Василиса (17.09.2015)

Расскажите нам о своем чудесном Ребенке.
Правила форума
Уважаемые Родители! Создавайте для своего Ребенка ОТДЕЛЬНУЮ тему!
Ответить
Сообщение
Автор
Ann.Vasilisa
Сообщения: 8
Зарегистрирован: 04 май 2019, 20:36
Откуда: Оренбург

Василиса (17.09.2015)

#1 Сообщение Ann.Vasilisa » 05 май 2019, 09:16

Привет. Меня зовут Аня, а дочку Василиса, мы из Оренбурга. Любимый и долгожданный ребенок. Вечно улыбающаяся с шилом в попе коза-дереза.

До 2х лет развивалась хорошо. Рано начала ходить, даже можно сказать не ходить, а практически сразу бегать. Болтала, да, не предложениями и слова были не много не правильные, но все равно нам было понятно и у каждого предмета и каждого животного было свое название.

В 1 и 10 пошли в садик. Ну как пошли... 3 дня в саду, 3 недели дома. Но все равно садик очень любили. После 2х лет начала замечать, что она стала отставать от сверстников, но списывали все это на гиперактивность.

15 февраля 2018, когда Василисе было 2и5 она проснулась с температурой - совершенно обычное для нас явление и панику разводить не стали - просто не пошли в сад, вставили свечку и занялись домашними делами. Даже умудрились сходить в магазин и чутка покататься на горке. После обеденного сна температура опять поднялась. И она попросилась опять спать. Как раз тогда у нас и случились первые фебрильные судороги. Помню все как в тумане. До сих пор это наш самый сильный приступ.
Через неделю нас выписали, к вечеру опять поднялась температура, на следующий день 23 февраля, когда она скакала на кровати - вторые фебрильные. Теперь отлежали в больнице мы уже 2 недели и 7 марта вернулись домой.
10 марта во время обеда у дочки случился первый эпи приступ. В этот раз нас положили уже не в инфекционку, а в неврологию. Повторяют ээг и с первой же минуты говорят - эпилепсия... Все как в тумане. Назначают лечение, которое до следующей госпитализации в мае с приступами не справлялось.
Тогда же в марте начались непонятные "шаталки". Во время обеденного сна стоило слегка ее потревожить (просто шорох в комнате), начинались эти трясучки 2-5 секунд ее трясло и потом она засыпала снова, если не выспалась или неслась играться, т.е. постприступного состояния не было.
В мае поднимают депакин хроносфера и добавляют паглюферал 1. Приступы ушли и шаталок стало меньше.
В июне пробуем варнуться в сад. Нашу группу перевели из яслей в основное звено, сменились воспитатели, которые восприняли дочь в штыки и соглашались терпеть ее не больше 2х часов, детки подросли и стали сторониться Ваську и в итоге решили завязать с этим делом. В августе я забрала ее с сада с температурой и больше мы туда не вернулись.

После выздоровления отправились к иммунологу, которая прописала инъекции тимогена и еще что-то (до еще что-то так и не добрались, уже год почти тухнет в холодильнике).
Так вот тимоген... С него все и началось, но вероятнее всего просто совпало так. В конце сентября - начале октября мы делаем 5 уколов и у дочки начинается тремор в руках, не может держать стакан. Мы прямиком в областную неврологию. С учетом ее трясущегося состояния и "о, Боже, истерики" ставят диагноз опсоклонус миоклонус и отправляют в москву в РДКБ в ПНО2, госпитализация на декабрь 2018.

В ПНО2 практически всем ставят капельницы с СолуМедролом и да, он при опсоклонусе хорошо помогает. И нам решили, тем более на ээг 80% эпиактивности, но не считая тремора и трясучек в обеденный сон, явных приступов с мая не было.
На пульс-терапии дочке стало в 100 раз лучше, чем было, подуспокоилось ээг, и тремор пропал. Дочь не только сама начала держать стакан, но и ложку. И если, практически весь последний год, кормила почти всегда ее я - потому что этой королевишне было лень, то тут у нее появился кураж и есть сама начала. Появились новые слова. Но эффект продлился 5 дней. И через день после выписки начало становиться все хуже и хуже. Тут же мы сдаем ЭКЗОМ+.

Уже дома трясло и колбасило дочку всю. Состояние по сравнению с до гормоно-терапии ухудшилось в несколько раз. Говорить стала только слогами. Начала падать. В январе с разницей в 6 дней ездили делать рентген черепа 😫.

