Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

Расскажите нам о своем чудесном Ребенке.
Правила форума
Уважаемые Родители! Создавайте для своего Ребенка ОТДЕЛЬНУЮ тему!
Сообщение
Автор
InnaMasha
Сообщения: 194
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#101 Сообщение InnaMasha » 06 авг 2021, 00:23

Мне знакомая рассказала свою историю - трагедия в семье... Это было неск-ко лет назад... Ее сестра, в возрасте около 30 лет резко заболела, после стресса от невозможности забеременеть, резко пошло на ухудшение, за полгода человек "сгорел", превратилась в худенькую лежачую тяжелобольную с неизлечимым заболеванием, перед смертью, ей стало плохо, и родные вызвали скорую, девушку увезли в реанимацию, где она в одиночестве умерла..... До сих пор моя знакомая и их мама сожалеют о том, что вызвали тогда скорую, лучше бы, мол, не вызывали... Екатерине (так звали эту девушку), Царствие ей Небесное, было бы легче, если бы в момент ее смерти рядом была ее семья, так мне сказали... Дальше думайте сами.. Да, это не ребенок, но смысл один... Либо проститься с уходящим умирающим родственником, морально облегчив его страдания, либо соблюсти все правила, свои обязанности, поместив человека в одиночестве больницу к чужим людям (врачам), которым до тебя особо нет дела, это только их работа, ничего личного, как говорится... Каждый решает для себя сам.. Понятное дело, как понять.. вот наступило ухудшение... это конец или еще пока не конец... Я точно не знаю, у нас с Машей таких критических моментов пока не было... Хотя , кроме одного раза, когда она однажды поперхнулась водой (в этом году весной), и начала синеть лицом. Конечно, на "автомате", включаются мозги и "кнопка "действуй!" Я ей два пальца в рот, стучала по спинке, ее вырвало немного, мокрота долго в горле булькала... Но я не паниковала в тот момент... Потом все прошло, она откашлялась на след. день. Обошлось.. На все Божья воля.

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 668
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#102 Сообщение Т.К. » 06 авг 2021, 08:09

Инна, привет! Значит теперь вы с Машей зонд осваиваете. Я вспомнила, что когда установили зонд, Аню я тоже кормила домашней перетёртой пищей. И зонд у нас стоял 8ка. Я стала просто блендером сильнее и дольше взбивать. Мясо, курицу, каши- всё это просто дольше взбиваешь, не до мелких кусочков, а до крема. Чтоб у тебя получилась еда как сметанка по консистенции. И ещё по поводу шприца, если трудно большим, вводи 20 мл. Мне и сейчас им легче, хотя мы полностью на жидкой смеси. Женя Шутафедова тоже писала, что Марусю кормит маленьким шприцом из-за удобства. В руке умещается, гораздо меньше усилий надо, чтоб протолкнуть, чего руки ломать)))).
Что ещё у нас интересного по зондовому питанию. Была проблема с тем, что у Ани какая-то гипер-супер-нежная кожа). И я долгое время не могла подобрать пластырь. Перепробовали все от самых дешёвых до дорогих. Какое-то время использовала тейпы, в принципе тоже подходят. Я остановилась на пластыре, который бумажный, только он и держится, и не вызывает раздражения, и не надо отдирать потом ;) . Креплю его так: наматываю на зонд (у выхода из ноздри), отрезаю, отрезанный хвостик закидываю на переносицу, креплю полоской на носике. А свободный хвост у зонда ещё маленькой прилепкой на щеке. Тоже потом приспособишься. Много способов крепить. Если у Маши нет реакции на пластырь, то и совсем хорошо, не надо будет экспериментировать).
Конечно тяжело, когда истерики, я с трудом представляю, как ты справляешься :( .. Когда постоянный недосып и стресс, да ещё что-то успеть сделать...
Хорошего вам дня, девчата!

InnaMasha
Сообщения: 194
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#103 Сообщение InnaMasha » 06 авг 2021, 23:13

Всем привет! Спасибо Танечка!
Нам сегодня Хоспис подарил итальянский портативный аспиратор, Слава Богу! Один зонд аспирационный в комплекте есть, буду учиться отсасывать мокроту.. Надо время только найти. Маша сегодня опять на оре((( Который день вокруг нее кружусь. Чтобы накормить, успокоить, лекарство дать.. Не дает мне ничего делать, никаких других дел(( Я надеюсь, наладится у нас вскоре и наступит затишье... Просто измотала она нас с мамой в последнее время.. Я не знаю, как я справляюсь, на автомате все, присесть некогда, и поесть некогда. Надеюсь, этот трудный период однажды закончится..

