Василиса (17.09.2015)
Добавлено: 05 май 2019, 09:16
Привет. Меня зовут Аня, а дочку Василиса, мы из Оренбурга. Любимый и долгожданный ребенок. Вечно улыбающаяся с шилом в попе коза-дереза.
До 2х лет развивалась хорошо. Рано начала ходить, даже можно сказать не ходить, а практически сразу бегать. Болтала, да, не предложениями и слова были не много не правильные, но все равно нам было понятно и у каждого предмета и каждого животного было свое название.
В 1 и 10 пошли в садик. Ну как пошли... 3 дня в саду, 3 недели дома. Но все равно садик очень любили. После 2х лет начала замечать, что она стала отставать от сверстников, но списывали все это на гиперактивность.
15 февраля 2018, когда Василисе было 2и5 она проснулась с температурой - совершенно обычное для нас явление и панику разводить не стали - просто не пошли в сад, вставили свечку и занялись домашними делами. Даже умудрились сходить в магазин и чутка покататься на горке. После обеденного сна температура опять поднялась. И она попросилась опять спать. Как раз тогда у нас и случились первые фебрильные судороги. Помню все как в тумане. До сих пор это наш самый сильный приступ.
Через неделю нас выписали, к вечеру опять поднялась температура, на следующий день 23 февраля, когда она скакала на кровати - вторые фебрильные. Теперь отлежали в больнице мы уже 2 недели и 7 марта вернулись домой.
10 марта во время обеда у дочки случился первый эпи приступ. В этот раз нас положили уже не в инфекционку, а в неврологию. Повторяют ээг и с первой же минуты говорят - эпилепсия... Все как в тумане. Назначают лечение, которое до следующей госпитализации в мае с приступами не справлялось.
Тогда же в марте начались непонятные "шаталки". Во время обеденного сна стоило слегка ее потревожить (просто шорох в комнате), начинались эти трясучки 2-5 секунд ее трясло и потом она засыпала снова, если не выспалась или неслась играться, т.е. постприступного состояния не было.
В мае поднимают депакин хроносфера и добавляют паглюферал 1. Приступы ушли и шаталок стало меньше.
В июне пробуем варнуться в сад. Нашу группу перевели из яслей в основное звено, сменились воспитатели, которые восприняли дочь в штыки и соглашались терпеть ее не больше 2х часов, детки подросли и стали сторониться Ваську и в итоге решили завязать с этим делом. В августе я забрала ее с сада с температурой и больше мы туда не вернулись.
После выздоровления отправились к иммунологу, которая прописала инъекции тимогена и еще что-то (до еще что-то так и не добрались, уже год почти тухнет в холодильнике).
Так вот тимоген... С него все и началось, но вероятнее всего просто совпало так. В конце сентября - начале октября мы делаем 5 уколов и у дочки начинается тремор в руках, не может держать стакан. Мы прямиком в областную неврологию. С учетом ее трясущегося состояния и "о, Боже, истерики" ставят диагноз опсоклонус миоклонус и отправляют в москву в РДКБ в ПНО2, госпитализация на декабрь 2018.
В ПНО2 практически всем ставят капельницы с СолуМедролом и да, он при опсоклонусе хорошо помогает. И нам решили, тем более на ээг 80% эпиактивности, но не считая тремора и трясучек в обеденный сон, явных приступов с мая не было.
На пульс-терапии дочке стало в 100 раз лучше, чем было, подуспокоилось ээг, и тремор пропал. Дочь не только сама начала держать стакан, но и ложку. И если, практически весь последний год, кормила почти всегда ее я - потому что этой королевишне было лень, то тут у нее появился кураж и есть сама начала. Появились новые слова. Но эффект продлился 5 дней. И через день после выписки начало становиться все хуже и хуже. Тут же мы сдаем ЭКЗОМ+.
Уже дома трясло и колбасило дочку всю. Состояние по сравнению с до гормоно-терапии ухудшилось в несколько раз. Говорить стала только слогами. Начала падать. В январе с разницей в 6 дней ездили делать рентген черепа .
В середине января второй курс гормоно терапии, мы прям ждали его. Но капельницы ставить нам отказались, стали просто колоть уколы преднизолона. И, я скажу, эффект был! Эта коза дереза снова начала носиться по больничным коридорам, правда, начались истерики, которые не возможно было остановить.
До конца марта мы постепенно уменьшали преднизолон. И с бегающего ребенка дочка начала превращаться из бегающего ребенка в еле ходящего, потом в за руку ходящего, а потом и в не сидящего ребенка... Вот так за пару недель...
Долбились в две неврологии города, одна напрямую нам отказывала, вторая кормила завтраками.
И вот, начало апреля, Васенка не ходит, не сидит, пока все обследования в больнице - даже перестала переворачиваться....
Аллилуйя. Поставили капельницы с гормонами. 5 дней и дочка начала ходить за ручку. А когда вернулись домой, пока ни кто не видел, эта коза дошла из одной комнаты в другую - вот я тогда перетрухала, потому что еле успела ее поймать - еще чуть чуть и она бы ударилась затылком.
10 дней мы на уколах преднизолона снимали дозировку. Дочка все хуже и хуже ходила, опять сидя начала заваливаться. Начали колоть актовегин. Стало получше, но после курса из 10 уколов эффект опять прошел через пару дней.
Результат ЭКЗОМ+ пришел пару недель назад... Вот так, больше года лечились и наконец то поставили диагноз... До сих пор пребываем в шоке. С надеждой жду середину мая, вроде как должны провести опять курс гормоно терапии. На нем дочке хоть не много, но легче, но боюсь, что наша областная больница может отказать, аргументировав это тем, что уже ничего не поможет((
Так же ждем, что позовут в РДКБ в отделение генетики.