В середине января второй курс гормоно терапии, мы прям ждали его. Но капельницы ставить нам отказались, стали просто колоть уколы преднизолона. И, я скажу, эффект был! Эта коза дереза снова начала носиться по больничным коридорам, правда, начались истерики, которые не возможно было остановить.

До конца марта мы постепенно уменьшали преднизолон. И с бегающего ребенка дочка начала превращаться из бегающего ребенка в еле ходящего, потом в за руку ходящего, а потом и в не сидящего ребенка... Вот так за пару недель...
Долбились в две неврологии города, одна напрямую нам отказывала, вторая кормила завтраками.
И вот, начало апреля, Васенка не ходит, не сидит, пока все обследования в больнице - даже перестала переворачиваться....
Аллилуйя. Поставили капельницы с гормонами. 5 дней и дочка начала ходить за ручку. А когда вернулись домой, пока ни кто не видел, эта коза дошла из одной комнаты в другую - вот я тогда перетрухала, потому что еле успела ее поймать - еще чуть чуть и она бы ударилась затылком.
10 дней мы на уколах преднизолона снимали дозировку. Дочка все хуже и хуже ходила, опять сидя начала заваливаться. Начали колоть актовегин. Стало получше, но после курса из 10 уколов эффект опять прошел через пару дней.

Результат ЭКЗОМ+ пришел пару недель назад... Вот так, больше года лечились и наконец то поставили диагноз... До сих пор пребываем в шоке. С надеждой жду середину мая, вроде как должны провести опять курс гормоно терапии. На нем дочке хоть не много, но легче, но боюсь, что наша областная больница может отказать, аргументировав это тем, что уже ничего не поможет((
Так же ждем, что позовут в РДКБ в отделение генетики.
Вот такие пироги....
Васенка сейчас не ходит, не сидит, не разговаривает, в руках практически ничего не держит, все время трясется...
Вложения
IMG_6850.jpg
Лето 2018
IMG_6850.jpg (37.29 КБ) 2977 просмотров
IMG_5266.jpg
Не за долго до болезни, 2 года
IMG_5266.jpg (20.54 КБ) 2977 просмотров
IMG_9472-3.jpg
Васёне 11 месяцев
IMG_9472-3.jpg (35.07 КБ) 2977 просмотров

Ann.Vasilisa
Сообщения: 8
Зарегистрирован: 04 май 2019, 20:36
Откуда: Оренбург

Re: Василиса (17.09.2015)

#2 Сообщение Ann.Vasilisa » 05 май 2019, 09:37

Васенка)
Вложения
R-KtavJY6Ks.jpg
R-KtavJY6Ks.jpg (23.97 КБ) 2976 просмотров
XrtKosMgVpM.jpg
XrtKosMgVpM.jpg (15.24 КБ) 2976 просмотров
NkwuaUy3idc.jpg
NkwuaUy3idc.jpg (36.26 КБ) 2976 просмотров

Ann.Vasilisa
Сообщения: 8
Зарегистрирован: 04 май 2019, 20:36
Откуда: Оренбург

Re: Василиса (17.09.2015)

#3 Сообщение Ann.Vasilisa » 05 май 2019, 09:39

А это Василиса сейчас.
Вложения
uF0AJmumAm8.jpg
uF0AJmumAm8.jpg (21.86 КБ) 2976 просмотров
0Uw4z1K7vAw.jpg
0Uw4z1K7vAw.jpg (21.79 КБ) 2976 просмотров
M5FPuOxgy6A.jpg
M5FPuOxgy6A.jpg (27.59 КБ) 2976 просмотров

Ann.Vasilisa
Сообщения: 8
Зарегистрирован: 04 май 2019, 20:36
Откуда: Оренбург

Re: Василиса (17.09.2015)

#4 Сообщение Ann.Vasilisa » 05 май 2019, 09:41

Хотелось бы спросить, пробовали ли гормоно-терапию. Да она не лечит, и эффект кратковременный, но есть. И такой вопрос, такое резкое ухудшение состояния - это норма или откат от гормонов?

Аватара пользователя
Женя Рулева
Сообщения: 120
Зарегистрирован: 28 июл 2016, 14:50

Re: Василиса (17.09.2015)

#5 Сообщение Женя Рулева » 05 май 2019, 14:24

Аня, ухудшения могут быть резкими, к сожалению.
Моей дочке не гормоны кололи, а кортексин. Тоже на первых курсах был очень заметный эффект. В раннем возрасте при нцл2 конечно очень важно продлить по возможности навыки ребенка. Поэтому с доводами вроде "ничего уже не поможет" соглашаться не надо.

