и вообще, полагаюсь на Божью волю. Как Бог даст, так и лучше. Мы и в Питер то приехали спонтанно, думали про это, но не было возможности.. Помолилась, Господи, управи.. И вот мы в Питере. Значит так надо.
Я все думаю, что же будет дальше... Не знаю.. Мы пока не дожили до постоянной мокроты. Как убрали зонд - мокрота пропала, только слизь во рту есть, утром и вечером очищаю Маше рот зубной щеткой с водой, ей это не нравится, стискивает зубы, приходится уговаривать. Мы пока не дожили до проблем с дыханием, с понижением сатурации. У нас не было пневмоний. Да, потные тряски - это жесть, бедные наши девочки и мальчики, терпят такую страшную боль... В такие моменты невольно возникают мысли: Господи, сколько ей еще страдать и мучиться.. Избавь моего ребенка от страданий :? ... Но страданий будет ровно столько, сколько я смогу вынести. Это знает только Господь, больше положенного Он мучаться не даст. В самые тяжелые моменты, когда нервов уже нет, физических сил уже нет - думаешь, все, я сейчас просто упаду.. Потом Господь это видит, и становится немного легче. Это как будто экзамен, который надо пройти, сдать на 5-ку, а получается на 2-ку или даже на кол. Плачешь, ропчешь на болезнь, потом просишь прощения, ведь это все для нашего спасения. Скорбями мы спасаемся. Один старец сказал, не помню кто, что в последние времена люди будут спасаться болезнями и скорбями.. Поэтому не смотря ни на что, не будем унывать, и не будем отчаиваться! Надо смириться и принимать все как горькое лекарство из Его руки... Скорбями мы очищаем свою душу от грехов. Слава Богу за все, и за скорбь и за радость!

Желаю всем крепости духа, душевных и физических сил, вагончик терпения и тележку хорошего настроения! Молитесь, мамочки, молитва матери - очень сильная! Со дна моря достанет, говорят.

Люди смотрят, читают форум, может кто-то удивляется, или кто-то у виска крутит, что на форуме появилась странная верующая мамаша..Слава Богу за все говорит... Но мне хочется верить, что многие меня поддержат и поймут. Ведь когда болеет твой ребенок, мать пробует все, чтобы помочь ребенку, потом делает свой выбор, как поступать, как с этим жить, где черпать силы дальше жить. Я сделала свой выбор и нашла Источник душевной силы преодолевать эти скорби. Без Бога, без веры мне было ОЧЕНЬ тяжело, не передать словами... Слава Богу, Господь меня грешную не оставил, и спасает через болезнь моей дочери.

InnaMasha
Сообщения: 187
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#123 Сообщение InnaMasha » 05 сен 2021, 01:47

Духовная поэзия.

День строкою Божьей книги
Дарен каждому из нас.
Не ищи себе вериги,
Хватит дня на каждый раз.

Хватит дня с его заботой,
Проживи его как день –
Очень просто. Ради Бога,
Ради Бога – каждый день!

Терентiй Травнiкъ

***
Каждый несёт свой крест в одиночку.
Кто-то с надрывом, кто-то вприскочку.
Кто-то гордится им. Кто-то страдает.
Кто-то перед собою толкает.

Кто-то подбрасывает на бегу,
Вызов бросая словам «Не могу».
Кто-то тихонько и ровно сопит
И осторожно под ноги глядит.

Кто-то хватает за руки прохожих:
«Эй, ты в ту сторону? Мне не поможешь?»
Кто-то крестом своим путь пробивает,
Бесцеремонно всех задевает

С криком: «Подвиньтесь-ка вы поживей!
Крест больше ваших мой и тяжелей!»
Этот свой крест уж давно уронил,
Сел на него, глубоко приуныл.

Тот своей ношей бесстыдно торгует,
Этот чужую украдкой ворует.
С лёгкостью кто-то свой крест поднимает
И под соседский плечо подставляет.

Кто-то бредёт и не знает – куда,
Цели не видно и жалко труда.
Этот – глядите! – свой крест обтесал,
Думает, легче от этого стал.

Рядом хитрец, горлопан, работяга,
Нытик, мудрец, простофиля и скряга…
Крест у всех разный. По грузу – и силы.
Каждый по-разному рвёт свои жилы.