Таня, я тоже один раз сама уже пробовала на носик клеить пластырь. Мне другая Таня) посоветовала купить пластырь Хартман Омнипласт, я тканный купила, плохо то, что Маша теребит все-таки трубку-зонд, у нее присутствуют автоматизмы - схватить себя за волосы у висков, или за лицо себя трогает, и она бывает, зонд цепляет, я ее ругаю, мол нельзя! Если бы понимала...

Сегодня ходили в туалет по-большому после клизмы снова на кровати, в памперс, не буду описывать как все было. Просто надо привыкать, что сидя какать мы уже не сможем. Может кому пригодится, я приспособилась обрезать сухие концы у использованных описанных памперсов, складываю их в пакет, и куда угодно их можно приспособить. Хотя бы даже и для стула. Я после Маши не брезгую, мой же ребенок, тем более я чистенькую сухую часть срезаю. Еще под Машу несколько "обрезков" подкладываю, когда подмою и у нее воздушные ванны. И пеленки экономятся.. И выбросить не жалко потом.

Когда кормлю или пою Машу - у нее мокрота образовывается, в горле клокочет, это у всех так, я поняла, но мне пока непривычно... А можно ли во время кормления аспиратором пользоваться? Маша часто ревет, т.к. ей мокрота мешает. И иногда с ревом ее кормлю.. Да... долго ей придется переучиваться через зонд кушать...Бедный ребенок, не понимает ничего(( Не объяснить(((

Кстати, зонд у нас № 12.

Еще в поликлинике пообещали смесь оформить. Буду ждать!...

Всем здоровья, сил и терпения!

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 668
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#104 Сообщение Т.К. » 08 авг 2021, 21:44

"А можно ли во время кормления аспиратором пользоваться?"
Инна, привет! Кормим через зонд не рывками, а плавно и медленно, ребёнка либо сажаем, либо подушку под голову, чтоб угол наклона был- это всё меры предосторожности, чтоб не было выброса пищи из желудка в пищевод (рефлюкс называется, слово, которое ты забыла)). Главное, чтоб не попёрхивался ребёнок. А если начать отсосом во время кормления по корню языка, во рту, то, боюсь, что это может рвоту вызвать. Я так предполагаю. Если мокроты прям много, то ты убери сначала всё аспиратором, вычисти ротик, а потом спокойно кушайте. ;)

InnaMasha
Сообщения: 194
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#105 Сообщение InnaMasha » 09 авг 2021, 12:13

Спасибо, Танечка! Учусь кормить Машу через зонд, и Маша учиться привыкать жить с ним..

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 668
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#106 Сообщение Т.К. » 10 авг 2021, 07:00

Всё у вас получится🌺

InnaMasha
Сообщения: 194
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#107 Сообщение InnaMasha » 10 авг 2021, 14:27

Всем привет! У Маши вчера пошла сыпь, кое-где на ручках, на лице - отдельные красные пятнышки, недавно стала реветь во время приема пищи.. По ходу, у нас обострилась язва в желудке или в кишечники язвочки((( Сегодня госпитализируемся в больницу...

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 668
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#108 Сообщение Т.К. » 10 авг 2021, 18:51

Инна, сил тебе.., а Машеньке скорее пойти на поправку 🙏

InnaMasha
Сообщения: 194
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#109 Сообщение InnaMasha » 02 сен 2021, 01:03

