nclfamilies.ru

Здравствуйте!
Я Ирина, мама Настеньки она наша куколка.
О диагнозе мы узнали 9 августа 2019 года.Первый приступ у нас случился 27 мая 2018 тогда нам поставили синусовую тахикардию.Дали три капли карвалола и через неделю отпустили домой.В октября в детском саду новый приступ со слов воспитателя она посинела,закатила глаза и упала на пол.Мы ее забрали она была веселая и вела себя как обычно.Черещнеделю все повторилось и мы легли в больницу на обследование Тогда нам поставили эпилепсию.Но состояние ухудшилось и наш невролог отправил нас в Люберцы. Там нам подобрали пэп и отправили домой. Через месяц нам стало ещё хуже стали пропадать навыки она перестала сама есть,пить и резко перестала ходить Мы легли в апреле снова в Люберцы и там нам сказали,что нужно сделать анализ на генетику. В мае мы его сделали и вот теперь мы с вами

Здравствуйте, Ирина!
Будем знакомы. Очень невесёлый повод, но хорошо, что вы нашли силы написать. Вместе легче. Здесь мамы таких же деток, всегда можно найти помощь, поддержку или просто выговориться, когда тяжело...
Как сейчас Настенька?

Здравствуйте.На данный момент она не ходит,ползает,но мы пытаемся ходить подмышки .Говорит мало,но понятно .Два дня очень капризная и раздражительная.Кушает плохо и блендированную еду.Пытаемся жевать но глотать тяжело поперхивается.Воду и соки пьет

Ирина, здравствуйте. Печальный повод для знакомства, но ведь есть шанс получить лечение для Настеньки! Я вам от всего сердца желаю добиться лечения и не опускать руки! Здоровья и сил Настеньке и вам!

Здравствуйте, Ирина!
Настя может быть капризной и раздражительной из-за плохого самочувствия. Кто-то из девочек писал, что пробовали в раннем возрасте цитрамон простой давать, может быть полегче будет.

Спасибо большое .Да мы ждём решения суда. Нас Долго кормили обещаниями и мы решили не ждать больше и подали в суд.

Искренне желаю удачи! И сил.
Ну как могут затягивать время, когда оно так важно для ребёнка?(
Настя как сейчас себя чувствует? Что принимаете из ПЭП?