Не поменять и не скинуть креста,
Не отсидеться тихонько в кустах.
Долог ли путь, и куда он ведёт –
Знать не дано никому наперёд.

Надежда Капкова

***
Живи с распахнутой душою,
Встречая зори босиком.
Не можешь стать водой большою -
Будь малым чистым родником.
Живи всегда мечтой высокой,
За все Творца благодари.
Не можешь стать звездой далекой -
Хотя б огарком, но - гори!

Иеромонах Роман (Матюшин)
Вложения
4437.jpg
4437.jpg (135.56 КБ) 3041 просмотр

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 632
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#124 Сообщение Т.К. » 05 сен 2021, 08:39

Инна, ты к себе очень строга!
А почему ты решила, что Маша из-за тебя страдает? Если ты верующая, то возможен такой вариант, что Машенька тоже неспроста пришла в этот мир. Возможно она тоже что-то исправляет в своей жизни. У неё же может быть своя история? Может как раз ты ей помогаешь, а она тебе?
Ты меня нахвалила, а себя критикуешь). Не дави себя этими мыслями, тебе надо быть здоровой. А так можно болячки себе заработать.
Про отношение других людей. Ну конечно, мы все разные. Чему научилась я в последнее время, так это не судить сразу. Мы не знаем, что за спиной у этого человека, какой путь он прошёл, а судим в секунду, прям бах! и клеймо. "Алкаш", "сумасшедшая", "артистка", "с чудинкой", "скандалистка" и т.д.... Да, с чудинкой, но ты знаешь ПОЧЕМУ? Поэтому я всегда повторяю, что мы все разные.

Спасибо за пожелания ;) , вагончик терпения и тележка хорошего настроения всегда пригодятся! :D

Ты тоже хорошая мама! Пишу сейчас и вспомнила басню Крылова про кукушку с петухом)))). Ты меня похвалила, я - тебя)))), по сценарию сейчас прилетит воробей и скажет нам всю правду :D :D :D

InnaMasha
Сообщения: 187
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#125 Сообщение InnaMasha » 05 сен 2021, 13:44

:D :D :D Таня, ты всегда поднимаешь настроение))) Спасибо, Танечка!
Да, у Маши своя миссия на земле, Бог дал мне ее, а ей - меня. И моей маме - нас. Это для чего-то нужно, пока мы до конца не можем понять, для чего, но Он то знает. Мне иногда кажется, что Маша сильнее духом, чем я.

Знаешь, верующие люди говорят: я делаю то, что должен, не жду награды и похвалы не жду. Мне не хочется себя хвалить, это не моя заслуга. Я же писала выше, до своего воцерковления, когда я была такая, "как все", я не знала, как со всем этим жить, где брать жизненные силы, я ничего не могла сама, у меня тогда были каждый день стрессы, срывы, депрессия, началась аритмия... Это было начало... Бог вел меня тернистым путем, и с Божией помощью, я научилась с этим жить, смирилась с болезнью Маши. Не устану повторять, Слава Богу за все, это Он дает мне силы и терпение! Но сейчас мне бы только "доковылять до конца пути", у Маши все сложнее и тяжелее состояние здоровья, и у меня здоровье тоже не прибавляется, к сожалению... Я не драматизирую, говорю, как есть.

У всех детей НЦЛ примерно одно и то же: слепота, эпилепсия, судороги, дистонические атаки, деменция или слабоумие, сколиоз, контрактуры суставов, боли различные, мокрота, проблемы с дыханием и пр.. У нас к этому еще и проблемы с задержкой мочи из-за органического поражения головного мозга (пока кроме проблем с дыханием). Надо решать вопрос с катетеризацией, я все больше склоняюсь к периодической катетеризации - 6 раз в сутки ставишь катетер, мочу слил в баночку, подсчитал объем, а трубочку выбросил, имитируя естественное суточное опорожнение мочи. На самом деле, это не очень сложно. Надо только соблюдать гигиену и стерильность. Все-таки постоянный катетер- это инородное тело, которым Маша себя еще и травмирует во время приступов, скорее всего. Она свои ступни, лежа, под попу подминает, т.е. ноги согнуты в коленях и опускаются на кровать, ну если как бы сидеть на полу в положении "ступни под ягодицами" и при этом еще и лечь на спину.. Сила надавливания большая. Может, что-то там смещается и начинает кровить, в моче кровь появляется. А если ставить 6 раз в день одноразовый катетер на несколько минут, потом убирать, Маша может безпокоиться меньше будет.. Она так елозит на кровати и постоянно спускается вниз на кровати, я ее только подтяну на подушку, она как гусеничка снова сползает... Простынь под ней сбивается, она так ножками еще "шурудит", вся как на шарнирах, бедная девочка моя..