Добрый вечер! Вчера выписали нас.. Теперь Маша с гастростомой, 26 августа сделали операцию... Язву не нашли, зато нашли воспаление мочевого пузыря, нейрогенный мочевой пузырь (задержку мочи из-за поражения ЦНС), правая почка уже сморщивалась, была меньше левой почки (уретерогидронефроз справа)... Наверное, у Маши болела почка, вот она и ревела....((( Теперь у Маши стоит постоянный мочевой катетер, веду учет выпитого-выделенного, но все равно моча задерживается... Со стулом проблемы, даже с клизмой не всегда получается сходить... Это тоже с головой связано... С 21 августа в больнице начались сильнейшие дистонические атаки, ее целыми днями трясет, плачет-кричит, потеет очень сильно и усугубляется тетрапарез! Левую руку очень тяжело поднять, она к телу прижата; ножки зажимает, трудно памперс на нее одеть.... Вот уж теперь я поняла все про "ПОТНЫЕ ТРЯСКИ", это ужасно! Бедные наши дети, это такие муки! Маше ничего не помогало, один раз дежурная бригада б-цы уколола ночью ей Аминазин, он помог на 22 часа, повторный укол действовал уже слабее, ночь и полдня. Невролог сказала, что Сирдалуд слабый, назначила Мидокалм (Толперизон) довести до 100-100-100 (утро-день-вечер). И еще Хлорпротексен, еще не пробовали. Сибазон сказала убирать, он и правда, не помогает. И Неулептил убирать. У Маши аллергия на белок коровьего молока, назначили пить смесь Пептамен (другие смеси нельзя). Ну и протертую гипоаллергенную домашнюю еду можно. Маша очень похудела, 50 кг при росте 170 см. Такие у нас дела...
Спасибо, Таня! Мне и правда, силы нужны... Очень тяжело...
Последний раз редактировалось InnaMasha 02 сен 2021, 13:09, всего редактировалось 3 раза.

InnaMasha
Сообщения: 194
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#110 Сообщение InnaMasha » 02 сен 2021, 10:22

У нас стоит Длинная баллонная гастростомическая трубка. "Кнопка" для Маши не подходит, т.к. она тревожная, руки-ноги ходуном, с трубкой-то надо приспособиться покормить.
Вложения
0112.jpg
0112.jpg (40.42 КБ) 3986 просмотров
large_na_dh_mic-key_adult_standard_vs_mic-key_727x261.jpg
large_na_dh_mic-key_adult_standard_vs_mic-key_727x261.jpg (17.61 КБ) 3986 просмотров
Последний раз редактировалось InnaMasha 09 сен 2021, 01:02, всего редактировалось 1 раз.

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 668
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#111 Сообщение Т.К. » 02 сен 2021, 13:14

Инна, весь день вчерашний вас вспоминала. Думала, как долго вестей нет. Вот она сила мысли.
Новости конечно у вас безрадостные. Новый этап болезни осваивать теперь.
Иногда кажется, что уж и хуже-то некуда, а зажимает будто тисками ещё и ещё. Деток жалко. Машенька с гастростомой должна окрепнуть. Я надеюсь. Теперь пища будет поступать в нужном объёме. Если ребёнку так лучше, что ж, пусть так. Я знаю, что ты не хотела трубки и т.д., но куда деваться, какой тут выбор?
Хорошо, что язву не нашли.
Инна, а нам наоборот Мидокалм слабоват по действию оказался. Только с Баклосаном хорошо. Видишь, как всё индивидуально.
Чем обезболиваешь Машеньку?
Вас сейчас наблюдают врачи?
Держитесь, девчата.
Меня всегда тешит та мысль, что при всех трудностях ребёнок дома, с мамой.

InnaMasha
Сообщения: 194
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#112 Сообщение InnaMasha » 02 сен 2021, 13:35

Спасибо, Танечка! Таня, в больнице Анальгин с Нош-пой кололи - без толку, не помогает... Я боюсь ей давать НПВП, а то опять язву заработаем. Ведь все равно ничего не помогает... Только Мидокалм (Толперизон). Попробуем Хлорпротексен еще...
Раз все так вышло, значит на все это Божья воля, тут уже не мое желание. Я даже у врача гастростому не просила... Она меня перед фактом поставила.
Вчера отксерили выписку в поликлинике, будем следить за мочой. У Маши такая особенность оказалась - если меньше воды, сразу в моче хлопья, катетер забивался, раза 4 ставили новый. Один раз неудачно поставили- в моче кровь была полдня, потом промыли катетер - не идет моча и все тут - опять поменяли, а мочевой пузырь заполнен был, вышло все на пеленку и на памперс. Но как поменяли, Слава Богу пока стоит, моча идет. Надо самой учиться ставить катетер.

InnaMasha
Сообщения: 194
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#113 Сообщение InnaMasha » 02 сен 2021, 13:40

Невролог назначила пить Диакарб 1/2 т + Аспаркам 1 т. 1 месяц. Нам 2 раза кололи Лазикс, мочегонное. Так он вымыл у Маши Калий из организма. Чуть операция не сорвалась, капали Калий в виде капельниц 2 дня до операции, подняли его уровень.