Ann.Vasilisa
Сообщения: 8
Зарегистрирован: 04 май 2019, 20:36
Откуда: Оренбург

Re: Василиса (17.09.2015)

#6 Сообщение Ann.Vasilisa » 05 май 2019, 16:05

Кортексин тоже хочу попробовать

Katerina Poyate
Сообщения: 28
Зарегистрирован: 03 апр 2017, 20:14
Откуда: Сургут

Re: Василиса (17.09.2015)

#7 Сообщение Katerina Poyate » 05 май 2019, 19:30

Привет Аня. Читаю вашу историю и вспоминаю нас. Ужасный липкий страх, ужас, паника! Я сразу поняла, что с моим мальчиком, что то не так, но очень надеялась на исцеление. У нас так же все началось в 2,5. И очень быстро Коля стал лежачим. Мы с мужем часто вспоминаем, какой он был до. Как все начиналось и весь ужас, когда огласили приговор. Как с этим жить? Не знаю. Одним днём и как получается. И если есть возможность - здоровье, силы - то обязательно рожать ещё! Мы родили, и в нашем доме есть горе, но есть и радость! И на данном этапе болезни подобрать аэп.потому что судороги сильно откатывают наших деток в развитии. При истериках давать неулептил и обезбаливать. И самим пить успокоительное! И держаться вместе! Как в подводной лодке! Погрузились, обратного хода нет! Сил вам Аня!

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 499
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Василиса (17.09.2015)

#8 Сообщение Т.К. » 05 май 2019, 21:13

Здравствуйте, Аня!
Дочка у вас красавица, тяжело думать, что и ещё один ребёнок с НЦЛ((.
С тем, что девочки выше писали, полностью согласна.
От себя добавлю, что не терпите боль. На мой взгляд, любой способ хорош, если ребёнку легче.
У нас первые признаки болезни появились в 3г.8 мес., до этого было всё на уровне занятий с логопедом. В сад ходили до 4л.5мес.

Сейчас у вас сложный период в плане принятия болезни, пока что шок.., страшно и вспоминать. Сил вашей семье!
Аня, хорошо, что нашлись силы написать на форум. Вместе легче.
И.... выход один- укрепиться и выдержать всё навалившееся достойно.

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 499
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Василиса (17.09.2015)

#9 Сообщение Т.К. » 05 май 2019, 21:46

Да ещё., если отвечать на вопрос.
Гормоны мы не пробовали.

Кортексин и все ноотропы: то, что активирует работу мозга, то ускоряет его забивание липофусцином.Это моё личное мнение, оно может быть ошибочным!
Если почитать историю деток, то у всех после первых ужасных первых звоночков наступал короткий период, так называемого, восстановления. Вдруг ребёнок заново начинал ходить, улучшалось общее состояние. У нас это совпало с началом приёма Ламиктала, поэтому я решила, что Аня начала ходить благодаря ему. Ирина с Сашенькой тоже на нём видели улучшения. Но это было у всех деток, со временем понимаю, что просто так совпало.
Тут главное- максимально снять симптоматику, но без фанатизма. Иначе иногда наша забота оборачивается в изматывающую суету для ребёнка, да и всех остальных членов семьи, переездам из больниц в больницу в то время, когда каждый день вместе очень дорог.

Ann.Vasilisa
Сообщения: 8
Зарегистрирован: 04 май 2019, 20:36
Откуда: Оренбург

Re: Василиса (17.09.2015)

#10 Сообщение Ann.Vasilisa » 17 июн 2019, 10:25

Всем здравствуйте! В середине мая, прошли очередной курс пульстерапии метилпреднизолоном. В этот раз, Васенка после гормонов немного ходила сама (больше я боялась и не пускала ее одну) и очень хорошо ходила за ручку (даже пару раз устраивали полностью пешие прогулки, с поездками на любимых ею автобусах!) , могла залезть сама на диван. Вероятнее всего тут сработало несколько составляющих (второй курс подрят, кололи актовегин перед 2 курсом, стали иногда давать клонозепам, ну и может болезнь взяла небольшую паузу, т.к. старт был быстрым). После капельниц еще 2 недели кололи на понижение преднизолон. После отмены пошел откат, но тьфу тьфу не до лежачего состояния, как в апреле. Как только ухудшилось состояние стали добавлять клонозепам 1/4 перед сном. И... Та дам! Сначала дочку стало меньше трясти, лучше сидеть, а потом вернулась речь! Васёна стала опять говорить! Она полностью молчала с начала апреля! А сейчас не замолкает, комментирует мультики, на своем тарабарском, говорит как говорят животные, пытается подпевать песенкам, стала просить ням-ням, пить, бутер, мяс, птеть (печенье), тотоска (картошка) и много еще чего. Да, возможно, она говорит хуже, чем до декабря, но лучше, чем в начале января! Помимо этого стала с поддержкой опять ходить.