Надо вот переделывать ИПР, вписывать все, что Маше сейчас нужно. Вопрос только в том, как быстро все это нам оформят...

Еще у нас проблемы с психикой, кроме деменции есть еще что-то. Не знаю, как это по медицински назвать, попросту говоря - это истеричность, по любому поводу причем. Я говорю, что Маша - буйная больная. Таких больных нужно очень хорошо седатировать! Чтобы они себя не заводили своим ором и окружающих не мучали постоянными истериками. В больнице врачи к ее истерикам были в основном, я бы сказала, равнодушными, для ее болезни такой эмоциональный фон - это нормально, мне говорили! У меня стресс, можно сказать трясет, сил нет уже терпеть эти дикие вопли.. Я требовала с них седатацию, еле-еле тогда первый раз укололи Аминазин, когда 22 часа с него она спокойная была: не постоянно спала, но и бодрствовала, и при этом была абсолютно спокойная. Потом я также выпрашивала Аминазин, раза 3, в т. ч. после операции. Укололи в 16 часов, но эффект слабый был. После наркоза она отходила тяжело, Маша так кричала не своим голосом, на всю больницу, она не спала всю ночь и я вместе с ней, только в 4,30 утра сделали еще укол, когда я достала дежурных медсестер, и требовала врача.. В 5 утра уснули.. А потом мне сказали, что у них не неврология и колоть Аминазин они больше не будут. Анальгин с Но-шпой не помогал совсем. Реланиум свой у меня с собой был, они не разрешали колоть, хоть он и слабый для нас - всего 1 час эффект. А там одна врач боялась, что у нас от него сердце остановится... Так ребенок и ревел там всю госпитализацию...
Меня возмутили слова одного врача (это не в больнице), не буду говорить кого, она сказала, "Да, у вас тяжелая болезнь, но что же теперь, глушить ребенка, ну т.е. загружать лекарствами, чтобы она лежала пластом?" Мой ответ: В НАШЕМ СЛУЧАЕ - ДА!!! Думаю, если бы Маша оказалась лежать одна в неврологии или в реанимации, или еще где, и такие истерики там закатывала, они бы сразу решили вопрос с седатацией, впарили бы ей уколище и спала бы она там у них постоянно! А когда я с мольбой в глазах выпрашиваю с них хорошую седатацию, мне говорят, терпите, у вас тяжелая болезнь!!! А у нас дома каждый день дурдом из-за ее ора и истерик!!! Мы с мамой на Афобазоле. Я уже давно его пью... Без лерарств не могу уже. Валериана, пустырник.. Ходим, образно говоря, шатаемся периодически, когда совсем тяжело бывает..
Мы как вышли из больницы, Маша стала по другому истерить, она просто широко открывает рот и во все горло кричит, орет, как еще это назвать, я не знаю! В фильмах ужасов так кричат, наверное :shock: Сегодня ночью, пока я философствовала, хотелось выговорится, легла поздно. В 3 часа ночи закатила истерику, во все горло! Уколола Реланиум, дала но-шпу, толперизон, сирдалуд. Успокоилась через какое-то время, уснула...
Я люблю свою дочурку, она самый дорогой мой человечек! Я смирилась со всеми проявлениями нашей коварной болезни, но с истериками жить в ладу не получается! Почему врачи бездействуют? Почему мой ребенок должен терпеть боль, если врачам кажется, что при ее болезни "так положено"?! Что опять за галочки??? Где логика и справедливость??? Не хотят проникнуться нашей болью, боятся серьезных лекарств... Хотя, может такое случиться, что они подействуют или подействуют слабо. Машу из-за этой генетики ничего не берет! Да, я очень хотела бы, чтобы Маша была спокойной, не буйной, не истерила.. Совсем молчаливой она конечно не будет, я понимаю.. Когда с трубкой была мокрота, я в больнице стала задумываться про трахеостому, хоть это тоже большая проблема с мокротой..., но ведь при этом у детей пропадает голос((( В нашем случае - это облегчило нашу и без того тяжелую жизнь.... В больнице мне сказали - сейчас трахеостома - не ваш случай... Я даже расстроилась, представляете...
Надеюсь на ваше понимание, мамочки...
Последний раз редактировалось InnaMasha 06 сен 2021, 00:34, всего редактировалось 10 раз.