Да, учимся жить с новыми обстоятельствами, с трубками...

А через 2 недели после операции надо ехать опять в больницу - срезать "пуговицы" (послеоперационные), и воду в баллоне меня научат менять, это нужно каждые 2 недели делать.

InnaMasha
Сообщения: 194
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#114 Сообщение InnaMasha » 02 сен 2021, 13:46

Дай Бог нам всем сил и терпения пройти этот тяжелый и трудный путь!!!
Вложения
imgpreview (1).jpg
imgpreview (1).jpg (7.81 КБ) 3979 просмотров
imgpreview (3).jpg
imgpreview (3).jpg (8.83 КБ) 3979 просмотров

InnaMasha
Сообщения: 194
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#115 Сообщение InnaMasha » 04 сен 2021, 00:02

А у нас проблемы с мочеиспусканием((( Я не знаю, что конкретно происходит, но во время чрезмерной подвижности (тряски, выгибание тела и т.п.) при дистонических атаках у Маши как то травмируется мочевой пузырь катетером и начинает идти кровь с мочой. Сегодня ночью плохо спали, трясло ее, только в 5 утра заснули((( А утром моча по трубке пошла, как вишневый прозрачный разбавленный компот, а потом как то перестала идти совсем... Я подумала, что катетер забился, промыла фурацилином. Пришлось опять катетер (постоянный) вынимать, хотя предыдущий ставили 30 августа и тоже по причине того, что была кровь в моче. Тогда катетер также промыли фурацилином, но моча все равно не шла, пришлось менять все равно на новый..
Так вот, я только сдула баллон, вынула катетер, Маша сразу описалась, моча вышла. Через некоторое время я приступила с Божией помощью (первый раз сама ставила катетер) к замене. Только начала вставлять, снова пошла моча на пеленку. Потом я установила катетер, надула баллон, вытянула катетер до упора (баллон не дает выйти катетеру из мочевого пузыря полностью), зафиксировала на бедре и животе пластырем, подсоединила к мешку для сбора мочи. И вскоре пошла светло-желтая моча.
Это и есть - НЕЙРОГЕННЫЙ МОЧЕВОЙ ПУЗЫРЬ, мочевой полный, позывы есть, а моча не идет, не вытекает.

И каждый день нужно считать объем выпитого-выделенного. Пить воды до 2х литров в день, чтобы не было хлопьев в моче.

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 668
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#116 Сообщение Т.К. » 04 сен 2021, 10:32

Приветик!)
Инна, я даже не знаю, как и чем тебя поддержать. У вас всё страшнее(( с каждым разом.
Как-то была задержка мочи у Ани, я прочитала здесь, что лучше иметь в запасе детский катетер, т.к. у скорой в наличии только взрослые. Положила в аптечку пять штук. Спазм снялся уколом но-шпы, больше такого не было. Как ты с этими катетерами теперь, у меня мурашки аж бегут. Это же надо такое состояние поймать, когда ребёнок спокоен. Когда постоянные рывки, как туда всё ставить(((? Машу как жалко.
У тебя нет подозрений на препарат новый? Может что-то ввели в последнее время, что окончательно расслабило все мышцы? Хотя, наверно глупый вопрос. Как во всей мешанине лекарств что-то выделить ...
Как твоя мама? Вы вместе?
Марусю поцелуй, привет ей!

InnaMasha
Сообщения: 194
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#117 Сообщение InnaMasha » 04 сен 2021, 10:55

Через 2 недели посте операции по постановке гастростомы, нам нужно ехать опять в больницу- срезать хирургические пуговицы и меня научат менять воду в баллоне гастростомы, это нужно делать каждые 14 дней, мне сказали. В течении дня отверстие в животе, откуда выходит трубка гастростомы, мокнет, я подкладываю стерильные марлевые повязки, она к вечеру намокает-подсыхает. Я пока не знаю, что с этим делать, хорошо это или плохо, не знаю. Обрабатываю перекисью водорода, Бетадином (это водный раствор йода, он не щипит), а недавно и зеленкой начала мазать.

Еще вчера я заметила, когда временно убрала из уретры постоянный мочевой катетер, Маша стала поспокойнее... Я задумалась про периодическую катетеризацию, 6 раз в сутки нужно ставить одноразовый мочевой катетер, моча сливается, его вынимаешь и выбрасываешь. Зато постоянно в теле нет инородного тела, т.е. трубки в мочевом пузыре. Надо ИПРА переделывать, чтобы одноразовые катетеры вписали, на месяц 180 штук нужно!