20.06 ложимся на 3й курс. Молюсь, что бы после него Васька побольше походила сама.

Кстати, и моторика хоть как то появилась. На днях пытались собирать пазлы, но больше разволновались и стало сильнее трясти, поэтому пришлось убрать. А мелкие игрушки с проблемками, но берет, до этого захвата вообще не было.

Воот, а еще эта коза вспомнила про истерики, и нет, не те, когда больно и плохо, а когда скучно, не тот мультик, не туда пошли, и все в этом духе. Т. Е. Обычные детские капризы, эмоции, которых тоже давно не было и по которым тоже скучали, но иногlа и они начинают подбешивать 😂
Сейчас вообще эмоций куча, смех и болтовня дома не останавливается, хотя еще месяц назад нужно было приложить кучу усилий, что бы она просто молча улыбнулась!

Дай Бог, что бы это состояние задержалось подольше!
Вложения
yrXFR7NzGO8.jpg
yrXFR7NzGO8.jpg (26.36 КБ) 2659 просмотров
HwUfXgB10xM.jpg
HwUfXgB10xM.jpg (13.37 КБ) 2659 просмотров
247oALSeCZk.jpg
247oALSeCZk.jpg (13.87 КБ) 2659 просмотров

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 499
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Василиса (17.09.2015)

#11 Сообщение Т.К. » 18 июн 2019, 10:22

Добрый день! Аня, спасибо за фото. Василиса такая радостная, приятно смотреть.
Что касается улучшений/ ухудшений, то вы молодцы, что пытаетесь продлить нормальное состояние дочки. Пусть хоть насколько, если есть результат, то почему б и нет. К тому же, как и пишешь, " старт был быстрым", в этом возрасте можно отвоевать время, оно ценно. Я желаю, чтоб Василиса подольше была бодрячком ;).

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1078
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: Василиса (17.09.2015)

#12 Сообщение Шутафедова » 20 июн 2019, 03:13

Василиса чудесная! Столько радости в ней :)

Виктория
Сообщения: 801
Зарегистрирован: 13 авг 2011, 22:45

Re: Василиса (17.09.2015)

#13 Сообщение Виктория » 06 июл 2019, 23:02

Добрый вечер ,господи читаю и как будто заново все переживаю в точь точь, я даже не знаю что и сказа,ть, сил вам и выдержки, и как пишет Женя забота и поддержка для наших деток,они должны чувствовать около себя поддержку родных и близких, к сожалению не всегда это получается, но где то надо брать силы......Чудесное сказочное имя ВАсилиса, ВАсенька, Васька :) :) Держитесь мои дорогие,сил ,здоровья и выдержки а Васеньке всего самого доброго и хорошего :D

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 499
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Василиса (17.09.2015)

#14 Сообщение Т.К. » 17 сен 2019, 14:16

С ДНЁМ РОЖДЕНИЯ!!!
Поздравляем Василису и родителей с праздником! Хорошего настроения, побольше радостных дней и улыбок! :)
Вложения
11679.0x500.png
11679.0x500.png (262.66 КБ) 2057 просмотров

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 499
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Василиса (17.09.2015)

#15 Сообщение Т.К. » 17 сен 2020, 09:19

Поздравляю с Днём рождения!
Василисе всего самого наилучшего! Анечка, вашей семье сил и любви!
Вложения
17.09.jpg
17.09.jpg (88.6 КБ) 417 просмотров

Ann.Vasilisa
Сообщения: 8
Зарегистрирован: 04 май 2019, 20:36
Откуда: Оренбург

Re: Василиса (17.09.2015)

#16 Сообщение Ann.Vasilisa » 02 окт 2020, 00:27

Большое спасибо! 😘😘😘

Ответить

Вернуться в «Будем общаться!»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 2 гостя