InnaMasha
Сообщения: 187
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#126 Сообщение InnaMasha » 05 сен 2021, 13:58

..Я вот не хотела писать, но потом решила, что нужно об этом написать. У нас проблема с получением питания,т.е. со смесью. Когда мы лежали в больнице, вот недавно, в гастроэнтерологии, во время первой беседы с нашим лечащим врачем, я сказала, что у Маши была аллергия на смесь Нутризон Эдванс Нутридринк. И врач решила, что у нас аллергия на белок коровьего молока, у нас там был безмолочный стол, а в выписке так и написала, и рекомендовала смесь Пептамен (Гидролизат) с расщепленным белком коровьего молока (для тех, у кого аллергия на этот белок). Другие смеси нельзя, сказала. Либо эту, либо ничего. В списке безплатных смесей этой смеси НЕТ.

И вот сегодня меня осенило! На фоне каждодневного стресса, Машиных истерик, обследований, соблюдения режима питания и мочеиспускания, приема лекарств, одним словом, кучи информации в голове, я даже не выяснила у врача, а на основании чего она нам поставила аллергию на белок коровьего молока? Мы в марте этого года сдавали по направлению от аллерголога кровь на аллергены, после того, как спустя некоторое время после начала введения в качестве прикорма смеси Нутризон Эдванс Нутридринк, у Маши началась аллергия в виде крапивницы. И на молоко аллергии не нашли, результат 0 ноль! Я эту бумажку врачу забыла показать, закружилась.. А сегодня ее нашла у себя в документах. Поэтому, сейчас это важный вопрос, либо у нас есть аллергия на белок коровьего молока, и тогда безплатно никакую смесь мы получать не сможем, наверное.. Либо, у нас нет этой аллергии, тогда, это просто домыслы врача, и из-за врачебной ошибки, мой ребенок будет голодным, на одной гречке и морковке с кабачками далеко не уедешь... Будем выяснять! Нужно сдавать анализы. На словах - это все несерьезно, и неграмотно, я считаю.
Мы же в последнее время до декабря 2020 активно кушали молочку, деревенское молоко, творог и пр. Но потом перестали давать жирную молочку по причине запоров. И никакой аллергии у Маши на молоко не было! А потом начались проблемы с глотанием и пошли на смесь..

Вот что пишут про молоко:

В состав коровьего молока входят пять антигенных субстанций: альфа-лактоальбумин, бета-лактоглобулин, казеин, липопротеиды, а также смесь альбумозы и пептонов. Наибольшей аллергенностью обладает бета-лактоглобулин. Он хорошо растворим в воде, но разрушается при кипячении молока. При аллергической реакции на бета-лактоглобулин возможна сыпь, отеки, дискомфорт в желудке, астма и экзема. Определение специфического иммуноглобулина Е к данному аллергену в повышенном количестве свидетельствует об острой аллергической реакции (гиперчувствительность немедленного типа).

Альфа-лактоальбумин является основным сывороточным белком козьего молока, но также присутствует и в коровьем молоке. Этот белок термолабилен и теряет свои аллергезирующие свойства при кипячении. При аллергической реакции на альфа-лактоальбумин как правило возникают нарушения со стороны желудочно-кишечного тракта, которые могут проявляться тошнотой, дискомфортом в желудке, поносами; возможны также проявления со стороны кожи (сыпь, экзема), дыхательных путей (приступ бронхиальной астмы, удушье). Общие реакции организма, такие как анафилактический шок, также возможны, но встречаются редко.

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 632
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#127 Сообщение Т.К. » 06 сен 2021, 14:46

Читаю, и в голове не умещается. Ну почему у врачей такое отношение? Неужели всё сострадание растеряли?
Мне не попадались такие, к счастью. Безграмотные - да, испуганные-да, но и те от всей души пытались чем-то помочь.