Это как с питательным зондом, он ее тревожил, Маша его постоянно цепляла пальцами. Как поставили гастростому - зонд убрали, ей хотя бы дышать полегче,а то трубка почти перекрывала ноздрю. Однажды ей один доХтор поставил после ФГДС (когда лежали в больнице) зонд 20-ку, он такой жесткий и толстый, Маше так было больно, до лица не давала дотрагиваться, плакала сильно.. Тот врач сказал, такой размер положен по возрасту... Все у них "так положено", все для галочки! Я достала врача нашего, чтобы поставили обратно маленький зонд 12 или 14. Маша голодала еще пять часов, в 9-м часу вечера поменяли наконец-то! В тот день Маша была практически весь день голодная, без воды и без лекарств... Это из-за ФГДС (только в 14 часов дня сделали натощак) и потом для замены зонда. Это было очень тяжело! Бедная Машенька...

InnaMasha
Сообщения: 194
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#118 Сообщение InnaMasha » 04 сен 2021, 11:06

Спасибо, Танечка за поддержку! Передам и поцелую!
Да, все так сложно.. Голова квадратная.. Веду тетрадь, все записываю..

Вообщем, я позавчера дала на ночь полтаблетки Хлорпротексина, так мы предыдущей ночью почти не спали. Но я думаю, ее еще мочевой пузырь безпокоил, может спазмы были, боли, раз утром красная моча пошла...Возможно, Маша не от Хлорпротексина плохо спала, сложно понять... Вчера я снова дала наш Неулептил, спали нормально, Слава Богу.

Конечно, во время тряски я ей не делаю манипуляции, она просто не даст мне ничего делать.. Если только не кормление, иногда ревет и когда кормлю. А как начинает насыщаться, успокаивается. То ногами согнутыми в коленках к животу - от живота туда - сюда дергает. У нее это очень резкие и сильные, неожиданные, спонтанные движения, она может коленкой так двинуть, мало не покажется! Когда я уставшая, она меня ногами с места сдвинуть может. Поэтому кормлю ее, бывает, стоя на одной ноге, а второй своей ногой ее колено-ногу к кровати прижимаю, чтобы не дергалась и дала мне ее накормить. Нужно же смотреть на трубку в процессе, как еда-жидкость продвигается. Однажды Топомаксом немного трубка забилась, пришлось шприцем, как вантусом, туда-обратно промывать и прочистился засор. Теперь зернышки Топомакса перетираю в порошок в ступке. Даю с едой. Другие таблетки с водой.

Если и добавлять новые лекарства, то я думаю, не во время приступов, т.к. невозможно адекватно оценить действие лекарства.
Что я прибавляю, так это Толперизон, сейчас пьем 75 мг утро-75 мг день-75 мг вечер, Иногда еще 1 раз днем 75 мг даю, кажется что 3 раза в день недостаточно. А врач разрешил довести до 100-100-100. Еще Сирдалуд даю 2-2-2. Когда сильно трясет вместо 2мг даю 4 мг.
Последний раз редактировалось InnaMasha 04 сен 2021, 11:23, всего редактировалось 2 раза.

InnaMasha
Сообщения: 194
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#119 Сообщение InnaMasha » 04 сен 2021, 11:10

Мама к нам в больницу приезжала, полдома привезла) Лечится, время пришло, здоровье "посыпалось", суставы болят и все такое... Я сама-то как доходяга хожу..
Маше нужно паспорт делать... 10 сентября ей исполнится 14 лет. Зачем нашим детям паспорта?!... Если бы не было обязаловкой, я бы не делала..

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 668
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#120 Сообщение Т.К. » 04 сен 2021, 13:35

Хлорпротиксен нам ооооочень помогал, когда в 2016г. была потеря навыков, и Аня истерила. Я спасалась только ими.
Как-то давала позже, нет никакого результата.
Инна, может наивно на это надеяться, но вдруг всё-таки нормализуется у Маши с мочеиспусканием? Где сама пописает, а если уж никак, то поставишь катетер? Ромашку пейте. Всё равно поить, так уж и ромашкой заодно. Она хороший антисептик, ромашку прописывают после перенесённых воспалениях мочевыделительной системы.

Ответить

Вернуться в «Будем общаться!»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 1 гость