Вот такие пироги....
Васенка сейчас не ходит, не сидит, не разговаривает, в руках практически ничего не держит, все время трясется...
До 2х лет развивалась хорошо. Рано начала ходить, даже можно сказать не ходить, а практически сразу бегать. Болтала, да, не предложениями и слова были не много не правильные, но все равно нам было понятно и у каждого предмета и каждого животного было свое название.
В 1 и 10 пошли в садик. Ну как пошли... 3 дня в саду, 3 недели дома. Но все равно садик очень любили. После 2х лет начала замечать, что она стала отставать от сверстников, но списывали все это на гиперактивность.
15 февраля 2018, когда Василисе было 2и5 она проснулась с температурой - совершенно обычное для нас явление и панику разводить не стали - просто не пошли в сад, вставили свечку и занялись домашними делами. Даже умудрились сходить в магазин и чутка покататься на горке. После обеденного сна температура опять поднялась. И она попросилась опять спать. Как раз тогда у нас и случились первые фебрильные судороги. Помню все как в тумане. До сих пор это наш самый сильный приступ.
Через неделю нас выписали, к вечеру опять поднялась температура, на следующий день 23 февраля, когда она скакала на кровати - вторые фебрильные. Теперь отлежали в больнице мы уже 2 недели и 7 марта вернулись домой.
10 марта во время обеда у дочки случился первый эпи приступ. В этот раз нас положили уже не в инфекционку, а в неврологию. Повторяют ээг и с первой же минуты говорят - эпилепсия... Все как в тумане. Назначают лечение, которое до следующей госпитализации в мае с приступами не справлялось.
Тогда же в марте начались непонятные "шаталки". Во время обеденного сна стоило слегка ее потревожить (просто шорох в комнате), начинались эти трясучки 2-5 секунд ее трясло и потом она засыпала снова, если не выспалась или неслась играться, т.е. постприступного состояния не было.
В мае поднимают депакин хроносфера и добавляют паглюферал 1. Приступы ушли и шаталок стало меньше.
В июне пробуем варнуться в сад. Нашу группу перевели из яслей в основное звено, сменились воспитатели, которые восприняли дочь в штыки и соглашались терпеть ее не больше 2х часов, детки подросли и стали сторониться Ваську и в итоге решили завязать с этим делом. В августе я забрала ее с сада с температурой и больше мы туда не вернулись.
После выздоровления отправились к иммунологу, которая прописала инъекции тимогена и еще что-то (до еще что-то так и не добрались, уже год почти тухнет в холодильнике).
Так вот тимоген... С него все и началось, но вероятнее всего просто совпало так. В конце сентября - начале октября мы делаем 5 уколов и у дочки начинается тремор в руках, не может держать стакан. Мы прямиком в областную неврологию. С учетом ее трясущегося состояния и "о, Боже, истерики" ставят диагноз опсоклонус миоклонус и отправляют в москву в РДКБ в ПНО2, госпитализация на декабрь 2018.
В ПНО2 практически всем ставят капельницы с СолуМедролом и да, он при опсоклонусе хорошо помогает. И нам решили, тем более на ээг 80% эпиактивности, но не считая тремора и трясучек в обеденный сон, явных приступов с мая не было.
На пульс-терапии дочке стало в 100 раз лучше, чем было, подуспокоилось ээг, и тремор пропал. Дочь не только сама начала держать стакан, но и ложку. И если, практически весь последний год, кормила почти всегда ее я - потому что этой королевишне было лень, то тут у нее появился кураж и есть сама начала. Появились новые слова. Но эффект продлился 5 дней. И через день после выписки начало становиться все хуже и хуже. Тут же мы сдаем ЭКЗОМ+.
Уже дома трясло и колбасило дочку всю. Состояние по сравнению с до гормоно-терапии ухудшилось в несколько раз. Говорить стала только слогами. Начала падать. В январе с разницей в 6 дней ездили делать рентген черепа .
В середине января второй курс гормоно терапии, мы прям ждали его. Но капельницы ставить нам отказались, стали просто колоть уколы преднизолона. И, я скажу, эффект был! Эта коза дереза снова начала носиться по больничным коридорам, правда, начались истерики, которые не возможно было остановить.
До конца марта мы постепенно уменьшали преднизолон. И с бегающего ребенка дочка начала превращаться из бегающего ребенка в еле ходящего, потом в за руку ходящего, а потом и в не сидящего ребенка... Вот так за пару недель...
Долбились в две неврологии города, одна напрямую нам отказывала, вторая кормила завтраками.
И вот, начало апреля, Васенка не ходит, не сидит, пока все обследования в больнице - даже перестала переворачиваться....
Аллилуйя. Поставили капельницы с гормонами. 5 дней и дочка начала ходить за ручку. А когда вернулись домой, пока ни кто не видел, эта коза дошла из одной комнаты в другую - вот я тогда перетрухала, потому что еле успела ее поймать - еще чуть чуть и она бы ударилась затылком.
10 дней мы на уколах преднизолона снимали дозировку. Дочка все хуже и хуже ходила, опять сидя начала заваливаться. Начали колоть актовегин. Стало получше, но после курса из 10 уколов эффект опять прошел через пару дней.
Результат ЭКЗОМ+ пришел пару недель назад... Вот так, больше года лечились и наконец то поставили диагноз... До сих пор пребываем в шоке. С надеждой жду середину мая, вроде как должны провести опять курс гормоно терапии. На нем дочке хоть не много, но легче, но боюсь, что наша областная больница может отказать, аргументировав это тем, что уже ничего не поможет((
Так же ждем, что позовут в РДКБ в отделение генетики.
Вот такие пироги....
Васенка сейчас не ходит, не сидит, не разговаривает, в руках практически ничего не держит, все время трясется...