Инна, конечно питание очень важно. Тем более Машенька сейчас так ослабла и похудела. Да и потом без него сложно.
Что, если найти самой смесь, которая вам подойдёт? Потихоньку вводи, и наблюдай. Как начнёте её уже есть вовсю, то тогда можно будет идти и заявлять о праве на питание и т.д. Там же действуем на основании справки от гастроэнтеролога. К нему просто прийти со своими записями, дневничком, что вот, мол, ты нашла смесь. Главное!!!!- чтоб она была в Перечне на льготное питание.
А если идти путём сдачи анализов и поиска аллергенов, мне кажется, это 1.Маше сложнее, 2. тебе таскаться с ребёнком, 3.Деньги и немалые, 4. Не факт, что найдётся именно то, что вам мешает. Можете совсем запутаться в этих дебрях.
Когда начинаешь битву за питание, то самое главное получить справку от гастроэнтеролога, где прописаны в показаниях название, суточная норма, все данные. По-хорошему гастроэнтеролог должен быть в штате паллиативной службы. Но я оформляла это ДО появления паллиативки у нас. Просто одна без ребёнка поехала в областную больницу на консультацию. Наверно даже платную взяла, не помню. (До этого дня, мы уже эту смесь съели много банок, т.е. я знала, что она подходит). Объяснила ситуацию, что нам, мол, рады дать такую смесь, да нет у нас назначения на бумаге, напишите, пожалуйста. Прям так и попросила, сказала, что мне очень нужна сейчас помощь. Мне со слов она всё написала. Ещё и рекомендации дала по питанию, по нормализации стула. Помогла, чем смогла. Вместе посчитали, переписали правильно по буквам название. Если честно, я сама всё прикинула, была с готовыми цифрами. Ну и всё! А дальше вся эта переписка с поликлиникой была под контролем, всё в эл.виде, пиши из дома, да отправляй. Есть назначение - должна быть смесь. Тут уж никуда не деться. И образцы есть все на сайте паллиатива.
Т.е. главное- это вот эта справка. У многих мам загвоздка именно здесь.
Так вот я к чему, заболталась опять))). Что если найти самой, что Маше подойдёт, и обратиться к гастроэнтерологу?

InnaMasha
Сообщения: 187
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#128 Сообщение InnaMasha » 08 сен 2021, 23:20

НЕ ЗАБЫВАЙ МЕНЯ. Фильм, опасный для равнодушия.
Фильм Протоиерея Сергея Баранова. Фильм про других детей. 2016 г.

https://www.youtube.com/watch?v=YT0-ZNKhiv8
Вложения
image001.jpg
image001.jpg (11.14 КБ) 2994 просмотра

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 632
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#129 Сообщение Т.К. » 10 сен 2021, 13:13

С Днём рождения поздравляем Машеньку!
Инна, а тебя с доченькой!
Желаю вам здоровья, взаимопонимания, хорошего самочувствия, побольше спокойных ночей и радостных дней!
Вложения
Машеньке!.jpg
Машеньке!.jpg (81.89 КБ) 2980 просмотров

InnaMasha
Сообщения: 187
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#130 Сообщение InnaMasha » 10 сен 2021, 15:54

Большое спасибо, Танечка!!! Машеньке сегодня исполнилось 14 лет!

Zhanna VN
Сообщения: 28
Зарегистрирован: 03 июл 2021, 13:51

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#131 Сообщение Zhanna VN » 14 сен 2021, 18:32

🔊🥳💐Поздравляем с днём рождения Машу! Желаем вам стабильности, сил, терпения! 🌞🎂🥳💐✨🎁🎈🌼

InnaMasha
Сообщения: 187
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#132 Сообщение InnaMasha » 15 сен 2021, 01:38

Спасибо за поздравление, Жанна! Я очень надеюсь, что придет стабильность...

InnaMasha
Сообщения: 187
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#133 Сообщение InnaMasha » 25 сен 2021, 21:07

Всем привет! Прошло время. Дистонические атаки у Маши длились 2,5 недели. Это было 2й раз в нашей с ней жизни. Впервые это было в декабре 2020 года (примерно дней 20), но тогда трясло хотя-бы часа по два в день, не так сильно. В этот раз тряски были почти целыми днями, а иногда в начале ночи. Очень сильно Машеньку трясло, она рыдала в голос от боли и ничего не помогало, только уколы Аминазин, которые несколько раз нам делали, по моей просьбе, в больнице. Потом был небольшой перерыв, и вот уже около недели, я толком не пойму что это такое, у Маши начались опять какие-то судороги и тремор в теле, она не рыдает, не кричит, а просто выкручивает голову влево, вся сильно скована в движениях, прямо "деревянная", и потихоньку кряхтит, или часто дышит, или "Ах"-ает. Я думаю, что это - эпиприступы, в разное время бывают, в т.ч. и ночью.. Сегодня почти всю ночь не спала, нет сна и все, потряхивало ее, я ей Диазепам около 4х утра вколола, потом уснули.. При том, что вечером я этот укол ей тоже делала. Непонятно, что с ребенком творится..
Очень потеет каждый день, спина вся влажная, меняю ей кофточки и простынки под ней, на лице постоянно испарина. Около недели ее по утрам тошнит, она вся тревожная и закашливается. Даю Мотилак (от тошноты) натощак утром, потом минут через 15-30 кормлю. Сейчас может рано проголодаться, и в 4 утра ели и в 5, и в 6.
В основном, у Маши стоит постоянный урологический катетер фолея № 12, сказали можно один до 1 месяца использовать, но я раньше меняю, через 10-14 дней. Когда убираю катетер, сутки пользуюсь одноразовыми катетерами Нелатон. У Маши действительно проблемы с мочеиспусканием, когда хочет писать - ревет, то ли спазмы, то ли боли у нее, обдуется сама или когда сливаю мочу однораз. катетером, успокаивается. Сама за день очень мало писает, не выходит моча у нее... Стул у нас сейчас опять с клизмой, буду ставить через день по 500 мл травы (ромашка, календула), какаем лежа на пеленку и обрезки памперсов.

Пришел результат анализа на молоко-отрицательно. В поликлинике оформляют смесь, только непонятно по срокам... ИПРА также переделывают нам.
Еще начало мокнуть часто в течении дня гастростомическое отверстие, подтекает. В больнице хирурги толком не объяснили, как правильно ухаживать за гастростомой, так в двух словах((( Сама догадывайся.. На днях нашла хорошее видео, выложу на форуме!

Сейчас Маша, в основном, лежит на спинке с согнутыми в коленях ногами, обложена по бокам подушками, чтобы не биться о стену и бортик кровати ногами. На правом боку ей больно лежать, иногда поворачиваю ее на левый бок, но когда у нее приступы или судороги, она закручивает голову на подушке влево и может задохнуться... Поэтому из-за худобы на пояснице торчат "шишечки" тазовых костей (Подвздошные кости), кожа на этих местах темнее, светло коричневатая, от того, что постоянно в памперсах (т.к. иногда моча подтекает даже с катетером, или бывает стул), образовались на одной шишечке - фурункул, на другой - прыщики. Протираю камфорным спиртом, настойкой календулы, смазываю мазью Календула, прикладываю мазь Вишневского, чтобы фурункул созрел.. Нужно заниматься профилактикой пролежней! А это самые выступающие места на пояснице у Маши, если не обрабатывать - пролежни не заставят себя ждать...

Мокроты у Маши нет, но образуется слизь на небе и языке. Сейчас натощак, чтобы не было рвоты, чищу ей зубы с водой, или микро капельку зубной пасты на щетку ложу, потом влажными ватными дисками протираю весь рот.

Спит Маша с открытым ртом и слегка открытыми глазами. Язык у нее немного влево западает с августа... Окулист сказала, что нужно постоянно капать увлажняющими каплями (Можно Гипромелозу - Дефислез), а то слизистая глаз пересыхает.

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 632
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#134 Сообщение Т.К. » 26 сен 2021, 13:58

Инна, привет!
Как у вас сложно((. Ты молодец, что так о Маше заботишься. Береги себя, никто лучше не сможет ухаживать за ней.
Подруга в больницу попала на три недели, у меня сразу мысли, что если я улягусь так на лечение, то как же Анька :( . Так что себя тоже не забываем, хотя бы ради деток.
Инна, вот такие выкручивания резко в сторону, как бы сводит в шее они бывают от хлорпротиксена и аминазина. Меня невролог предупреждала, что от хлорпротиксена будет сводить шею и забрасывать голову, прям как ты описываешь. Может у Маши совсем другая причина, не утверждаю, я просто пишу, чтоб тебе на заметку, вдруг что-то много из этого принимаете, побочка.
Хорошо, если вам смесь выдадут. Маруся поправится. Когда ослаблен организм всё цепляется, любая болячка липнет. Даже кожные проблемы- они тоже как следствие общего истощения в том числе. Будем надеяться, что получится всё с питанием.
Спасибо за видео, которые ты выложила в других темах, пригодятся :!: .
Машеньке хорошего самочувствия! ;)

InnaMasha
Сообщения: 187
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#135 Сообщение InnaMasha » 26 сен 2021, 20:34

Спасибо, Танечка! На самом деле, не так уж и много чего мы сейчас принимаем: Топомакс 3 р/д по 100 мг, Толперизон 4 р/д по 75 мг=300 мг в сутки, Сирдалуд 4 р/д по 2 мг, Неулептил 3 утр-3 ден-5 веч капель. Иногда на ночь - укол Сибазон. Фурагин по 2 таб на ночь для мочевого пузыря. Все как всегда... Хлорпротиксен и Аминазин сейчас не принимаем. Попробовали по разу - не пошло.

Я конечно, не уверена, что она от смеси начнет поправляться. Попробуем, как пойдет.

А на глазу - очередной ячмень, еще предыдущий не прошел, и снова новый вылезает((( Капаю Ципромед.

Ну и конечно, деменция прогрессирует... Ревет по любому поводу, мне кажется, Маша не понимает, что она "кушает" через трубку в животе - рот открывает(((

InnaMasha
Сообщения: 187
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#136 Сообщение InnaMasha » 17 ноя 2021, 01:17

Всем привет...
Сегодня в час дня у Маши случился сильный эпи-приступ (все вместе где-то около 10 минут примерно длилось, по ощущениям), во время которого случился какой-то спазм в дыхательных путях и Маша не могла нормально дышать, стала бледнеть лицом, губы посинели, она стала задыхаться и сипеть, хрипела... Спазм лицевых мышц и губ.. Через минуту-две, пошла пена изо-рта, Маша лежала на боку. Потом дыхание начало потихоньку восстанавливаться, пена вся стекла, Маша стала часто глотать слюну. Потом ее сильно расслабило до вечера...
Я очень испугалась, думала, что она совсем задохнется и что я ее теряю.... :shock:
У нас такой приступ впервые! У кого-то было что-то подобное???

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 632
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#137 Сообщение Т.К. » 17 ноя 2021, 11:14

ужас какой, Инна😞
Ты Сибазон колола во время приступа? 10 мин. это очень долго.. Даже страшно подумать, как ты напугалась.
У нас не было такого.

InnaMasha
Сообщения: 187
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#138 Сообщение InnaMasha » 17 ноя 2021, 15:19

Таня, все было так неожиданно и внезапно, я про сибазон забыла вначале, позже дала его. Только стояла и молилась Господи помилуй... А скорая ей капельницу Конвулекс сделали, бригада быстро приехала..
Ну 10 минут- это сам приступ и время, как она отходила от его - дышала с хрипами. Минут через 10...15 порозовела и начала слюньки глотать.. Потом обмякла сильно. Как бы задремала.
Сегодня кровь брали приезжали. Давление с утра 95/52, Маша вялая. Врач сказала, что после приступа такое бывает... Гипоксия же была, возможно и остановка дыхания.. Сбой в организме..

Zhanna VN
Сообщения: 28
Зарегистрирован: 03 июл 2021, 13:51

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#139 Сообщение Zhanna VN » 18 ноя 2021, 00:14

Инна, 😢😢😢как Машенька сегодня?

InnaMasha
Сообщения: 187
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#140 Сообщение InnaMasha » 18 ноя 2021, 16:13

Всем привет! Жанна, Маша получше, только вот давление пониженное, сегодня до 14 часов спала. Что бывает очень редко у нас, чтобы Маша так долго спала.
У нее еще моча мутная, анализ показал - оксалаты и фосфаты в осадке, возможно это от остеопороза, сказал педиатр.. Вчера кровь еле взяли (биохимия и клинический), низкое было давление, венки все спрятались. Мочу пересдали. Еще делали УЗИ (врач узи домой к нам пришла) почек и мочевого пузыря на предмет камней, песка. Не нашли. Приходится давать много жидкости, если чуть меньше - сразу хлопья в моче. С постоянным катетером так, одни проблемы... А сама Маша пИсать уже не может.

Ответить

Вернуться в «Будем общаться!»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 3 гостя